{"administration":"prefidf","administration_name":"Pr\u00e9fecture de la r\u00e9gion \u00cele-de-France","content":"PREFECTURE\nREGION ILE DE\nFRANCE\nRECUEIL DES ACTES\nADMINISTRATIFS SP\u00c9CIAL\n(NOMINATIFS)\nN\u00b0IDF-037-2025-11\nPUBLI\u00c9 LE 21 NOVEMBRE 2025\nSommaire\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 / Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9\nd'Ile-de-France-Cellule officines de pharmacie\nIDF-2025-11-20-00008 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la\ncaducit\u00e9 d'une licence d'une officine de\npharmacie (2 pages) Page 3\nIDF-2025-11-20-00007 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la\ncaducit\u00e9 d'une licence d'une officine de\npharmacie (2 pages) Page 6\nIDF-2025-11-20-00006 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/123 portant\nmodification de l'arr\u00eat\u00e9 en date du\n17 novembre 1942 ayant\nautoris\u00e9 la cr\u00e9ation de l'officine de pharmacie (1 page) Page 9\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 / Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9\nd'Ile-de-France-Direction de la Veille et S\u00e9curit\u00e9 Sanitaire\nIDF-2025-11-19-00009 - D\u00e9cision n\u00b0 DVSS - QSPHARMBIO - 2025 /\n139\nportant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie \u00e0\nusage int\u00e9rieur de du Centre de R\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry\n(3 pages) Page 11\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 / Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9\nd'Ile-de-France-Direction de l'Innovation, de la Recherche  et de la\nTransformation num\u00e9rique\nIDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet\nd'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents\natteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France (57 pages) Page 15\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 / Direction de la D\u00e9mocratie en Sant\u00e9 et\nde la Communication-D\u00e9mocratie Sanitaire\nIDF-2025-11-20-00005 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/41 modifiant l'arr\u00eat\u00e9\nn\u00b02025/11 du 22 mai 2025 relatif \u00e0 la composition du \nComit\u00e9 de\nProtection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France XI \u00bb (3 pages) Page 73\nIDF-2025-11-20-00003 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/43 modifiant l'arr\u00eat\u00e9\nn\u00b02025/22 du 28 juillet 2025 relatif \u00e0 la composition du \nComit\u00e9 de\nProtection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France IV \u00bb (3 pages) Page 77\nIDF-2025-11-20-00004 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/44 modifiant l'arr\u00eat\u00e9\nn\u00b026/2024 du 7 juin 2024 relatif \u00e0 la composition du \nComit\u00e9 de\nProtection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France VII \u00bb (3 pages) Page 81\n2\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-20-00008\nArr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la\ncaducit\u00e9 d'une licence d'une officine de\npharmacie\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00008 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une\nofficine de\npharmacie\n3\nREPUBLIQUEFRANCAISELibert\u00e9Egalit\u00e9Fraternit\u00e9\ne \u00bb Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \nARR\u00caT\u00c9 N\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une officine de \npharmacie \n \nLE DIRECTEUR G\u00c9N\u00c9RAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \n \nVU le code de la sant\u00e9 publique ; \n \nVU le d\u00e9cret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale \nde sant\u00e9 \u00cele-de-France, \u00e0 compter du 29 avril 2024 ;  \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DS 034/2024 du 29 avril 2024, publi\u00e9 le 30 avril 2024, portant d\u00e9l\u00e9gation de signature du Directeur \ng\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele -de-France \u00e0 Monsieur  Arnaud CORVAISIER, Directeur de l'offre de \nsoins et \u00e0 plusieurs de ses collaborateurs ; \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9  en date du 29 juin 1943 , portant octroi de la licence n\u00b0 95#000081 \u00e0 l'officine de pharmacie  sise 106 \nGrande Rue \u00e0 Cormeilles-en-Parisis (95240) ; \n \nVU La d\u00e9claration d'exploitation en date du 16 juillet 1998, autorisation l'officine \u00e0 exercer au 106 rue Gabriel P\u00e9ri \u00e0 \nCormeilles-en-Parisis (95240) ; \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025-59 en date du 15 mai 2025 ayant autoris\u00e9 le transfert d'une officine de pharmacie \nvers le 10 place Gergovie \u00e0 Cormeilles -en-Parisis (95240) et octroyant la licence  n\u00b095#001144 \u00e0 l'officine de \npharmacie ainsi transf\u00e9r\u00e9e ; \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025-98 en date du 30 septembre 2025 modifiant l'adresse de l' officine de pharmacie \ndu 10 place Gergovie vers le 12 place Gergovie \u00e0 Cormeilles-en-Parisis (95240) \u00e0 Cormeilles-en-Parisis (95240) \n; \n \nVU \n \nla d\u00e9claration  en date du 29 septembre 20 25 par laquelle Madame  Josiane PADOVANI i nforme l'Agence \nr\u00e9gionale de sant\u00e9 de l'ouverture effective au public de l'officine de pharmacie sise 12 place Gergovie \u00e0 \nCormeilles-en-Parisis (95240) suite \u00e0 transfert et restitue la licence n\u00b0 95#000081 ; \n \nCONSIDERANT que l'officine de pharmacie issue du transfert autoris\u00e9 par arr\u00eat\u00e9 du 15 mai 2025 modifi\u00e9 le  \n30 septembre 2025 susvis\u00e9, sise 12 place Gergovie \u00e0 Cormeilles -en-Parisis (95240 ) et  \nexploit\u00e9e sous la licence n\u00b0 95#001144, est  effectivement ouverte au public \u00e0 compter du  \n01 d\u00e9cembre 2025; \n \nCONSIDERANT que l'ouverture au public de l'officine exploit\u00e9e sous la licence n\u00b0 95#001144 entra\u00eene la \ncaducit\u00e9 de la licence n\u00b095#000081 ;  \n \nCONSIDERANT qu'il y a lieu de constater cette caducit\u00e9 ; \n \n \nARR\u00caTE \n \n \nARTICLE 1er : Est constat\u00e9e, \u00e0 compter du 01 d\u00e9cembre 2025, la caducit\u00e9 de la licence n\u00b095#000081, \ndu fait de l'ouverture effective au public, sous la licence n\u00b0 95#001144, de l'officine de \npharmacie issue du transfert vers le local sis 12 place Gergovie \u00e0 Cormeilles-en-Parisis \n(95240). \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00008 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une\nofficine de\npharmacie\n4\n \n \n \nARTICLE 2e : Un recours contentieux contre le pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 peut \u00eatre form\u00e9 aupr\u00e8s du tribunal \nadministratif comp\u00e9tent. Le d\u00e9lai de recours est de deux mois \u00e0 compter de la \nnotification de l'arr\u00eat\u00e9 pour les int\u00e9ress\u00e9s ou de sa publication pour les tiers.  \n \nARTICLE 3e : Le Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele-de-France est charg\u00e9 de \nl'ex\u00e9cution du pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 qui sera publi\u00e9 au recueil des actes administratifs de la \npr\u00e9fecture de la r\u00e9gion \u00cele-de-France. \n        \n \nFait \u00e0 Saint-Denis, le 20 novembre 2025 \n \n \nLe Directeur g\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9  \n\u00cele-de-France \n \nPar d\u00e9l\u00e9gation \n \nLe Directeur du P\u00f4le Efficience \n \nSIGN\u00c9 \n \nFabien P\u00c9RUS \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00008 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une\nofficine de\npharmacie\n5\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-20-00007\nArr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la\ncaducit\u00e9 d'une licence d'une officine de\npharmacie\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00007 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une\nofficine de\npharmacie\n6\nREPUBLIQUEFRANCAISELibert\u00e9Egalit\u00e9Fraternit\u00e9\ne \u00bb Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \nARR\u00caT\u00c9 N\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une officine de \npharmacie \n \n \nLE DIRECTEUR G\u00c9N\u00c9RAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \n \nVU le code de la sant\u00e9 publique ; \n \nVU le d\u00e9cret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale \nde sant\u00e9 \u00cele-de-France, \u00e0 compter du 29 avril 2024 ;  \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DS 034/2024 du 29 avril 2024, publi\u00e9 le 30 avril 2024, portant d\u00e9l\u00e9gation de signature du Directeur \ng\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele -de-France \u00e0 Monsieur  Arnaud CORVAISIER, Directeur de l'offre de \nsoins et \u00e0 plusieurs de ses collaborateurs ; \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 en date du 07 octobre 1970 , portant octroi de la licence n\u00b0 77#000256 \u00e0 l' officine de pharmacie  sise  \n22 boulevard de l'Almont \u00e0 Melun (77000). ; \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025-79 en date du 24 juillet 2025 ayant autoris\u00e9 le transfert d'une officine de pharmacie \nvers le 6 boulevard de l'Almont \u00e0 Melun (77000) et octroyant la licence n\u00b0 77#000631 \u00e0 l'officine de pharmacie \nainsi transf\u00e9r\u00e9e ; \n \nVU \n \nla d\u00e9claration en date du 02 octobre 2025 par laquelle Monsieur Mathurin THOU informe l'Agence r\u00e9gionale de \nsant\u00e9 de l'ouverture effective au public de l'officine sise 6 boulevard de l'Almont \u00e0 Melun (77000) suite \u00e0 transfert \net restitue la licence n\u00b077#000256 ; \n \n \nCONSIDERANT que l'officine de pharmacie issue du transfert autoris\u00e9 par arr\u00eat\u00e9 du 24 juillet 2025 susvis\u00e9, sise  \n6 boulevard de l'Almont \u00e0 Melun (77000) et exploit\u00e9e sous la licence n\u00b0 77#000631, est \neffectivement ouverte au public \u00e0 compter du 1er novembre 2025 ; \n \nCONSIDERANT que l'ouverture au public de l'officine exploit\u00e9e sous la licence n\u00b0 77#000631 entra\u00eene la \ncaducit\u00e9 de la licence n\u00b077#000256 ;  \n \nCONSIDERANT qu'il y a lieu de constater cette caducit\u00e9 ; \n \n \nARR\u00caTE \n \n \nARTICLE 1er : Est constat\u00e9e, \u00e0 compter du 1er novembre 2025, la caducit\u00e9 de la licence n\u00b0 77#000256, du \nfait de l'ouverture effective au public, sous la licence n\u00b0 77#000631, de l'officine de pharmacie \nissue du transfert vers le local sis 6 boulevard de l'Almont \u00e0 Melun (77000). \n \nARTICLE 2e : Un recours contentieux contre le pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 peut \u00eatre form\u00e9 aupr\u00e8s du tribunal \nadministratif comp\u00e9tent. Le d\u00e9lai de recours est de deux mois \u00e0 compter de la notification de \nl'arr\u00eat\u00e9 pour les int\u00e9ress\u00e9s ou de sa publication pour les tiers. \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00007 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une\nofficine de\npharmacie\n7\n \n \nARTICLE 3e : Le Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele-de-France est charg\u00e9 de l'ex\u00e9cution \ndu pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 qui sera publi\u00e9 au recueil des actes administratifs de la pr\u00e9fecture de la \nr\u00e9gion \u00cele-de-France. \n        \n \nFait \u00e0 Saint-Denis, le 20 novembre 2025 \n \n \nLe Directeur g\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9  \n\u00cele-de-France \n \nPar d\u00e9l\u00e9gation \n \nLe Directeur du P\u00f4le Efficience \n \nSIGN\u00c9 \n \nFabien P\u00c9RUS \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00007 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducit\u00e9 d'une licence d'une\nofficine de\npharmacie\n8\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-20-00006\nArr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/123 portant\nmodification de l'arr\u00eat\u00e9 en date du\n17 novembre 1942 ayant autoris\u00e9 la cr\u00e9ation de\nl'officine de pharmacie\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00006 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/123 portant modification de l'arr\u00eat\u00e9 en date du\n17 novembre 1942 ayant autoris\u00e9 la cr\u00e9ation de l'officine de pharmacie 9\n_REPUBLIQUEFRANCAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\u00cele-de-France\n \n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \nARR\u00caT\u00c9 N\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/123 portant modification de l'arr\u00eat\u00e9 en date du  \n17 novembre 1942 ayant autoris\u00e9 la cr\u00e9ation de l'officine de pharmacie \nLE DIRECTEUR G\u00c9N\u00c9RAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE  \n \nVU le d\u00e9cret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence \nr\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele-de-France, \u00e0 compter du 29 avril 2024 ; \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DS 034/2024 du 29 avril 2024, publi\u00e9 le 30 avril 2024, portant d\u00e9l\u00e9gation de signature du \nDirecteur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele -de-France \u00e0 Monsieur Arnaud CORVAISIER, \nDirecteur de l'offre de soins et \u00e0 plusieurs de ses collaborateurs ;  \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 en date du 17 novembre 1942 portant octroi de la licence n\u00b075#000324 aux fins de cr\u00e9ation \nd'une officine de pharmacie sise 18 avenue Bugeaud \u2013 169 rue de la Pompe \u00e0 Paris 16\u00e8me (75016) ; \n \nVU la demande en date du  10 octobre 2025 par laquelle Madame Audrey COHEN sollicite la modification \nde la licence n\u00b075#000324 ; \n \n \n CONSIDERANT \n \n \nCONSIDERANT \n \nque la Mairie de Paris a proc\u00e9d\u00e9 \u00e0 un num\u00e9rotage rectificatif au sein de le 16\u00e8me arrondissement \nde Paris (75016) ;   \n \nqu'il convient de tenir compte de cette nouvelle num\u00e9rotation et que l'arr\u00eat\u00e9 de la licence de \ncr\u00e9ation n\u00b075#000324 de l'officine dont Madame Audrey COHEN est  titulaire, en date du  \n17 novembre 1942, doit \u00eatre rectifi\u00e9 en cons\u00e9quence ;   \nCONSIDERANT que les conditions d'exploitation de l'officine dont Madame Audrey COHEN est titulaire sont pour \nle reste inchang\u00e9es ; \n  \nARR\u00caTE \n \n \nARTICLE 1er : \n \n \nL'arr\u00eat\u00e9 en date du 17 novembre 1942, portant cr\u00e9ation de l'officine de pharmacie  autorisant \nMadame Audrey COHEN est modifi\u00e9 comme suit, \n \nLes termes :   \n\u00ab 18 avenue Bugeaud \u2013 169 rue de la Pompe \u00e0 Paris 16\u00e8me \u00bb \n \nsont remplac\u00e9s par les termes : \n\u00ab 18 avenue Hubert Germain \u00e0 Paris 16\u00e8me \u00bb \n \nLe reste sans changement. \n \nARTICLE 2e : Un recours contentieux contre le pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 peut \u00eatre form\u00e9 aupr\u00e8s du Tribunal administratif \ncomp\u00e9tent. Le d\u00e9lai de recours est de deux mois \u00e0 compter de la notification de l'arr\u00eat\u00e9 pour les \nint\u00e9ress\u00e9s ou de sa publication pour les tiers. \n \nARTICLE 3e : Le Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele-de-France est charg\u00e9 de l'ex\u00e9cution \ndu pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 qui sera publi\u00e9 au recueil des actes administratifs de la pr\u00e9fecture de la r\u00e9gion \nIle-de-France. \n        \nFait \u00e0 Saint-Denis, le 20 novembre 2025 \n \nLe Directeur g\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9  \n\u00cele-de-France \n \nPar d\u00e9l\u00e9gation \n \nLe Directeur du P\u00f4le Efficience \n \nSIGN\u00c9 \n \nFabien P\u00c9RUS \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00006 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DOS/EFF/OFF/2025/123 portant modification de l'arr\u00eat\u00e9 en date du\n17 novembre 1942 ayant autoris\u00e9 la cr\u00e9ation de l'officine de pharmacie 10\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-19-00009\nD\u00e9cision n\u00b0 DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139\nportant renouvellement de l'autorisation de la\npharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur de du Centre de\nR\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-19-00009 - D\u00e9cision n\u00b0 DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139\nportant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur de du Centre de R\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry 11\nREPUBLIQUEFRANCAISELibert\u00e9Egalit\u00e9Fraternit\u00e9\ne \u00bb Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n1 / 3 \n \n \n \n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANTE \u00ceLE-DE-FRANCE \nD\u00c9CISION n\u00b0 DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139 \nportant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur  \nde du Centre de R\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry \n \nLE DIRECTEUR G\u00c9N\u00c9RAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \n \n \nVU le code de la sant\u00e9 publique  et notamment les articles L.5126 -1 \u00e0 L.5126 -11 ainsi que les \narticles R.5126-1 \u00e0 R.5126-62 ;  \n \nVU l'ordonnance n\u00b0 2016-1729 en date du 15 d\u00e9cembre 2016 relative aux pharmacies \u00e0 usage \nint\u00e9rieur prise en application de l'article 204 de la loi n\u00b0 2016-41 en date du 26 janvier 2016 de \nmodernisation de notre syst\u00e8me de sant\u00e9 en sa version modifi\u00e9e par l'ordonnance \nn\u00b0 2020- 1407 en date du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences r\u00e9gionales de \nsant\u00e9 ; \n \nVU le d\u00e9cret n\u00b0 2019-489 en date du 21 mai 2019 modifi\u00e9 relatif aux pharmacies \u00e0 usage int\u00e9rieur \npris en application de l'ordonnance n\u00b02016-1729, notamment son article 4 ; \n \nVU  l'arr\u00eat\u00e9 en date du 22 juin 2001 relatif aux bonnes pratiques de pharmacie hospitali\u00e8re ; \n \nVU  la d\u00e9cision en date du 21 juillet 2023, prise en application des articles L.5121-1 et L.5121-5 du \ncode de la sant\u00e9 publique, relative aux bonnes pratiques de pr\u00e9paration ; \n \nVU  le d\u00e9cret en date du 10 avril 2024 portant nomination de  Monsieur Denis ROBIN, Direct eur \ng\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele-de-France \u00e0 compter du 29 avril 2024 ;  \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DS 107/2024 en date du 27 juin 2024 portant d\u00e9l\u00e9gation de signature de \nMonsieur Denis ROBIN, Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 Ile -de-France \u00e0 \nMadame Sophie MARTINON,  Directrice  g\u00e9n\u00e9rale adjointe de l'Agence  r\u00e9gionale de sant\u00e9 \nIle-de-France ; \n \nVU  l'arr\u00eat\u00e9 de la d\u00e9l\u00e9gation d\u00e9partementale de la Seine-Saint-Denis n\u00b02013-10 en date du \n21 janvier 2013 ayant autoris\u00e9 la cr\u00e9ation d'une pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur sous le n\u00b0 H 1301 \nau sein du Centre de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry , sis 139, rue Vauban \u00e0 Livry -Gargan \n(93190) ;  \n \nVU  la demande d\u00e9pos\u00e9e le 3 juin 2025  par le directeur de l'\u00e9tablissement, en  vue du \nrenouvellement, au titre de  l'article 4 du d\u00e9cret n\u00b0  2019-489 en date du 21 mai 2019 modifi\u00e9 \nrelatif aux pharmacies \u00e0 usage int\u00e9rieur, de l'autorisation de la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur \nconcernant les missions g\u00e9n\u00e9rales ainsi que les actions de pharmacie clinique, telles que \nd\u00e9finies \u00e0 l'article L.5126 -1 du code de la sant\u00e9 publique, afin de r\u00e9pondre aux besoins \npharmaceutiques des personnes prises en charge et les missions d\u00e9finies \u00e0 l'article L.5126-6 \ndu code de la sant\u00e9 publique, notamment, la d\u00e9livrance des denr\u00e9es alimentaires destin\u00e9es \u00e0 \ndes fins m\u00e9dicales sp\u00e9ciales mentionn\u00e9es \u00e0 l'article L.5137-1 ; \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-19-00009 - D\u00e9cision n\u00b0 DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139\nportant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur de du Centre de R\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry 12\n \n2 / 3 \n \nVU  la demande d\u00e9pos\u00e9e le 3 juin 2025  par le directeur de l'\u00e9tablissement, en  vue du \nrenouvellement, au titre de l'article 4 du d\u00e9cret n\u00b0  2019-489 en date du 21 mai 2019 modifi\u00e9 \nrelatif aux pharmacies \u00e0 usage int\u00e9rieur, de l'autorisation de la pharmacie \u00e0 usage \nint\u00e9rieur l'activit\u00e9 suivante assur\u00e9e  par la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur pour son propre \ncompte :   \n- la pr\u00e9paration de doses \u00e0 administrer de m\u00e9dicaments mentionn\u00e9s \u00e0 \nl'article L.  4211-1 limit\u00e9e \u00e0 l'op\u00e9ration de sur -\u00e9tiquetage des blisters de \nm\u00e9dicaments non pr\u00e9sent\u00e9s en conditionnement unitaire ; \n \nVU  le rapport unique d'instruction en date du 2 septembre 2025 \u00e9tabli par le pharmacien inspecteur \nde sant\u00e9 publique ;  \n \nVU  l'avis favorable du Conseil central de la section H de l'Ordre des pharmaciens, en date du \n14 octobre 2025 ;  \n \nCONSID\u00c9RANT  \n \n \nles engagements pris par l'\u00e9tablissement \u00e0 la suite du rapport d' instruction du \npharmacien inspecteur de sant\u00e9 publique notamment :  \n \n- actualiser et mettre \u00e0 jour les fiches de poste en y incluant les activit\u00e9s \nr\u00e9cemment d\u00e9velopp\u00e9es comme la s\u00e9rialisation et la conciliation \nm\u00e9dicamenteuse ; \n- identifier un plan de travail d\u00e9di\u00e9 aux op\u00e9rations de sur -\u00e9tiquetage et pr\u00e9voir de \nfaire un \u00ab  vide de ligne  \u00bb avant chaque op\u00e9ration de sur -\u00e9tiquetage et ainsi \nminimiser les risques d'erreur ; \n- d\u00e9velopper une proc\u00e9dure de gestion des alarmes susceptibles d'\u00eatre re\u00e7ues lors \nde la s\u00e9rialisation et des suites \u00e0 donner ;  \n- soumettre l'enceinte r\u00e9frig\u00e9r\u00e9e de la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur  et celle du \nservice de soin \u00e0 une maintenance p\u00e9riodique \u00e0 d\u00e9finir avec le fabricant ; \n- assurer la mesure et l'enregistrement de l'hygrom\u00e9trie dans le local o\u00f9 sont \nstock\u00e9s des m\u00e9dicaments et des dispositifs m\u00e9dicaux st\u00e9riles ; \n- assurer l'\u00e9talonnage des sondes de mesure de la temp\u00e9rature et de l'hygrom\u00e9trie \nambiante ainsi que des sondes de mesure de temp\u00e9ratures dirig\u00e9es ; \n \nCONSID\u00c9RANT que le Centre de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry dispose, sous r\u00e9serve du respect \ndes engagements pris,  de locaux, de moyens en personnel, de moyens en \n\u00e9quipement et d'un syst\u00e8me d'information, conform\u00e9ment aux articles R.5126 -8 et \nR.5126-14 du code de la sant\u00e9 publique , lui permettant d'assurer l'ensemble des \nmissions et de l'activit\u00e9 sollicit\u00e9e ;   \n  \nDECIDE  \n \nARTICLE 1 La pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur , implant\u00e9e au sein du Centre de r\u00e9\u00e9ducation \nfonctionnelle de Livry  n\u00b0 FINESS EJ  : 920030269 - n\u00b0 FINESS ET : 930023692, sis \n139, rue Vauban \u00e0 Livry Gargan (93190) , est autoris\u00e9 e \u00e0 exercer les missions et \nl'activit\u00e9 cit\u00e9e aux articles suivants. \n \nARTICLE 2 La pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur assurera pour son propre compte, dans la limite du \nrespect des conditions r\u00e8glementaires fix\u00e9es pour leur exercice au regard du statut de \nl'\u00e9tablissement au sein duquel elle est \u00e9tablie, les missions g\u00e9n\u00e9rales ainsi que les \nactions de pharmacie clinique, telles que d\u00e9finies \u00e0 l'article L.5126 -1 du code de la \nsant\u00e9 publique, afin de r\u00e9pondre aux besoins pharmaceutiques des personnes prises \nen charge et la mission d\u00e9finie au 2\u00b0 de l'article L.5126-6 du code de la sant\u00e9 publique, \nde d\u00e9livrance de denr\u00e9es alimentaires destin\u00e9es \u00e0 des fins m\u00e9dicales sp\u00e9ciales  \nmentionn\u00e9es \u00e0 l'article L.5137-1 du m\u00eame code. \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-19-00009 - D\u00e9cision n\u00b0 DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139\nportant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur de du Centre de R\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry 13\n \n3 / 3 \n \nARTICLE 3  La pharmacie  \u00e0 usage int\u00e9rieur  assurera, pour son propre compte , l'activit\u00e9 \nmentionn\u00e9e aux articles L.5126-4 et R.5126-9 du code de la sant\u00e9 publique :  \n- la pr\u00e9paration de doses \u00e0 administrer de m\u00e9dicaments mentionn\u00e9s \u00e0 \nl'article L.  4211-1 du m\u00eame code : \n \n\u2022 proc\u00e9d\u00e9 de PDA : manuel \n\u2022 op\u00e9rations r\u00e9alis\u00e9es  : sur\u00e9tiquetage des blisters de m\u00e9dicaments non \npr\u00e9sent\u00e9s en conditionnement unitaire. \n \nARTICLE 4 La pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur est i mplant\u00e9e dans des locaux d'une superficie totale \nde 59,5 m\u00b2, comprenant :  \n \n- stockage pharmacie : 35 m\u00b2 ; \n- zone de pr\u00e9paration : 5,5 m\u00b2 ; \n- sas de livraison : 7,5 m\u00b2 ; \n- bureau : 11,5 m\u00b2. \n \nARTICLE 5  \n \nLe temps de pr\u00e9sence du pharmacien charg\u00e9 de la g\u00e9rance , de cinq demi-journ\u00e9es \npar semaine, est en conformit\u00e9 avec les dispositions de l'article R.5126-39 du code de \nla sant\u00e9 publique. \nARTICLE 6  Un recours contentieux contre la pr\u00e9sente d\u00e9cision peut \u00eatre form\u00e9 aupr\u00e8s du Tribunal \nadministratif comp\u00e9tent. Le d\u00e9lai de recours est de deux mois \u00e0 compter de la \nnotification de la d\u00e9cision pour les int\u00e9ress\u00e9s ou de sa publication pour les tiers. Cette \njuridiction peut notamment \u00eatre saisie via une requ\u00eate remise ou envoy\u00e9e au greffe du \nTribunal administratif ou aussi par l'application \u00ab  T\u00e9l\u00e9recours \u00bb accessible \u00e0 partir du \nsite www.telerecours.fr.  \nARTICLE 7  Les Directeurs de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 \u00cele-de-France sont charg\u00e9s, chacun en \nce qui les concerne, de l'ex\u00e9cution de la pr\u00e9sente d\u00e9cision, qui sera publi\u00e9e au recueil \ndes actes administratifs de la Pr\u00e9fecture de r\u00e9gion \u00cele-de-France. \n \nFait \u00e0 Saint-Denis, le 19 novembre 2025 \n \nLe Directeur g\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9  \n\u00cele-de-France \n \nSIGNE \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-19-00009 - D\u00e9cision n\u00b0 DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139\nportant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie \u00e0 usage int\u00e9rieur de du Centre de R\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle de Livry 14\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-20-00002\nArr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents\natteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n15\nEoREPUBLIQUEFRANCAISELibert\u00e9Egalit\u00e9Fraternit\u00e9\ne \u00bb Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \nARR\u00caT\u00c9 DIRNOV-2025/70 \nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation  \n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb \nen \u00cele-de-France \n \n \nLE DIRECTEUR G\u00c9N\u00c9RAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 D'\u00ceLE-DE-FRANCE \n \n \nVU la loi n\u00b0 2017-1836 du 30 d\u00e9cembre 2017 de financement de la s\u00e9curit\u00e9 sociale pour \n2018 et plus particuli\u00e8rement son article 51 ;  \n \nVU le d\u00e9cret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, directeur \ng\u00e9n\u00e9ral de l'agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 d'\u00cele-de-France, \u00e0 compter du 29 avril 2024 ; \n \nVU le d\u00e9cret n\u00b0 2018 -125 du 21 f\u00e9vrier 2018 relatif au cadre d'exp\u00e9rimentations pour \nl'innovation dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 pr\u00e9vu \u00e0 l'article L. 162 -31-1 du code de la \ns\u00e9curit\u00e9 sociale ; \n \nVU l'arr\u00eat\u00e9 du 16 janvier 2025 d\u00e9terminant le montant pr\u00e9visionnel de la dotation annuelle \ndu fonds pour l'innovation du syst\u00e8me de sant\u00e9 pour l'exercice 2025 ; \n \nVU l'avis favorable du comit\u00e9 technique de l'innovation en sant\u00e9 en date du 29 octobre \n2025 concernant le projet d'exp\u00e9rimentation \u00ab Parcours de transition pour les \nadolescents atteints de maladies chroniques graves\u00bb pour la r\u00e9gion \u00cele-de-France ; \n  \nVU le cahier des charges de l'exp\u00e9rimentation annex\u00e9 au pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 ; \n  \n \n \nARR\u00caT\u00c9 \n \n \nARTICLE 1 : Le projet innovant \u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de \nmaladies chroniques graves  \u00bb en \u00cele-de-France est autoris\u00e9 \u00e0 compter de la \ndate de publication du pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 dans les conditions pr\u00e9cis\u00e9es dans le \ncahier des charges ;  \n  \nARTICLE 2 : \n \n \nL'exp\u00e9rimentation est port\u00e9e par : \nLe Centre Hospitalier Intercommunal Cr\u00e9teil \n40 avenue de Verdun, 94 000 Cr\u00e9teil \nN\u00b0SIRET : 269 402 153 00019. \n \nARTICLE 3 :  \n \n \n \n \nLa dur\u00e9e de l'exp\u00e9rimentation est fix\u00e9e \u00e0 trois ans \u00e0 compter de l'inclusion du \npremier patient. \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n16\n2  \nARTICLE 4 :  \n \n \n \nARTICLE 5 : \nLa r\u00e9partition des financements de l'exp\u00e9rimentation fera l'objet d'une \nconvention sp\u00e9cifique conclue avec chaque financeur (Agence r\u00e9gionale de \nsant\u00e9 et Assurance Maladie). \n \nLa Direction de l'Innovation, de la Recherche et de la Transformation \nNum\u00e9rique est charg\u00e9e de l'ex\u00e9cution de la pr\u00e9sente d\u00e9cision qui sera notifi\u00e9e \net publi\u00e9e au recueil des actes administratifs de la Pr\u00e9fecture de r\u00e9gion. \n \nARTICLE 6 : Le pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 peut faire l'objet d'un recours contentieux aupr\u00e8s du tribunal \nadministratif territorialement comp\u00e9tent dans un d\u00e9lai de deux mois \u00e0 compter de sa \npublication. La juridiction administrative comp\u00e9tente peut \u00eatre saisie par l'application \nT\u00e9l\u00e9recours citoyens accessible \u00e0 partir du site www.telerecours.fr  \n \n \n \n \nFait \u00e0 Saint-Denis, le 20/11/202 \n \nLe Directeur G\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9  \nD'\u00cele-de-France \n \n \n \n \nSIGNE \n \n \n \nDenis ROBIN \n \n \n \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n17\n3  \nPROJET D'EXPERIMENTATION D'INNOVATION EN SANTE \nCahier des charges \nParcours de sant\u00e9 des adolescents atteints de maladie chronique, de la \npr\u00e9adolescence au transfert en service pour adulte : \u00ab parcours transition \u00bb \n \nNOM DU PORTEUR :  \nCentre Hospitalier Intercommunal de Cr\u00e9teil \u2013 Groupement Hospitalier de Territoire H\u00f4pitaux Confluence \nrepr\u00e9sent\u00e9 par Mme Laurence Garo, Directrice G\u00e9n\u00e9rale \n \nPERSONNES CONTACT : \nPr Epaud, Chef de P\u00f4le PFEA et Chef de Service de P\u00e9diatrie Responsable du Centre de R\u00e9f\u00e9rence \ndes Maladies Respiratoires Rares-RespiRare-Site Cr\u00e9teil et du Centre de Ressources et de \nComp\u00e9tences pour la Mucoviscidose \nINSERM U955 (IMRB), \u00e9quipe GEIC2O \nCentre Hospitalier Intercommunal de Cr\u00e9teil, 40 avenue de Verdun, 94010 CRETEIL CEDEX \nralph.epaud@chicreteil.fr \n \nDr Ad\u00e8le Carlier-Gonod, p\u00e9diatre \u2013 M\u00e9decine de l'Adolescent \nCentre Hospitalier Intercommunal de Cr\u00e9teil, 40 avenue de Verdun, 94010 CRETEIL CEDEX \nadele.carlier-gonod@chicreteil.fr \n \nMatthieu Lallot, Directeur d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 du p\u00f4le P\u00e9rinatalit\u00e9-Femmes-Enfants et Adolescents (PFEA) \nCentre Hospitalier Intercommunal de Villeneuve Saint Georges \n40 all\u00e9e de la Source, 94195 VILLENEUVE SAINT GEORGES CEDEX \nmatthieu.lallot@chicreteil.fr \n \nCf. Annexe 1 - Coordonn\u00e9es des porteurs et des partenaires \n \n \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n18\n4  \nTable des mati\u00e8res \n \n \nI. Contexte et Constats......................................................................................................................................... 9 \nII. Objet de l'exp\u00e9rimentation (R\u00e9sum\u00e9) ............................................................................................................. 12 \nIII. Objectifs .......................................................................................................................................................... 12 \n3.1 Objectifs strat\u00e9giques ............................................................................................................................... 12 \n3.2 Objectifs op\u00e9rationnels ............................................................................................................................. 13 \nIV. Description du projet ...................................................................................................................................... 13 \n4.1 Modalit\u00e9s d'interventions et d'organisation propos\u00e9es ........................................................................... 13 \n4.2 Population Cible ........................................................................................................................................ 22 \n4.3 Effectifs concern\u00e9s par l'exp\u00e9rimentation ................................................................................................ 22 \n4.4 Professionnels concern\u00e9s dans la mise en \u0153uvre de l'exp\u00e9rimentation .................................................. 23 \n4.5 Terrain d'exp\u00e9rimentation ........................................................................................................................ 24 \n4.6 Dur\u00e9e de l'exp\u00e9rimentation ...................................................................................................................... 24 \nV. Financement de l'exp\u00e9rimentation ................................................................................................................. 25 \n5.1 Mod\u00e8le de financement ............................................................................................................................ 25 \n5.2 Modalit\u00e9 de financement de la prise en charge propos\u00e9e ...................................................................... 26 \n5.3 Estimation des co\u00fbts de la prise en charge actuelle et des co\u00fbts \u00e9vit\u00e9s/\u00e9conomies \npotentielles .......................................................................................................................................................... 27 \n5.4 Besoin de financement ............................................................................................................................. 29 \nVI. D\u00e9rogations n\u00e9cessaires pour la mise en \u0153uvre de l'exp\u00e9rimentation .............................................................. 31 \n6.1 Aux r\u00e8gles de financements de droit commun ......................................................................................... 31 \nVII. Impacts attendus ............................................................................................................................................... 31 \n7.1 Impact en termes de service rendu aux patients ...................................................................................... 31 \n7.2 Impact organisationnel et sur les pratiques professionnelles pour les professionnels et les \n\u00e9tablissements ou services .................................................................................................................................. 32 \n7.3 Impact en termes d'efficience pour les d\u00e9penses de sant\u00e9 ...................................................................... 32 \nVIII. Modalit\u00e9s d'\u00e9valuation de l'exp\u00e9rimentation propos\u00e9es ................................................................................. 32 \nX. Obligations r\u00e8glementaires et recommandations de bonnes pratiques en mati\u00e8re de syst\u00e8me d'information et \nde traitement de donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 caract\u00e8re personnel .................................................................................... 34 \nXI. El\u00e9ments bibliographiques / exp\u00e9riences \u00e9trang\u00e8res ......................................................................................... 35 \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n19\n5  \nR\u00e9sum\u00e9 du projet \n \nD'apr\u00e8s l'OMS, une maladie chronique est une maladie n\u00e9cessitant des soins \u00e0 long terme, pendant \nune p\u00e9riode d'au moins plusieurs mois. La d\u00e9finition reconnue en France de la maladie chronique \nrappelle qu'il s'agit d 'une \u00ab maladie de longue dur\u00e9e, \u00e9volutive, avec un retentissement sur la vie \nquotidienne, souvent associ\u00e9e \u00e0 une invalidit\u00e9 et \u00e0 la menace de complications graves. \u00bb Entre 1,5 \net 4 millions d'enfants et adolescents sont atteints d'une maladie chronique en France, dont la grande \nmajorit\u00e9 se poursuivra \u00e0 l'\u00e2ge adulte. \n \nL'augmentation de la pr\u00e9valence de certaines maladies chroniques de l'enfant et l'am\u00e9lioration de la \nsurvie permise par les avanc\u00e9es m\u00e9dicales des derni\u00e8res d\u00e9cennies rendent incontournable \nl'organisation de la transition entre les services p\u00e9diatriques et les services adultes pour les patients \npr\u00e9sentant une pathologie chronique de niveau tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re n\u00e9cessitant de mani\u00e8re indispensable une \nprise en charge hospitali\u00e8re et dont l'arr\u00eat des traitements et/ou du suivi \u00e0 la p\u00e9riode de l'adolescence \na un effet d\u00e9l\u00e9t\u00e8re et possiblement non r\u00e9versible . \n \nLes maladies chroniques et s\u00e9v\u00e8res font en effet souvent l'objet d'une aggravation au moment de \nl'adolescence. Adolescence et maladie chronique s'opposent en tout point, l'adolescence acc\u00e9l\u00e9rant \nle temps, \u00e9mancipant et autonomisant le jeune alors que la maladie chronique arr\u00eate le temps, \ncontraint et rend d\u00e9pendant. Cette vuln\u00e9rabilit\u00e9 est majeure et transitoire et elle contraste avec la \nfaible demande de prise en charge du jeune adolescent, imposant aux soignants une d\u00e9marche active \net coordonn\u00e9e pour maintenir le parcours de soin. \n \nCette vuln\u00e9rabilit\u00e9 se traduit par : \n \n1.  Des cons\u00e9quences sanitaires (installation de l\u00e9sions emphys\u00e9mateuses et de l\u00e9sions de BPCO \nchez le jeune asthmatique , majoration des hospitalisations pour crise douloureuse ou \nsyndrome thoracique chez les patients dr\u00e9panocytaires, acido -c\u00e9tose chez les jeunes \ndiab\u00e9tiques\u2026), \n2.  Des cons\u00e9quences psychosociales : perte de l'estime de soi, d\u00e9pression, marginalisation, \ntoxicomanie, isolement \n3.  Des cons\u00e9quences \u00e9ducatives et professionnelles : rupture scolaire et handicap, arr\u00eat de \ntravail r\u00e9p\u00e9t\u00e9s \n4. Des cons\u00e9quences soci\u00e9tales : surco\u00fbt \u00e9lev\u00e9 pour la soci\u00e9t\u00e9 en raison des s\u00e9quelles acquises \nirr\u00e9versibles, de perte de greffon en situation de p\u00e9nurie, du handicap. \nLors de cette p\u00e9riode de vuln\u00e9rabilit\u00e9 importante, il existe un risque accru de d\u00e9ni de la maladie, de \nd\u00e9crochage des soins, de conduites \u00e0 risque notamment vis-\u00e0-vis du traitement, de rechutes ou de \ncomplications. \nCes aggravations aux cons\u00e9quences d\u00e9vastatrices apparaissent cependant \u00e9vitables par un \naccompagnement renforc\u00e9 des adolescents avec maladies chroniques s\u00e9v\u00e8res en int\u00e9grant la \nparticipation des parents et du m\u00e9decin traitant. \n \nPlusieurs publications dans la litt\u00e9rature internationale ont permis d'identifier les besoins pour garantir \nle suivi continu des jeunes patients. \n \nNous proposons ici de dupliquer l'exp\u00e9rimentation r\u00e9alis\u00e9e en r\u00e9gion Auvergne -Rh\u00f4ne-Alpes, d'un \nparcours de sant\u00e9 adapt\u00e9 aux besoins de l'adolescent, dans une approche int\u00e9grative et originale. Ce \nparcours, d\u00e9di\u00e9 aux adolescents de 14 \u00e0 18 ans atteints de maladie chronique grave n\u00e9cessitant une \nprise en charge hospitali\u00e8re, a pour objectifs de les soutenir dans le d\u00e9veloppement de comp\u00e9tences \npsycho-sociales, de faciliter le transfert et l'ancrage en service d'adulte afin d'\u00e9viter les ruptures de \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n20\n6  \nsoins, et d'accompagner les parents dans leur r\u00f4le d'aidant. \nL'exp\u00e9rimentation compren d le suivi du jeune de mani\u00e8re rapproch\u00e9e et individualis\u00e9e  par un \ncoordinateur du parcours, le suivi psychologique des parents et adolescents, un accompagnement \nsocio-esth\u00e9tique, le d\u00e9ploiement de s\u00e9ances d'exploration des comp\u00e9tences corporelles et d'ateliers \nde d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences psycho-sociales pour agir sur toutes les dimensions de la \npr\u00e9vention et du traitement des maladies chroniques et la coordination des diff\u00e9rents acteurs et \nprofessionnels de ville concern\u00e9s par le jeune par le coordinateur. Ce parcours se d\u00e9roulera \u00e0 l'h\u00f4pital \nmais \u00e9galement en ville ou de fa\u00e7on distancielle (consultations de psychologue, consultations \nconjointes p\u00e9diatre -futur m\u00e9decin d'adulte -m\u00e9decin traitant). Le coordinateur de parcours  d\u00e9di\u00e9 \nassurera la construction et personnalisation du parcours avec le patient et ses parents, et la \ncommunication entre tous les acteurs intervenant aupr\u00e8s du jeune. \n \n \nCHAMP TERRITORIAL : CATEGORIE DE L'EXPERIMENTATION : \n \nCf. Annexe 2 - Cat\u00e9gorie d'exp\u00e9rimentation \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n Cocher la case \nLocal X \nR\u00e9gional  \nNational  \n \n Cocher la case \nOrganisation innovante X \nFinancement innovant X \nPertinence des produits de sant\u00e9  \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n21\n7  \nDescription du porteur \n \nCentre Hospitalier Intercommunal de Cr\u00e9teil (CHIC) \nRepr\u00e9sent\u00e9 par Mme Laurence Garo, Directrice G\u00e9n\u00e9rale \nContact Direction/administratif : M. Matthieu Lallot, Directeur d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 du p\u00f4le P\u00e9rinatalit\u00e9-Femmes-\nEnfants et Adolescents (PFEA) \n40 avenue de Verdun \n94010 CRETEIL CEDEX \nPorteurs m\u00e9dicaux : Pr Ralph Epaud/ Dr Ad\u00e8le Carlier-Gonod \nStatut : \u00e9tablissement public de sant\u00e9 \n \n \nPr\u00e9sentation des partenaires impliqu\u00e9s dans la mise en \u0153uvre de l'exp\u00e9rimentation \nCf. Annexe 1 - Coordonn\u00e9es des porteurs et des partenaires \nLes partenaires du projet sont les p\u00e9diatres et m\u00e9decins d'adulte impliqu\u00e9s dans la prise en charge \nde maladies chroniques de l'enfance \u00e0 l'\u00e2ge adulte \n\u2756 Au CHIC : \n \nPneumologie (Suivi de l'asthme chronique s\u00e9v\u00e8re) CRCM (mucoviscidose) et CRMRR (maladies respiratoires \nrares) \nP\u00e9diatrie : Pr R. Epaud, Sce de P\u00e9diatrie, CHIC \nAdulte : Pr B. Ma\u00eetre, Sce de pneumologie, CHIC \n \nCentre de r\u00e9f\u00e9rence pour la dr\u00e9panocytose et les syndromes thalass\u00e9miques (Suivi de la dr\u00e9panocytose) \nP\u00e9diatrie : Dr C. Arnaud, Sce de P\u00e9diatrie, CHIC \nAdulte : Dr I. Genty, Sce M\u00e9decine Interne, CHIC \n \nDiab\u00e9tologie et nutrition (Diab\u00e8te type 1,) \nP\u00e9diatrie : Dr Cheminelle, Sce P\u00e9diatrie, CHIC \nAdulte : Dr Chaigneau (diab\u00e9tologie), CHIC \n \nUnit\u00e9 de m\u00e9decine de l'Adolescent, Sce P\u00e9diatrie, CHIC \nDr Carlier-Gonod, p\u00e9diatre - m\u00e9decin d'adolescents \n \nSce P\u00e9dopsychiatrie et Maison des Adolescents Cr\u00e9teil \nPr Baleyte (p\u00e9dopsychiatre), Dr Abadie (p\u00e9diatre) \n \n\u2756 AU Centre Hospitalier Intercommunal de Villeneuve Saint Georges (CHIV)  \n \n40 all\u00e9e de la Source \n94195 VILLENEUVE SAINT GEORGES CEDEX \nRepr\u00e9sent\u00e9 par Mme Laurence Garo, Directrice G\u00e9n\u00e9rale \nContact Direction/administratif : M. Matthieu Lallot, Directeur d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 du p\u00f4le P\u00e9rinatalit\u00e9-\nFemmes-Enfants et Adolescents (PFEA) \nPorteur m\u00e9dical : Dr Emilie Georget  \nStatut : \u00e9tablissement public de sant\u00e9 \n \nDiab\u00e9tologie \nP\u00e9diatrie, Dr Georget, CHIV \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n22\n8  \nAdulte, Dr Khiter, CHIV \n \nPneumologie  \nP\u00e9diatrie : Dr Ghiye, CHIC  \nPneumologie : Dr Nicole Le Flour, CHIV \n \nAutres partenaires associ\u00e9s : \nUniversit\u00e9 Paris Est Cr\u00e9teil (UPEC) : \nH\u00f4pital Henri Mondor (AP-HP)  \n \nCentre de r\u00e9f\u00e9rence adulte Dr\u00e9panocytose  \nPr Bartolucci  \n \nUsagers, personnes concern\u00e9es  \nAssociation des pneumopathie Interstitielles de l'enfant (AFPI)  \nVaincre la mucoviscidose (VLM)  \nSOS Globi (Dr\u00e9panocytose)  \nAJD (Aide aux jeunes diab\u00e9tiques) \n \n \n \n \n \n \n \n \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n23\n9  \n \n \nI. Contexte et Constats \n \nLa pr\u00e9valence des maladies chroniques chez l'enfant et l'adolescent est difficile \u00e0 \u00e9valuer en raison du \nmanque de donn\u00e9es de qualit\u00e9 pour cette population. Les estimations varient entre 1,5 et 4 millions \nd'individus de 0 \u00e0 20 ans atteints d'une maladie chronique en France. \n \nPour la population plus restreinte des adolescents, on estime qu'entre 15 \u00e0 16 % d'entre eux sont \natteints de pathologie chronique. Les donn\u00e9es de l'assurance maladie mettent, elles, en \u00e9vidence le \nnombre de 340 370 fran\u00e7ais de 0 \u00e0 19 ans b\u00e9n\u00e9ficiant du dispositif d'ALD en 2018.[1] \nDe nombreuses donn\u00e9es permettent d'affirmer que la pr\u00e9valence de certaines pathologies chroniques \n(parmi lesquelles diab\u00e8te, asthme, ob\u00e9sit\u00e9\u2026) est en nette augmentation dans la population \np\u00e9diatrique. [2,3] \n \nL'augmentation des pathologies chroniques \u00e0 d\u00e9but p\u00e9diatrique et les avanc\u00e9es m\u00e9dicales et \ntechnologiques des derni\u00e8res d\u00e9cennies soulignent la question de la poursuite de la prise en charge en \nservice adulte et la n\u00e9cessit\u00e9 d'une bonne articulation entre les services p\u00e9diatriques et les services \npour adultes afin de garantir aux jeunes patients suivis \u00e0 l'h\u00f4pital, une prise en charge adapt\u00e9e et leur \npermettre d'acqu\u00e9rir toute l'autonomie n\u00e9cessaire dans la gestion de leur pathologie. \n \nLa p\u00e9riode encadrant le transfert en secteur adulte est appel\u00e9e transition. Elle est d\u00e9finie comme un \nprocessus organis\u00e9 et planifi\u00e9 qui aborde les besoins m\u00e9dicaux, psychosociaux et \u00e9ducatifs ou \nprofessionnels des adolescents et des jeunes adultes avec des pathologies chroniques pour le passage \nd'un syst\u00e8me de soins p\u00e9diatrique \u00e0 un syst\u00e8me de soins d'adulte [4]. La notion de transition diff\u00e8re de \nla notion de transfert correspondant au moment o\u00f9 le patient est transf\u00e9r\u00e9 des soins p\u00e9diatriques aux \nsoins d'adulte (le plus souvent autour de l'\u00e2ge de 18 ans). \nLa p\u00e9riode de transition, contemporaine de l'adolescence, est une phase de profonds changements \ndurant laquelle le besoin d'\u00e9mancipation est fort et occasionne souvent une remise en cause de \nnombreux acquis concernant la maladie, les traitements... C'est donc une p\u00e9riode \u00e0 risque de d\u00e9ni de \nla maladie, de rupture de soins et de conduites \u00e0 risque susceptibles de d\u00e9stabiliser ou aggraver la \npathologie chronique.[5] Malgr\u00e9 cela, actuellement, il n'y a pas de parcours de soin d\u00e9di\u00e9 \u00e0 cette \np\u00e9riode, ciblant l'apprentissage et \u00e0 l'autonomie progressive qui est recherch\u00e9e \u00e0 cet \u00e2ge. La prise en \ncharge des adolescents r\u00e9pond \u00e0 un suivi m\u00e9dical adapt\u00e9 \u00e0 la pathologie mais l'accompagnement \nglobal, le soutien des comp\u00e9tences psycho-sociales et corporelles dans une d\u00e9marche \u00ab d'aller vers \u00bb \nsont tr\u00e8s peu d\u00e9velopp\u00e9s. \nEn effet, actuellement, la prise en charge des pr\u00e9 -adolescents et adolescents atteints de pathologie \nchronique se r\u00e9duit le plus souvent au suivi m\u00e9dical (consultations ou hospitalisations pour le suivi et \nla prise en charge de la maladie, l'administration et l'adaptation des traitements) et \u00e0 une formation \nd'ETP sp\u00e9cifique \u00e0 la pathologie. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n24\n13 ans 14 ans 15 ans 16 ans 17 ans 20 ans 21 ans 22 ans\nff Transfertm\u00e9decine pour adulte :\n,\ntransition : :p\u00e9diatre/m\u00e9decin :d'adulte ou, :Adressage avec courrier \u00c0:\n;ou,\nsomnsnensanennuenn#peewee eeneeeresseweeeees\nSuivi m\u00e9dical \u00ab standard \u00bb assur\u00e9 (consultations, examens, traitements)Horaires de prise en charge en ambulatoire: 8h-18hParcours de soins actuel des pr\u00e9-adolesents, adolescents et jeunes adultes atteints de maladie chronique\n10  \n \n \nL'accompagnement du processus de transition de la p\u00e9diatrie \u00e0 l'adulte n'est souvent pas abord\u00e9 \nsuffisamment t\u00f4t, faute de formation des professionnels, et de temps. \n \nLe temps de la consultation est trop contraint, et la priorit\u00e9 est donn\u00e9e \u00e0 la gestion des aspects \npurement m\u00e9dicaux et th\u00e9rapeutiques. \n \nLes activit\u00e9s \u00e9ducatives des jeunes patients ne sont que tr\u00e8s peu d\u00e9velopp\u00e9es dans la majorit\u00e9 des \nservices et pour la majorit\u00e9 des patients, et sont tr\u00e8s majoritairement centr\u00e9es sur la maladie (sans \nvolet sp\u00e9cifique sur les particularit\u00e9s de l'adolescence et de la transition). Lorsque des activit\u00e9s \n\u00e9ducatives sont mises en place, elles visent essentiellement l'acquisition de comp\u00e9tences d'autosoins \nn\u00e9cessaires \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 du patient (r\u00e9alisation de gestes techniques, acquisition des conduites \u00e0 tenir \nen cas d'urgence). Faute de temps et de professionnels d\u00e9di\u00e9s, les comp\u00e9tences d'adaptation et les \ncomp\u00e9tences psychosoci ales ne sont que tr\u00e8s rarement abord\u00e9es. Les besoins en mati\u00e8re de \npr\u00e9vention et de promotion de la sant\u00e9 globale sont pourtant majeurs \u00e0 l'adolescence (sant\u00e9 \naffective et sexuelle, pr\u00e9vention des conduites addictives, promotion de l'activit\u00e9 physique et de \nl'alimentation \u00e9quilibr\u00e9e, usage des \u00e9crans, estime de soi, lutte contre le harc\u00e8lement et cyber - \nharc\u00e8lement\u2026) et les particularit\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la patho logie chronique accentuent la vuln\u00e9rabilit\u00e9 des \njeunes concern\u00e9s. \n \nLe recours \u00e0 un psychologue, une assistante sociale ou un autre professionnel de sant\u00e9 n'est pas \ntoujours possible dans le service de suivi du patient (ressource non disponible dans le service ou \nimpossibilit\u00e9 de couvrir l'ensemble des besoins). \n \nLes soins de support (soins corporels et de socio -esth\u00e9tiques, activit\u00e9 physique adapt\u00e9e, approches \ndiverses de gestion du stress et de l'anxi\u00e9t\u00e9, de la fatigue\u2026) ne sont que tr\u00e8s peu d\u00e9velopp\u00e9s pour les \nadolescents et jeunes adultes atteints de maladie chronique, en l'absence de financements sp\u00e9cifiques. \n \nLes parents ne sont pas toujours per\u00e7us comme des aidants. Ils supportent pourtant bien, en plus de \nleur r\u00f4le de parents, le poids li\u00e9 \u00e0 la maladie de leur enfant : charge mentale  (logistique du suivi de la \nmaladie, des traitements, d\u00e9marches administratives\u2026)  ; stress ; angoisse li\u00e9e \u00e0 l'avenir  ; culpabilit\u00e9 \n(dans le cas des pathologies \u00e0 transmission g\u00e9n\u00e9tique notamment, ou vis-\u00e0-vis de la fratrie de l'enfant \nmalade, pour laquelle ils sont moins disponibles), etc. \n \nIl y aurait un int\u00e9r\u00eat \u00e0 \u00e9tablir des contacts entre professionnels de sant\u00e9 et \u00e9ducation nationale/ \nenseignement sup\u00e9rieur afin de mieux informer et sensibiliser le corps enseignant au handicap \ninvisible que repr\u00e9sentent certaines pathologies chroniques, \u00e0 leur \u00e9volution ; et aux hospitalisations \nimpr\u00e9visibles et it\u00e9ratives qui en d\u00e9coulent, en particulier si la maladie est mal contr\u00f4l\u00e9e. Une \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n25\n11  \nmeilleure compr\u00e9hension des situations par le milieu scolaire, et des adaptations pourraient permettre \nde limiter l'absent\u00e9isme scolaire et l'\u00e9viction de certaines activit\u00e9s. \nLa question du cursus scolaire et de l'orientation \u00e9tudiante et professionnelle, centrale \u00e0 l'adolescence, \net possiblement impact\u00e9e par la maladie, m\u00e9riterait \u00e9galement d'\u00eatre abord\u00e9e de mani\u00e8re \nsyst\u00e9matique avec l'\u00e9quipe soignante. Ceci permettrait en effet de discuter de mani\u00e8re pr\u00e9coce avec \nles adolescents des choix d'orientation qui semblent peu compatibles avec la pathologie ou les \ntraitements, ou au contraire de les encourager dans leurs voie et motivation. \n \nAinsi, actuellement, lorsqu'un accompagnement (psychologique, socio -esth\u00e9tique\u2026) semble \nn\u00e9cessaire ou b\u00e9n\u00e9fique pour un patient, celui -ci reste tr\u00e8s majoritairement \u00e0 la charge \n(organisationnelle et financi\u00e8re) des parents/familles. \nCela soul\u00e8ve des questions d'in\u00e9galit\u00e9s d'acc\u00e8s (ressources du service/lieu de prise en charge, \nsurcout financier qui ne peut \u00eatre support\u00e9 par toutes les familles), mais \u00e9galement des enjeux de  \ncoordination des soins (prise en compte des sp\u00e9cificit\u00e9s de la pathologie et de cette population \nparticuli\u00e8re, lien ville-h\u00f4pital, etc.) \n \nLa transition implique des  enjeux d'accompagnement sp\u00e9cifique et une coordination lors de cette \np\u00e9riode sensible, pour \u00e9viter les ruptures de soins et une aggravation de l'\u00e9tat de sant\u00e9 \u00e0 l'\u00e2ge adulte. \n \nLes leviers pour accompagner les jeunes patients, particuli\u00e8rement \u00e0 l'adolescence sont pourtant \nnombreux : valorisation du corps et de l'estime de soi (renforcement des comp\u00e9tences psycho - \nsociales, explorations et d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences corporelles), soutien psychologique, \nconsultations conjointes favorisant le continuum du suivi m\u00e9dical (m\u00e9decin sp\u00e9cialiste p\u00e9diatre/ \nm\u00e9decin sp\u00e9cialiste d'adulte /m\u00e9decin traitant), aide \u00e0 la projection dans la vie d'adulte , \naccompagnement dans l'autonomisation du jeune et ses parents , rencontres de professionnels \ncomp\u00e9tents pour l'orientation professionnelle des personnes avec besoins sp\u00e9cifiques (conseiller \nd'orientation, psychologue scolaire, m\u00e9decin du travail\u2026)[6]. \nLes recommandations disponibles \u00e0 l'\u00e9chelle nationale ou internationale (Fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies \nrares, PNDS, soci\u00e9t\u00e9s savantes, Commission nationale de la naissance et de la sant\u00e9 de l'enfant, etc.) \nsont unanimes sur la n\u00e9cessit\u00e9 de structurer la prise en charge de l'adolescent atteint de maladie \nchronique, d'anticiper le futur transfert en m\u00e9decine pour adulte, et d'accompagner ces patients et \nleurs parents dans une vision holistique afin de r\u00e9duire les risques de s\u00e9quelles li\u00e9s \u00e0 une mauvaise \nadh\u00e9sion \u00e0 la prise en charge et de troubles psycho -sociaux \u00e0 long terme, et afin de d\u00e9velopper leur \nautonomie.[7\u201313] \n \nAlors que plusieurs centres hospitaliers fran\u00e7ais ont cr\u00e9\u00e9 des espaces \u00ab transition  \u00bb, permettant \nd'accueillir des jeunes patients, pour des activit\u00e9s ponctuelles, dans un environnement appropri\u00e9, il \nn'existe toutefois pas \u00e0 notre connaissance de r\u00e9el parcours d\u00e9di\u00e9 pour ces jeunes patients avec \nmaladies chroniques s\u00e9v\u00e8res lors de la p\u00e9riode de transition, et l'accompagnement de ces patients, \n(hors prise en charge m\u00e9dicale) reste tr\u00e8s disparate et d\u00e9pendante des ressources de chaque \nservice/h\u00f4pital. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n26\n12  \nLa proposition de parcours ici s'appuie sur les diff\u00e9rentes recommandations et publications \nscientifiques cit\u00e9es plus haut,[14] ainsi que des focus groups impliquant des adolescents et jeunes \nadultes avec maladie chronique permettant d'identifier des besoins non couverts.[15]  Elle s'inscrit \ndans une v\u00e9ritable d\u00e9marche d' \u00ab aller-vers \u00bb le jeune. Elle s'appuie \u00e9galement sur l'exp\u00e9rimentation \nd\u00e9j\u00e0 mise en \u0153uvre dans la r\u00e9gion Auvergne-Rh\u00f4ne-Alpes. \n \nL'accompagnement lors du processus de transition doit ainsi s'int\u00e9resser au patient et \u00e0 sa vie dans \ntoutes ses dimensions, et prendre en compte les parents (et/ou repr\u00e9sentant l\u00e9gal, et/ou aidant \nnaturel lorsqu'il ne s'agit pas d'un des parents). La communication et la coordination sont \nindispensables entre les diff\u00e9rents acteurs du parcours des adolescents avec maladies chroniques mais \n\u00e9galement entre les \u00e9quipes p\u00e9diatriques et les \u00e9quipes adultes pendant la phase de transfert ; elles \npourraient \u00eatre fac ilit\u00e9es par la pr\u00e9sence d'un professionnel d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la construction et au suivi du \nparcours du patient et de ses parents. \nLe recours \u00e0 une application mobile ciblant les comp\u00e9tences corporelles ainsi que des contacts \nt\u00e9l\u00e9phoniques tr\u00e8s r\u00e9guliers par le coordinateur de parcours avec le jeune et sa famille  viseront une \nmeilleure adh\u00e9sion des adolescents et de leurs parents. \n \nEnfin, l'adaptation des horaires aux disponibilit\u00e9s des adolescents (en dehors des heures de \ncoll\u00e8ge/lyc\u00e9e) permettra \u00e9galement de faciliter la participation et d'\u00e9viter l'absent\u00e9isme scolaire. \n \n(Les r\u00e9f\u00e9rences cit\u00e9es dans le paragraphe \u00ab Contexte et constat \u00bb sont disponibles en Annexe 3 - \nR\u00e9f\u00e9rences) \n \n \nII. Objet de l'exp\u00e9rimentation (R\u00e9sum\u00e9) \n \nProposer un parcours de soins et de sant\u00e9 adapt\u00e9 \u00e0 l'adolescent porteur de maladie chronique de \nniveau tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re dont la prise en charge hospitali\u00e8re est indispensable et dont l'arr\u00eat du traitement \net/ou du suivi m\u00e9dical \u00e0 l'adolescence a un effet d\u00e9l\u00e9t\u00e8re et possiblement irr\u00e9versible, int\u00e9grant : \n \n- Le suivi de sa pathologie \n- La promotion de la sant\u00e9 globale (dont sant\u00e9 mentale, mobilisation des comp\u00e9tences \ncorporelles) et pr\u00e9vention secondaire et tertiaire \n- La pr\u00e9paration du transfert en service adulte et accompagnement vers l'\u00e2ge adulte et \nl'apprentissage de l'autonomie \n- La prise en compte et l'accompagnement des parents (aidants naturels). \n \nIII. Objectifs \n \n3.1 Objectifs strat\u00e9giques \n- R\u00e9ussir le transfert et l'ancrage en service d'adulte/suivi en m\u00e9decine pour adulte et d\u00e9velopper \nl'autonomie de l'adolescent \n- Eviter les ruptures de soins et traitements lors de la p\u00e9riode de transition (14-24 ans) et optimiser la \nqualit\u00e9 de vie \u00e0 court, moyen et long terme \n- R\u00e9duire les risques psycho-sociaux chez les adolescents et leurs parents (aidants naturels des patients \nadolescents et jeunes adultes)  et pr\u00e9venir les risques d'aggravation de l'\u00e9tat de sant\u00e9 des patients \u00e0 \nl'adolescence \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n27\n13  \n3.2 Objectifs op\u00e9rationnels \n \n- Faciliter la transition entre service de p\u00e9diatrie et services adultes gr\u00e2ce \u00e0 un accompagnement \nholistique et pluridisciplinaire \n- R\u00e9pondre aux besoins m\u00e9dicaux mais \u00e9galement psycho-sociaux des adolescents atteints de \nmaladie chronique (aide au d\u00e9veloppement de comp\u00e9tences cognitives, psycho-sociales, et \nop\u00e9rationnelles permettant la compr\u00e9hension de sa maladie, l'autonomie dans sa prise en \ncharge, l'am\u00e9lioration de sa qualit\u00e9 de vie et la construction de son projet de vie, la mobilisation \ndes comp\u00e9tences corporelles). \n- Soutenir les parents dans l'autonomisation de leur enfant et dans leur r\u00f4le d'aidants (prise en \ncompte des risques psycho-sociaux li\u00e9s au r\u00f4le d'aidant). \n- Coordonner le parcours des adolescents atteints de maladie chronique gr\u00e2ce \u00e0 un professionnel \nd\u00e9di\u00e9 (param\u00e9dical) afin de lib\u00e9rer du temps m\u00e9dical, de favoriser une meilleure communication \nentre les diff\u00e9rents acteurs et de faciliter le suivi avec des activit\u00e9s r\u00e9alis\u00e9es \u00e0 l'h\u00f4pital sur des \ncr\u00e9neaux horaires adapt\u00e9s au rythme des patients et de leurs parents. \n \nIV. Description du projet \n \n \n4.1 Modalit\u00e9s d'interventions et d'organisation propos\u00e9es \n(services/parcours/outils) \n \nLes patients concern\u00e9s par cette exp\u00e9rimentation sont les adolescents (d\u00e8s l'\u00e2ge de 14 ans) suivis au \nCHIC ou au CHIV, pour une maladie chronique parmi : \n- Asthme s\u00e9v\u00e8re  \n- Mucoviscidose /Dyskin\u00e9sie ciliaire primitive (DCP) \n- Dr\u00e9panocytose \n- Diab\u00e8te de type 1 \nLa prise en charge des maladies chroniques s\u00e9v\u00e8res de l'enfant est essentiellement hospitali\u00e8re \u00ab dans \nles faits \u00bb, sans doute en raison des sp\u00e9cificit\u00e9s de la maladie chronique s\u00e9v\u00e8re de l'enfant (n\u00e9cessitant \nune prise en charge en centres experts, avec des plateaux techniques sp\u00e9cifiques, un recours \u00e0 des \ntraitements d'exception\u2026) et au manque de m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s en ville (p\u00e9nurie de p\u00e9diatres sur \nl'ensemble du territoire). \n \nL'inclusion dans le parcours \u00ab transition \u00bb s'effectuera entre l'\u00e2ge de 14 et l'\u00e2ge de 16 ans r\u00e9volus. \nNous identifions 2 situations pour l'inclusion : \n1/ inclusion \u00e0 14-15 ans pour les patents diagnostiqu\u00e9s t\u00f4t dans la vie (Mucoviscidose/DCP, Dr\u00e9panocytose) \n2/ inclusion \u00e0 partir de 16 ans pour les diagnostics survenant dans cette tranche d'\u00e2ge. \n \nL'originalit\u00e9 du parcours propos\u00e9 est de s'adresser \u00e0 des patients porteurs de deux probl\u00e9matiques : \n- La maladie chronique grave (cf. les 5 pathologies d\u00e9taill\u00e9es ci-dessus) \n- L'\u00e2ge : transition de l'enfance \u00e0 l'\u00e2ge adulte et les vuln\u00e9rabilit\u00e9s qui y sont associ\u00e9es : d\u00e9ni de \nla maladie, conduites \u00e0 risque, rupture de traitement, etc. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n28\n14  \nCes deux crit\u00e8res sont ceux retenus comme crit\u00e8res d'inclusion, car pour l'ensemble de ces patients, \nil existe un r\u00e9el besoin d'\u00e9tayage et d'accompagnement sp\u00e9cifique au moment de l'adolescence pour \n\u00e9viter toute rupture dans le parcours patient qui serait tr\u00e8s d\u00e9l\u00e9t\u00e8re. Ces deux crit\u00e8res sont \nsuffisamment pr\u00e9cis et s\u00e9lectifs pour cibler la population pour laquelle le parcours transition sera tr\u00e8s \nb\u00e9n\u00e9fique en termes d'observance et d'adh\u00e9sion ensuite \u00e0 une prise en charge par des sp\u00e9cialistes \nadultes. \nDeux parcours sont propos\u00e9s pour cette population : un parcours classique et un parcours renforc\u00e9. Le \nparcours renforc\u00e9 sera d\u00e9ploy\u00e9 pour un volume estim\u00e9 de 20% des patients inclus sur proposition du \nm\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent et/ou du coordinateur de parcours apr\u00e8s r\u00e9alisation de l'anamn\u00e8se psycho - \nsociale. \nIl s'agira des patients pour lesquels on craint une vuln\u00e9rabilit\u00e9 importante (manque d'\u00e9tayage familial, \nsituations sociales et/ou familiales pr\u00e9caires, diagnostic/d\u00e9but de la maladie au c\u0153ur de l'adolescence, \netc.) et pour lesquels le coordinateur de parcours veillera \u00e0 rep\u00e9rer les difficult\u00e9s, accompagner les \nd\u00e9marches, et maintenir un lien \u00e9troit afin d'\u00e9viter qu'ils ne soient perdus de vue et en rupture de \nsoins. \nConcernant ces 20% de patients particuli\u00e8rement vuln\u00e9rables : les indicateurs de vuln\u00e9rabilit\u00e9s \nidentifi\u00e9s par les \u00e9quipes dans leur pratique quotidienne sont notamment : \n- Le faible niveau socio-\u00e9conomique. \n- Les difficult\u00e9s d\u00e9veloppementales et de maturation \n- Les difficult\u00e9s d'\u00e9tayage parental/familial et d'implication dans le parcours de transition du \npatient. \n- Le v\u00e9cu difficile voire le d\u00e9ni de la maladie li\u00e9 \u00e0 un risque accru de mauvaise adh\u00e9sion du \npatient. \nPour les patients avec maladie chronique, l'\u00e9valuation a permis d'estimer \u00e0 20 % les patients \nvuln\u00e9rables pour lesquels une prise en charge renforc\u00e9e est n\u00e9cessaire. \n \nUn focus group impliquant des adolescents avec maladies chroniques a permis de concevoir un \nparcours coordonn\u00e9 qui correspond aux attentes des patients et d'identifier les leviers qui permettent \nd'\u00e9viter les ruptures de soin dans le parcours. C'est ce parcours qui est retenu dans la pr\u00e9sente \nexp\u00e9rimentation, les diff\u00e9rentes interventions propos\u00e9es s'appuyant \u00e9galement sur les \nrecommandations existantes, notamment celles \u00e9tablies avec l'\u00e9quipe suisse de recherche sur la sant\u00e9 \ndes adolescents (pr\u00e9curseur en mati\u00e8re de recherche sur la question de la p\u00e9riode de transition des \nmaladies chroniques). 1 \nCe parcours ne se substitue pas aux organisations ou ressources existantes (centres de r\u00e9f\u00e9rence, \nMaisons des adolescents, plateforme de transition, etc.), il les compl\u00e8te en proposant un \naccompagnement structur\u00e9. Le coordinateur de parcours s'appuiera sur les ressources et dispositifs \nexistants pour r\u00e9pondre \u00e0 certains besoins des patients. Sa d\u00e9marche d'\u00ab aller vers  \u00bb le jeune lui \npermettra de mobiliser ces diff\u00e9rentes structures au b\u00e9n\u00e9fice du jeune, afin de prendre en charge des \nbesoins non couverts. \n \n \n \n \n \n1 Akre C, Suris JC, Belot A, Couret M, Dang TT, Duquesne A, Fonjallaz B, Georgin -Lavialle S, Larbre JP, Mattar J, \nMeynard A, Schalm S, Hofer M. Building a transitional care checklist in rheumatology: A Delphi-like survey. Joint \nBone Spine. 2018 Jul ;85(4) :435-440. doi : 10.1016/j.jbspin.2017.09.003. Epub 2017 Sep 28. PMID : 28965941 \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n29\n15  \nLe parcours classique est constitu\u00e9 : \n \n\u27a2 De l'inclusion dans le parcours comprenant \no Un RDV avec patient/m\u00e9decin p\u00e9diatre/parents/coordinateur de parcours \no Plusieurs entretiens avec le coordinateur de parcours (r\u00e9alisation d'une anamn\u00e8se \npsycho-sociale permettant d'identifier les besoins ; pr\u00e9sentation du parcours type et co- \nconstruction/personnalisation du parcours ; d\u00e9finition des outils d'\u00e9change entre le \npatient et le coordinateur (messagerie, visioconf\u00e9rence, tel\u2026) ; information des \npatient/parents sur le r\u00f4le du coordinateur) \no Un bilan APA (Activit\u00e9 Physique Adapt\u00e9e) avec un moniteur en APA afin d'\u00e9tablir une \nproposition de parcours APA (s\u00e9ances individuelles de mobilisation des comp\u00e9tences \ncorporelles)  \n\u27a2 Des rencontres annuelles avec le coordinateur de parcours afin de faire le point sur : \nattentes, probl\u00e9matiques non r\u00e9solues, progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s (autonomisation, comp\u00e9tences \nacquises), \u00e9tat de pr\u00e9paration au transfert en m\u00e9decine d'adulte. Des entretiens \n(t\u00e9l\u00e9phoniques, visio, physiques lors de venues en consultation ou h\u00f4pital de jour) seront \n\u00e9galement organis\u00e9s, au minimum une fois par mois, ou autant que de besoin (notamment \u00e0 \nla demande des autres professionnels de sant\u00e9, ou des patients et/ou parents pour toute \nquestion ou probl\u00e9matique en lien avec le parcours de sant\u00e9, ou \u00e0 l'initiative du coordinateur \nde parcours). \n \n\u27a2 4 consultations psychologue en moyenne (parents +/- fratrie) \n \n\u27a2 4 consultations psychologue en moyenne(patient) \n \n\u27a2 3 ateliers ax\u00e9s sur le soutien et le d\u00e9veloppement de comp\u00e9tences psycho-sociales \n(s\u00e9ances en pr\u00e9sentielle et/ou \u00ab e-atelier \u00bb), dont 2 \u00e0 destination des patients et 1 \u00e0 \ndestination des aidants, r\u00e9alis\u00e9s par le coordinateur de parcours. \n \n \nLes actions de pr\u00e9vention sont l'une des priorit\u00e9s de cette exp\u00e9rimentation. Le soutien \u00e0 \nl'autonomisation, \u00e0 l'empowerment et \u00e0 l'acquisition de comp\u00e9tences psycho-sociales est un \n\u00e9l\u00e9ment-clef dans les soins de transition. [16] \nLes comp\u00e9tences psychosociales doivent permettre aux patients de s'adapter aux \u00e9preuves \nengendr\u00e9es par la maladie chronique en d\u00e9veloppant leur capacit\u00e9 d'agir et leur \nautod\u00e9termination (se connaitre, avoir confiance en soi, savoir g\u00e9rer ses \u00e9motions, mait riser \nson stress, d\u00e9velopper un esprit analytique et une r\u00e9flexion critique, prendre des d\u00e9cisions, \nr\u00e9soudre un probl\u00e8me, se fixer des buts \u00e0 atteindre, faire des choix, acqu\u00e9rir des comp\u00e9tences \nde communication et de relation interpersonnelles\u2026) 2 \nL'exp\u00e9rimentation pr\u00e9voit donc la conception, la mise en \u0153uvre et le d\u00e9ploiement d'ateliers \ntransversaux (pluri-pathologies) d\u00e9di\u00e9s aux d\u00e9veloppements de comp\u00e9tences psychosociales et \n2 https://www.santepubliquefrance.fr/docs/les-competences-psychosociales-definition-et-classification \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n30\n16 \n \n \n \nd'adaptation, en s'appuyant sur les exp\u00e9riences existantes3 (ex ; Morsa et al., 2017 ; Morsa et \nal., 2018) [17,18] \nCes ateliers seront compl\u00e9mentaires des programmes d'ETP pr\u00e9existants, relatifs aux maladies \nchroniques s\u00e9v\u00e8res concern\u00e9es, centr\u00e9s sur l'acquisition de comp\u00e9tences d'auto - soins et de \ncompr\u00e9hension de la maladie chronique concern\u00e9e et des traitements/de la prise en charge. \nIl existe quelques initiatives d'ETP ax\u00e9e sur le d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences psychosociales \naupr\u00e8s d'adolescents4 mais ces s\u00e9ances sont tr\u00e8s in\u00e9galement dispens\u00e9es sur le territoire. \nA titre informatif, les programmes d'ETP actuellement disponibles dans le champ des \npathologies concern\u00e9es par l'exp\u00e9rimentation sont : \n\u2022 Programme ETP ARS Dr\u00e9panocytose \n\u2022 Programme ETP ARS Diab\u00e8te de l'enfant et de l'adolescent \n\u2022 Programme ETP ARS CRCM \n\u2022 \u00ab Ecole de l'Asthme \u00bb \n \nL'exp\u00e9rimentation ne concerne pas ces programmes  d'ETP pr\u00e9existants, mais pr\u00e9voit la mise \nen \u0153uvre et le d\u00e9ploiement d'ateliers transversaux (pluri -pathologies) compl\u00e9mentaires \npermettant le soutien \u00e0 l'autonomisation et \u00e0 l'acquisition de comp\u00e9tences psycho -sociales, \n\u00e9l\u00e9ments-clefs dans les soins de transition, quelle que soit la maladie chronique concern\u00e9e \n(Acuna Mora et al. 2020). \nL'exp\u00e9rimentation pr\u00e9voit la conception d'ateliers sp\u00e9cifiques en s'appuyant sur des \nr\u00e9f\u00e9rentiels existants5. Ces ateliers seront mis en \u0153uvre aupr\u00e8s des patients inclus dans le \nparcours \u00ab transition  \u00bb et pourront \u00eatre diffus\u00e9s au -del\u00e0 des \u00e9quipes impliqu\u00e9es dans \nl'exp\u00e9rimentation \u00e0 l'issue. \nLa reproductibilit\u00e9 de ces ateliers pourra \u00eatre \u00e9valu\u00e9e notamment gr\u00e2ce \u00e0 la participation \u00e0 \nl'exp\u00e9rimentation de centres de taille diff\u00e9rente. \n \n \n\u27a2 10 s\u00e9ances individuelles, en moyenne d'exploration des comp\u00e9tences corporelles pour \nadolescents atteints de pathologie chronique s\u00e9v\u00e8re. \nLa mobilisation des comp\u00e9tences corporelles, sous la responsabilit\u00e9 d'un moniteur en activit\u00e9 \nphysique adapt\u00e9e, est d\u00e9sormais reconnue pour la pr\u00e9vention et l'\u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9 ainsi \nque pour l'am\u00e9lioration des capacit\u00e9s physiques et l'impact sur le contr\u00f4le de la maladie \nchronique quelle qu'elle soit 6. \nLe CHIC a investi le sujet de l'activit\u00e9 physique adapt\u00e9e depuis 5 ans dans les maladies \nrespiratoires rares, l'asthme et le diab\u00e8te \n \n3 https://www.chu-montpellier.fr/fileadmin/medias/Publications/tripli-utep-transition-ado-adulte.pdf et sur les \nr\u00e9f\u00e9rentiels (ex : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/guide-des-5-dimensions-de-la-transition-dans-le-champ- \ndes-maladies-rares/ \n4 ex : https://www.chu-montpellier.fr/fileadmin/medias/Publications/tripli-utep-transition-ado-adulte.pdf ; \nhttps://transitionmaladiesrares.com/l-etp-et-la-transition/ \n5 ex : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/guide-des-5-dimensions-de-la-transition-dans-le-champ-des- \nmaladies-rares/ ; Morsa et al., 2017 ; Morsa et al., 2018 \n6 Institut national de la sant\u00e9 et de la recherche m\u00e9dicale (Inserm). (2019). Activit\u00e9 physique. Contextes et \neffets sur la sant\u00e9 ; Collection Expertise Collective. Paris : Edition Inserm  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n31\n17 \n \n \n \nSur la base du retour d'exp\u00e9rience de l'HFME, le nombre de s\u00e9ances individuelles retenu pour \nl'exp\u00e9rimentation est de 10 en moyenne. La d\u00e9cision pr\u00e9cise du volume  d'interventions sera \nprise par le moniteur APA, ou MK le cas \u00e9ch\u00e9ant, en fonction des besoins du jeune, de son \nniveau de pratique. \nL'organisation retenue en la mati\u00e8re s'appuie sur le diagnostic suivant : \n1) La r\u00e9alisation de focus group d'adolescent a permis d'identifier l'APA en individuel \ncomme un levier important pour mobiliser le jeune pour ses venues \u00e0 l'h\u00f4pital, \u00e0 \nune p\u00e9riode de sa vie o\u00f9 la seule consultation m\u00e9dicale ne repr\u00e9sente souvent pas \nun enjeu en soi. C'est un levier motivationnel r\u00e9el pour l'adh\u00e9sion \u00e0 un parcours. \n2) L'exploration et la mobilisation de ses comp\u00e9tences corporelles par le jeune sont \nessentielles au moment de l'adolescence, \u00e0 un moment o\u00f9 tout le corps change, en \nparticulier dans le cas de maladie chronique invalidante telles que celles retenues \ndans l'exp\u00e9rimentation. Cette approche par l'activit\u00e9 physique adapt\u00e9e est \nessentielle dans le parcours. \n3) L'expertise/exp\u00e9rience de l'APA en p\u00e9diatrie est plut\u00f4t d\u00e9velopp\u00e9e au sein des \n\u00e9tablissements de sant\u00e9 actuellement, et la r\u00e9partition des enseignants en APA sur le \nterritoire ne permet pas de couvrir ce besoin sp\u00e9cifique de mani\u00e8re \u00e9quitable pour les \npatients. \n4) Un suivi de  l'activit\u00e9 physique hors h\u00f4pital  est pr\u00e9vu  dans le cadre du  parcours \ntransition. En effet, l'accompagnement en APA ne peut se limiter \u00e0 une dizaine \nd'interventions sur le temps long de la transition pour certains patients. Pour faciliter \ncette activit\u00e9 et son suivi et en compl\u00e9ment des s\u00e9ances individuelles pr\u00e9vues dans le \nparcours transition, les jeunes pourront utiliser une application d\u00e9velopp\u00e9e par les HCL \npermettant un parcours APA personnalis\u00e9 (contenu vid\u00e9os, parcours progressif \npersonnalis\u00e9\u2026), et aussi un support d'\u00e9change et de suivi avec le professionnel en \ntemps r\u00e9el. Cette application permet, en fonction de la r \u00e9alisation des s\u00e9ances, un \nsyst\u00e8me de r\u00e9compense motivationnel. \nLes HCL sont propri\u00e9taires de l'application et la mettront \u00e0 disposition des \u00e9quipes de \nl'HNO dans le cadre de l'exp\u00e9rimentation. Par la suite, les HCL pourront \u00e9tablir \nfacilement \u00e0 l'issue de l'exp\u00e9rimentation des conventions avec d'autres \n\u00e9tablissements pour le d\u00e9ploiement de cette application de suivi de l'APA notamment \nle CHIC. \nL'activit\u00e9 physique adapt\u00e9e est au centre de l'exp\u00e9rimentation. Celle-ci vise \u00e0 garantir le \nmaintien de l'adolescent dans le parcours de soin, l'int\u00e9gration du rapport au corps en \nchangement, tr\u00e8s centrale pour la cible de l'exp\u00e9rimentation, l'appropriation d'une activit\u00e9 \nphysique adapt\u00e9e pour lutter contre la s\u00e9dentarit\u00e9 et l'isolement et in fine pour aider le jeune \n\u00e0 d\u00e9velopper ses comp\u00e9tences corporelles. \nL'intervention comprend en moyenne par adolescent : \n- Un diagnostic personnalis\u00e9 \n- 10 s\u00e9ances individuelles d'exploration des comp\u00e9tences corporelles, adapt\u00e9e pour \nl'adolescent atteint de pathologie grave et complexe en fonction de sa pathologie et \nde son niveau d'invalidit\u00e9 \n- Un suivi r\u00e9gulier via l'application qui comprend aussi le maintien du lien avec le jeune \navec application connect\u00e9e, chat sur un mode appropri\u00e9 \u00e0 la cible et volontairement \nnon m\u00e9dical pour renforcer le lien et la confiance avec le jeune. \n- Un bilan de fin d'intervention au moment du transfert. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n32\n18 \n \n \n \nIl ne nous appara\u00eet pas envisageable de r\u00e9aliser des s\u00e9ances collectives qui ne sont pas \nappropri\u00e9es pour nos jeunes en raison : \n- D'une h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des situations et des capacit\u00e9s en fonction : de la maladie, des \ns\u00e9quelles, des traitements, etc. Les sp\u00e9cificit\u00e9s de l'adolescence et des 4 groupes de \nmaladies cibl\u00e9es dans le cadre de l'exp\u00e9rimentation ne permettent pas de grouper \nles s\u00e9ances. \n- De l'importance de l'image de soi, du rapport au corps. Nombre des jeunes sont \ncomplex\u00e9s par la maladie et par les soins, les rendant peu adh\u00e9rents \u00e0 ce type de \ns\u00e9ance en mode collectif, risquant de g\u00e9n\u00e9rer un frein \u00e0 l'adh\u00e9sion au parcours \n- De la faible mobilisation des jeunes pour venir en plus de leur consultation \u00e0 l'h\u00f4pital. \n \nPour ces raisons, il nous appara\u00eet essentiel de proposer une approche individuelle et \npersonnalis\u00e9e pour permettre au jeune de mobiliser ses comp\u00e9tences corporelles. L'approche \nindividuelle permettra l'\u00e9tablissement du lien de confiance indispensable \u00e0 l'adh\u00e9sion du jeune \nau parcours transition. \nDans le cadre de l'exp\u00e9rimentation, il est pr\u00e9vu que ces activit\u00e9s soient mises en \u0153uvre par un \nmoniteur en APA, ou par un Masseur Kin\u00e9sith\u00e9rapeute le cas \u00e9ch\u00e9ant. \n \n \n\u27a2 2 s\u00e9ances de soins de socio-esth\u00e9tique. \nLes soins de support sont actuellement peu d\u00e9velopp\u00e9s dans le parcours de soins des patients \natteints de pathologies chroniques (hors oncologie). \n \nLors de l'\u00e9laboration du CDC, il a \u00e9t\u00e9 possible de s'appuyer sur l'exp\u00e9rience rapport\u00e9e de la  \nplateforme La Suite \u00e0 l'H\u00f4pital Necker. La Suite est une  structure qui propose des ateliers \nth\u00e9matiques \u00e9ducatifs et de soins. Des interventions d'une conseill\u00e8re en image et des s\u00e9ances \nindividuelles de socio -esth\u00e9tique y ont \u00e9t\u00e9 mises en place. Ces interventions sont les plus \nsollicit\u00e9es par les adolescents atteints de maladies chroniques, ce qui souligne l'importance de \nce sujet chez les jeunes pour lesquels la maladie elle-m\u00eame ou les traitements impactent \nl'image de soi. \n \nLa dimension de l'image corporelle et du bien -\u00eatre physique est en effet un \u00e9l\u00e9ment majeur. \nTous les adolescents sont confront\u00e9s pendant plusieurs ann\u00e9es \u00e0 un corps changeant. A ces \nmutations physiologiques souvent d\u00e9stabilisantes, s'ajoutent les cons\u00e9quen ces physiques de \nla maladie et/ou des traitements chez les jeunes patients atteints de pathologie, pouvant \nimpacter n\u00e9gativement l'image de soi. Aussi il est choisi dans le parcours transition de \nproposer deux ateliers de socio-esth\u00e9tisme par adolescent. \n \nAu CHIC, un partenariat associatif pr\u00e9existant a permis de financer une intervenante r\u00e9alisant \ndes s\u00e9ances de socio-esth\u00e9tique dans l'unit\u00e9 des adolescents.  \n \nDans le cas o\u00f9 des difficult\u00e9s importantes de l'image de soi et du rapport au corps sont \nidentifi\u00e9es, ces consultations pourront conduire \u00e0 un renforcement de la prise en charge par \nla psychologue pour un travail compl\u00e9mentaire. \n \nEn cas de besoins d'une autre nature  et dans la compl\u00e9mentarit\u00e9 des interventions du \npsychologue et de la socio -esth\u00e9ticienne : l'\u00e9valuation des besoins (et des acquis) sera \nr\u00e9alis\u00e9e par le coordinateur de parcours en s'appuyant sur le guide d'entretien HEADSS (et/ou \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n33\n19 \n \n \n \nautres supports appropri\u00e9s aux adolescents : \u00ab M\u00e9t\u00e9o perso \u00bb et \u00ab 100 mots pour le dire \u00bb, \netc.) \n \nLa r\u00e9ponse \u00e0 ces besoins et l'accompagnement seront assur\u00e9s par le coordinateur de parcours, \net, d\u00e8s que n\u00e9cessaire, par des structures ou professionnels comp\u00e9tents. \nEn effet, le coordinateur de parcours (en accord avec le m\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent du patient) pourra \norienter le jeune vers les ressources existantes, en ad\u00e9quation avec ses besoins (Maisons Des \nAdos, Centre de Planification et d'Education Familiale, Espace Sant\u00e9 Jeune, Point d'Accueil \nEcoute Jeune, ressources hospitali\u00e8res sp\u00e9cifiques : gyn\u00e9cologie, addictologie, assistantes \nsociales, etc.) \nLe coordinateur de parcours suivra la prise en charge et les b\u00e9n\u00e9fices des interventions de ces \nprofessionnels ou structures supports \n \n\u27a2 2 consultations conjointes \u00ab de transition \u00bb (pr\u00e9paration du transfert) : p\u00e9diatre/m\u00e9decin \nd'adulte hospitaliers dans la tr\u00e8s grande majorit\u00e9 des cas (compte-tenu de la sp\u00e9cificit\u00e9 des \n4 pathologies chroniques graves retenues). \nLa participation du m\u00e9decin sp\u00e9cialiste adulte, qui assurera le suivi du patient \u00e0 l'\u00e2ge adulte \u00e0 \nl'issue du parcours de transition, est pr\u00e9vue dans le cadre du parcours, lors de ces 2 \nconsultations conjointes de transitions et lors de la consultation de transfert associant \n\u00e9galement le m\u00e9decin traitant. \nEn amont de cette consultation et \u00e0 l'issue du parcours, il est pr\u00e9vu que le coordinateur \nadresse en compl\u00e9ment une synth\u00e8se du d\u00e9roulement du parcours transition au m\u00e9decin \nsp\u00e9cialiste adulte, pour que la prise en charge soit assur\u00e9e dans une logique de continuit\u00e9. \nComme indiqu\u00e9 supra, les sp\u00e9cialistes concern\u00e9s par les pathologies retenues sont tr\u00e8s \nmajoritairement des sp\u00e9cialistes hospitaliers  ; il n'est pas demand\u00e9 de compensation \nfinanci\u00e8re sp\u00e9cifique les concernant, \u00e0 la diff\u00e9rence de la participation des m\u00e9decins traitants \n\u00e0 cette m\u00eame consultation conjointe de transition (cf. infra). \n \n\u27a2 1 consultation conjointe longue de transfert associant p\u00e9diatre/m\u00e9decin \nd'adulte/m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste lors du transfert en m\u00e9decine pour adulte. \nLe lien avec le m\u00e9decin traitant sera en outre facilit\u00e9 par le coordinateur de parcours qui \norganise la consultation de transfert et peut aider \u00e0 l'ouverture du DMP lorsque le patient le \nsouhaite. \n \nL'un des enjeux du parcours transition est de mieux associer le m\u00e9decin traitant \u00e0 la prise en charge \nde l'adolescent, tout au long du parcours puis au moment de la consultation dite \u00ab de transfert \u00bb. \nSon implication est en effet cruciale dans la p\u00e9riode de transition car elle permet l'identification \ndu m\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent de proximit\u00e9 pour le jeune patient qui se projette dans sa vie adulte. Par \nailleurs, le m\u00e9decin traitant sera un acteur de  la r\u00e9ussite du \u00ab transfert  \u00bb du patient, en relai des \nm\u00e9decins sp\u00e9cialistes p\u00e9diatriques puis adultes qui prennent en charge le patient. \nS'agissant sp\u00e9cifiquement des pathologies concern\u00e9es par l'exp\u00e9rimentation ( 4 maladies \nchroniques s\u00e9v\u00e8res de l'enfant), la prise en charge de sp\u00e9cialit\u00e9 est essentiellement hospitali\u00e8re \n\u00ab dans les faits \u00bb, en raison des sp\u00e9cificit\u00e9s m\u00eames de la maladie chronique s\u00e9v\u00e8re de l'enfant et \nen raison du manque de m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s en ville (p\u00e9nurie de p\u00e9diatres sur l'ensemble du \nterritoire). L'enjeu concernant la m\u00e9decine de ville repose donc sur l 'association du m\u00e9decin \ntraitant ou d'un m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste au parcours du patient. \nDeux situations sont distingu\u00e9es : \n- Le patient n'a pas de m\u00e9decin traitant : \no L'\u00e9quipe, en particulier le coordinateur de parcours, s'attachera \u00e0 accompagner \nle patient pour l'identification d'un m\u00e9decin traitant (rep\u00e9rage via les MSP ou \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n34\n20 \n \n \n \nCPTS de proximit\u00e9). En l'absence de m\u00e9decin traitant, les informations m\u00e9dicales et le plan de soins seront \ntransmis \u00e0 un m\u00e9decin contact (m\u00e9decin traitant des parents du jeune patient, p\u00e9diatre lib\u00e9ral, m\u00e9decin \nayant adress\u00e9 le patient vers le p\u00e9diatre sp\u00e9cialiste) \n \n- Le patient a un m\u00e9decin traitant : \no L'exp\u00e9rimentation pr\u00e9voit une prise de contact par le coordinateur avec le \nm\u00e9decin traitant d\u00e8s l'int\u00e9gration du patient dans le parcours de transition. \no Un point de situation annuel est adress\u00e9 par le coordinateur au m\u00e9decin traitant \nsur les \u00e9tapes/activit\u00e9s r\u00e9alis\u00e9es dans le cadre du parcours \u00ab transition \u00bb et plus \nlargement sur l'implication de l'adolescent dans ce parcours. \no Le coordinateur de parcours incite le jeune \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier de l'examen de suivi \nm\u00e9dical pour l'adolescent entre 15 et 16 ans par son m\u00e9decin traitant. Cette \nconsultation peut leur permettre d'identifier leur m\u00e9decin traitant comme le \nprofessionnel de proximit\u00e9 \u00e0 l'\u00e9coute de leurs questions et probl\u00e9matiques de \nsant\u00e9 (physique, psychique, sexuelle\u2026) \no  L'exp\u00e9rimentation pr\u00e9voit l'organisation de la consultation conjointe de \ntransfert entre : \n\u25aa Le sp\u00e9cialiste p\u00e9diatre, \n\u25aa Le sp\u00e9cialiste \u00ab adulte \u00bb, \n\u25aa Le m\u00e9decin traitant \nElle pr\u00e9voit \u00e0 ce titre un forfait pour le m\u00e9decin traitant pour sa participation \u00e0 la \nconsultation conjointe qui est une consultation longue (cf. CDC 5.2.4 \u2013 forfait \nCMCT) \n \nCette consultation conjointe permet de faire le point sur l'histoire m\u00e9dicale du jeune, en p\u00e9diatrie, \nau moment du relai avec le sp\u00e9cialiste \u00ab adulte \u00bb. Elle permet \u00e9galement de clarifier le r\u00f4le de \nchacun aupr\u00e8s du patient, de faciliter les \u00e9changes entre m\u00e9decins experts hospitaliers et suivi \nambulatoire de proximit\u00e9 et d'\u00e9laborer le plan de soins personnalis\u00e9 qui sera transmis \u00e0 l'ensemble \ndes correspondants, en pr\u00e9cisant le r\u00f4le du m\u00e9decin traitant vis -\u00e0-vis du suivi de la pathologie \nchronique. La conduite \u00e0 tenir dans les situations d'urgence sera d\u00e9taill\u00e9e e t l'\u00e9ventuelle fiche \nd'urgence sera transmise au m\u00e9decin traitant. La participation du m\u00e9decin traitant \u00e0 cette \nconsultation m\u00e9dicale de transfert est un des points cl\u00e9s du parcours transition, justifiant la \ndemande d'attribution d'un forfait sp\u00e9cifique pour le m\u00e9decin traitant. \nLes professionnels de sant\u00e9 intervenant dans l'exp\u00e9rimentation (en particulier le m\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent \net le coordinateur de parcours) s'appliqueront, aupr\u00e8s de tous les jeunes inclus, \u00e0 les inciter et les \naider \u00e0 utiliser le DMP/ Mon espace sant\u00e9. \nLes consultations conjointes r\u00e9unissant patient, parents, m\u00e9decins p\u00e9diatres, m\u00e9decins d'adulte \net m\u00e9decin traitant sont recommand\u00e9es par les soci\u00e9t\u00e9s savantes de p\u00e9diatrie s'int\u00e9ressant \u00e0 la \ncontinuit\u00e9 du suivi des patients avec maladie chronique ayant d\u00e9but\u00e9e dans l'enfance. Elles \npermettent une rencontre anticip\u00e9e avec le futur m\u00e9decin d'adulte, un temps d\u00e9di\u00e9 et privil\u00e9gi\u00e9 \npour retracer le parcours m\u00e9dical et l'histoire de vie du patient afin d'assurer une bonne circulation \ndes informations entre les diff\u00e9rents acteurs. Ces consultations visent \u00e0 optimiser l'adh\u00e9sion et la \nparticipation du patient \u00e0 sa prise en charge apr\u00e8s le transfert \u00ab chez l'adulte \u00bb  ; il s'agit de \nconsultations longues, dont la dur\u00e9e est estim\u00e9e \u00e0 45 minutes \u00e0 1 heure. \n \nLe parcours renforc\u00e9 permet, en plus des interventions du parcours classique, un accompagnement \nplus soutenu du coordinateur de parcours, plus de s\u00e9ances d'exploration des comp\u00e9tences \ncorporelles pour adolescents atteints de pathologie chronique s\u00e9v\u00e8re , et des consultations \npsychologue suppl\u00e9mentaires (au nombre de 5, qu'elles soient destin\u00e9es au patient, \u00e0 ses parents, ou \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n35\n\u00b0 Inclusion dans le parcoursqT t \u00ab transition \u00bb\n13 ans 14 ans 15 ans 16 ans 17 ans\nConsultations conjointes detransition : p\u00e9diatre/m\u00e9decind'adulte, et de transfert:p\u00e9diatre/m\u00e9decind'adulte/m\u00e9decin traitant\n0..\nDTransfert: m\u00e9decine pour adulte\n\u00c9CPEEEEEE\nESSuivi m\u00e9dical \u00ab standard \u00bbCoordinateur de parcours (\u00e9valuation, \u00e9ducation, orientation, lien avec les diff\u00e9rents intervenants de l'h\u00f4pital et de la ville)Lien avec \u00e9tablissement scolairepp t des comp\u00e9tences psycho-sociales (\u00e0 I'h\u00e9pital ou d\u00e9mat\u00e9rialis\u00e9)Consultations psychologueS\u00e9ances et suivi APA (\u00e0 I'hdpital ou via application mobile)Horaires de prise en charge \u00e9largies, activit\u00e9s \u00e0 distance propos\u00e9es en fin d'apr\u00e8s-midi et d\u00e9but de soir\u00e9e\nLU Wu& + f \u00ab\nAteliers \u00e9ducatifs/d\u00e9velc\nProposition de parcours de sant\u00e9 \u00ab transition \u00bb\n21 \n \n \n \n\u00e0 sa fratrie). \nLe parcours renforc\u00e9 sera d\u00e9ploy\u00e9 pour un volume estim\u00e9 de 20% des patients inclus sur proposition \ndu m\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent et/ou du coordinateur de parcours apr\u00e8s r\u00e9alisation de l'anamn\u00e8se psycho - \nsociale. \n \nToutes ces activit\u00e9s seront, soit planifi\u00e9es \u00e0 l'occasion de venues programm\u00e9es en consultation/h\u00f4pital \nde jour/h\u00f4pital de semaine, soit planifi\u00e9es plut\u00f4t en fin de journ\u00e9e ou le mercredi apr\u00e8s-midi afin de \nrespecter au mieux le rythme de vie et les disponibilit\u00e9s des adolescents et de leurs parents (en dehors \ndes temps de coll\u00e8ge/lyc\u00e9e, et, en dehors des horaires de travail des parents). \nElles seront r\u00e9parties dans le temps en tenant compte de diff\u00e9rents facteurs : les besoins et attentes \ndu patient, son d\u00e9veloppement et sa maturit\u00e9, les besoins des parents, la fr\u00e9quence du suivi m\u00e9dical \net des venues \u00e0 l'h\u00f4pital (consultation, examens \u2026) et/ou traitements . Elles s'adaptent donc \n\u00e9galement \u00e0 l'h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des prises en charge et des pathologies concern\u00e9es par cette \nexp\u00e9rimentation. \nPour les patients dont le diagnostic est post\u00e9rieur \u00e0 l'\u00e2ge de 14 ans et qui int\u00e9greront ce parcours \n\u00ab transition \u00bb plus tardivement, les interventions seront plus rapproch\u00e9es afin de r\u00e9pondre au besoin \nd'\u00e9tayage important que peut g\u00e9n\u00e9rer la situation de d\u00e9marrage et de diagnostic d'une maladie \nchronique au c\u0153ur de l'adolescence. \n \n \nLa mise en \u0153uvre de ce parcours exp\u00e9rimental s'appuiera sur l e service de m\u00e9decine de l'adolescent \nUn espace d\u00e9di\u00e9 est en cours d'am\u00e9nagement. Ces locaux sont partag\u00e9s avec l'unit\u00e9 de soins \nambulatoires pour adolescents atteints de troubles des conduites alimentaires.  \n \n \n \n \n \n \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n36\n22 \n \n \n \n \n4.2 Population Cible \nLe projet s'adresse aux pr\u00e9-adolescents et adolescents \u00e2g\u00e9s de 14 \u00e0 18 ans suivis pour des maladies \nchroniques et s\u00e9v\u00e8res (cf liste pathologies) au sein des services du CHIC ou du CHIV. \nLe volume estim\u00e9 de la population b\u00e9n\u00e9ficiaire est de 200 patients sur 3 ans environ (150 patients \nsuivis aux CHIC et 50 patients suivis au CHIV). \n \nLe rep\u00e9rage et le recrutement des jeunes qui b\u00e9n\u00e9ficieront de l'exp\u00e9rimentation se feront par les \nm\u00e9decins intervenants dans les services de p\u00e9diatrie concern\u00e9 s. Une information sera donn\u00e9e \nconcernant ce projet d'exp\u00e9rimentation \u00e0 tous les patients r\u00e9pondant aux crit\u00e8res d'inclusion. Tous les \npatients \u00e9ligibles seront inclus dans ce parcours, jusqu'\u00e0 atteinte de l'objectif de volume de patients \npr\u00e9vus pour cette exp\u00e9rimentation. \nUn parcours renforc\u00e9 sera envisag\u00e9 pour la population de patients \u00e9valu\u00e9e \u00e0 plus grand risque de \nrupture de parcours de soin. Cette population est estim\u00e9e \u00e0 environ 20% de la population \nd'adolescents avec maladie chronique (estimation issue de la pratique des \u00e9quipes concern\u00e9es  par le \nprojet). \nLes indicateurs pr\u00e9dictifs de vuln\u00e9rabilit\u00e9s sont notamment : \n- Le faible niveau socio-\u00e9conomique \n- Les difficult\u00e9s d\u00e9veloppementales et de maturation [19] \n- Les difficult\u00e9s d'\u00e9tayage parental/familial et d'implication dans le parcours de soins et de \ntransition de leur adolescent \n- Le v\u00e9cu difficile voire le d\u00e9ni de la maladie li\u00e9 \u00e0 un risque accru de mauvaise adh\u00e9sion du \npatient \n \na. Crit\u00e8res d'inclusion \n\u2022 Patient pr\u00e9-adolescent ou adolescent de la population cible suivi au sein du CHIC ou du \nCHIV pour l'une de ces 4 pathologies : \n- Asthme (formes s\u00e9v\u00e8res) \n- Mucoviscidose/DCP \n- Diab\u00e8te \n- Dr\u00e9panocytose   \n\u2022 Patient \u00e2g\u00e9 de 14 \u00e0 16 ans r\u00e9volus au moment de l'inclusion dans le parcours \n\u2022 Accord du patient et de ses parents. \n \nb. Crit\u00e8res d'exclusion \n\u2022 Refus du patient ou des parents \n \n \n4.3 Effectifs concern\u00e9s par l'exp\u00e9rimentation \n \nL'exp\u00e9rimentation vise l'inclusion de 200 patients sur 2 ann\u00e9es d'inclusion (150 patients suivis aux \nCHIC et 50 patients suivis au CHIV ). Dans le respect des volumes de files actives propos\u00e9es dans le \nprojet initial, l'estimation pr\u00e9visionnelle est la suivante :  \n- 50 jeunes suivis pour asthme s\u00e9v\u00e8re \n- 50 jeunes suivis pour mucoviscidose ou DCP \n- 50 jeunes suivis pour dr\u00e9panocytose \n- 50 jeunes suivis pour diab\u00e8te  \nCette r\u00e9partition pr\u00e9visionnelle par pathologie et par centre pourra toutefois \u00eatre modifi\u00e9e en fonction \nde l'\u00e9volution des inclusions des patients dans le parcours. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n37\n23 \n \n \n \n4.4 Professionnels concern\u00e9s dans la mise en \u0153uvre de l'exp\u00e9rimentation \n \n\u2022 Coordinateur de parcours : r\u00f4le pivot d'organisation et fluidification du parcours du patient, \nde facilitation de la communication entre les acteurs, et de mise en lien avec les dispositifs \n/projets et ressources existants : \nProfil : \n-Param\u00e9dical \n-Professionnel form\u00e9 \u00e0 l'accompagnement de l'adolescent et aux maladies chroniques \nconcern\u00e9es par cette exp\u00e9rimentation. \n-Professionnel form\u00e9 \u00e0 la d\u00e9marche \u00e9ducative et exp\u00e9riment\u00e9 en \u00e9ducation pour la sant\u00e9. \n-Professionnel form\u00e9/comp\u00e9tent pour la coordination du parcours de sant\u00e9/soins \nMissions : \nCf. fiche de missions en Annexe 4 \n \n\u2022 M\u00e9decin sp\u00e9cialiste p\u00e9diatre hospitalier : m\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent du patient pour sa pathologie \nchronique \u00e0 d\u00e9but p\u00e9diatrique, il assure le suivi jusqu'au transfert. Le relai avec le \nservice/m\u00e9decin sp\u00e9cialiste pour adulte sera facilit\u00e9 par des consultations de transition avec \nle m\u00e9decin sp\u00e9cialiste pour adulte et une consultation de transfert avec le m\u00e9decin \nsp\u00e9cialiste pour adulte et le m\u00e9decin traitant \n \n\u2022 M\u00e9decin sp\u00e9cialiste d'adulte (hospitalier) r\u00e9f\u00e9rent : relai du m\u00e9decin sp\u00e9cialiste p\u00e9diatre \u00e0 \npartir du transfert. \n \n\u2022 M\u00e9decin traitant : m\u00e9decin de proximit\u00e9 r\u00e9f\u00e9rent du patient pour toute question de sant\u00e9, \net pour le suivi de la maladie chronique en compl\u00e9ment du suivi hospitalier, en concertation \navec le m\u00e9decin sp\u00e9cialiste r\u00e9f\u00e9rent. \n \nRemarques : 2 situations sont \u00e0 distinguer concernant l'implication du m\u00e9decin traitant \n- Le patient n'a pas de m\u00e9decin traitant au moment de l'inclusion dans le parcours : \n- Le patient a un m\u00e9decin traitant au moment de l'inclusion dans le parcours : \nCf infra Consultation conjointe longue de transfert. P17. \n \n\u2022 Psychologue. Il permettra l'accompagnement psychologique des adolescents mais \n\u00e9galement des parents et de la fratrie (\u00ab r\u00e9annonce diagnostic de pathologie chronique \u00bb \npour les patients dont la pathologie a d\u00e9but\u00e9 t\u00f4t dans la vie, soutien des parents dans leur \nr\u00f4le d'aidants, accompagnement de l'autonomisation, soutien psychologique aupr\u00e8s de la \nfratrie lorsque cela est n\u00e9cessaire etc.) \nLe recours \u00e0 un psychologue lib\u00e9ral de proximit\u00e9, permettra de faciliter l'acc\u00e8s aux  \nconsultations et le suivi de ces consultations. \n \n\u2022 Moniteur en activit\u00e9 physique adapt\u00e9e (APA), ou Masseur Kin\u00e9sith\u00e9rapeute le cas \u00e9ch\u00e9ant, \nexp\u00e9riment\u00e9 et/ou form\u00e9 \u00e0 l'accompagnement d'enfants et adolescents en situation de \nmaladie chronique. \nLa mobilisation des comp\u00e9tences corporelles de l'adolescent est au centre de \nl'exp\u00e9rimentation. Celle-ci s'inscrit dans le d\u00e9ploiement de personnel non m\u00e9dical pour \ngarantir le maintien de l'adolescent dans le parcours de soins, l'int\u00e9gration du rapport au corps \nen changement, tr\u00e8s centrale pour la cible de l'exp\u00e9rimentation, l'appropriation d'une activit\u00e9 \nphysique adapt\u00e9e pour lutter contre la s\u00e9dentarit\u00e9 et l'isolement. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n38\n24 \n \n \n \nSon intervention d\u00e9bute par un bilan APA au moment de l'inclusion permettant \nl'\u00e9tablissement d'un diagnostic personnalis\u00e9 et d'un programme adapt\u00e9 comprenant \nnotamment : \no 10 s\u00e9ances individuelles d'exploration des comp\u00e9tences corporelles et sportives pour \nadolescent atteint de pathologie grave et complexe. \no Un suivi r\u00e9gulier via l'application mobile permettant le maintien du lien avec le jeune \no Un bilan de fin d'intervention \nLors du suivi, le moniteur en APA accompagne vers la pratique sportive scolaire lorsque celle- \nci a \u00e9t\u00e9 interrompue. \nOutre les b\u00e9n\u00e9fices physiologiques (sur la croissance, le sommeil, la lutte contre la s\u00e9dentarit\u00e9, \nle contr\u00f4le de la maladie\u2026), l'APA va permettre aux adolescents de se sentir plus \u00e0 l'aise dans \nleur corps malgr\u00e9 les changements physiques importants et rapides li\u00e9s \u00e0 l'adolescence et les \npossibles stigmates et limitations li\u00e9es \u00e0 la maladie et aux traitements. Dans cette proposition \nde parcours \u00ab transition  \u00bb, la mobilisation des comp\u00e9tences corporelles est un outil \nincontournable de promotion de la sant\u00e9, de travail sur l'image et l'estime de soi, \nd'am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie. \nCf. fiche de missions en Annexe 5 \n \n\u2022 Socio-esth\u00e9ticienne. Son intervention propose des soins de bien -\u00eatre et des conseils \npersonnalis\u00e9s. Ces s\u00e9ances visent \u00e0 permettre aux adolescents de se sentir mieux dans leur \ncorps dans le contexte de transformation corporelle importante li\u00e9e \u00e0 l'adolescence et \nmajor\u00e9e par la maladie (possibles stigmates et limitations li\u00e9es \u00e0 la maladie et aux \ntraitements), \u00e0 am\u00e9liorer leur estime de soi et leur rapport au corps, \u00e0 les inciter \u00e0 prendre \nsoin d'eux-m\u00eames. \n \n4.5 Terrain d'exp\u00e9rimentation \n \nCentre hospitalier intercommunal de Cr\u00e9teil (Cr\u00e9teil) \nIl s'agit d'un CHR universitaire ayant une activit\u00e9 de soins et de suivi de proximit\u00e9 pour des patients d'\u00e2ge \np\u00e9diatrique avec maladie chronique ainsi qu'une activit\u00e9 de recours et d'expertise pour le suivi de maladies \nrares (Centres de R\u00e9f\u00e9rence ou de Comp\u00e9tence Maladies Rares). \nUn espace (B\u00e2timent F) d\u00e9di\u00e9 aux soins ambulatoires pour les adolescents est en r\u00e9novation et sera \u00e0 la \ndisposition des \u00e9quipes fin 2025.  Une unit\u00e9 de m\u00e9decine de l'adolescent et la Maison de l'Adolescent \u00e0 \nproximit\u00e9 de l'h\u00f4pital compl\u00e8tent l'offre d'accueil et des soins pour les jeunes patients concern\u00e9s par cette \nexp\u00e9rimentation.  \nLe CHIC couvre une zone g\u00e9ographique large pour son activit\u00e9 de recours (94, 77, 93). \n \nCentre hospitalier intercommunal de Villeneuve saint Georges \nIl s'agit d'un centre hospitalier de grande taille, avec une activit\u00e9 de soins de proximit\u00e9 importante ; il poss\u00e8de \n\u00e9galement des comp\u00e9tences pour certaines pathologies rares (pr\u00e9sence de Centre de Comp\u00e9tence Maladies \nRares, centre r\u00e9f\u00e9rence maladie de Lyme) \n \n4.6 Dur\u00e9e de l'exp\u00e9rimentation \nLa dur\u00e9e souhait\u00e9e de l'exp\u00e9rimentation est de 3 ans. \nLa date de d\u00e9but de l'exp\u00e9rimentation correspondra \u00e0 la date de la 1\u00e8re inclusion. A compter de cette \ndate, les inclusions pourront se faire pendant 2 ans. \n \nLes patients inclus seront suivis au minimum 1 an. La dur\u00e9e du suivi d\u00e9pendra de l'\u00e2ge \u00e0 l'inclusion et \ndu moment d'inclusion lors des 3 ann\u00e9es d'exp\u00e9rimentation) \n \nNous pr\u00e9voyons donc un suivi moyen par patient de 2 ans. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n39\n2025 2028\n25 \n \n \n \nPlanning pr\u00e9visionnel des grandes phases de mise en \u0153uvre du projet d'exp\u00e9rimentation \n \n \n \n \n \n \n \nGouvernance et suivi de la mise en \u0153uvre \n \nLa gouvernance du projet sera assur\u00e9e par : \n \n- Un comit\u00e9 technique compos\u00e9 des porteurs de projet, de professionnels impliqu\u00e9s dans \nl'exp\u00e9rimentation aux CHIC et au CHIV, de la directrice de la strat\u00e9gie des h\u00f4pitaux Confluence et \ndes r\u00e9f\u00e9rents ARS  et Assurance maladie/DCGDR . Il se r\u00e9unira mensuellement de la p\u00e9riode de \npr\u00e9paration, jusqu'\u00e0 2 \u00e0 3 mois suivant la premi\u00e8re inclusion de patient. Il permettra de suivre la \nprogression de la mise en place de l'exp\u00e9rimentation et des premi\u00e8res semaines de d\u00e9ploiement. \n \n- Un comit\u00e9 de suivi r\u00e9gional compos\u00e9 des soignants et m\u00e9decins mobilis\u00e9s dans \nl'exp\u00e9rimentation, de la directrice de la strat\u00e9gie des H\u00f4pitaux Confluence, et des r\u00e9f\u00e9rents ARS \net Assurance maladie/DCGDR impliqu\u00e9s dans le suivi de  l'exp\u00e9rimentation. La mission \nprincipale du Comit\u00e9 de suivi r\u00e9gional sera de suivre le d\u00e9ploiement de l'exp\u00e9rimentation et \nson avancement ; il se r\u00e9unira 2 fois par an, en relai du comit\u00e9 technique. \n \n- Un comit\u00e9 de pilotage interne (CoPil), compos\u00e9 des porteurs de projets des deux \u00e9tablissements, \npartenaires, ainsi que d'un groupe de patients et parents partenaires concern\u00e9s par le processus \nde transition. Ce comit\u00e9 aura pour mission principale de suivre l'exp\u00e9rimentation, en particulier du \npoint de vue des patients et des aidants, afin d'en mesurer la pertinence et les \u00e9ventuels \u00e9cueils \net le cas \u00e9ch\u00e9ant de faire \u00e9voluer ses conditions de mise en \u0153uvre. La fr\u00e9quence de r\u00e9union sera \nde 1 \u00e0 2 par an. Les associations de patients et les \u00e9quipes seront sollicit\u00e9es pour inviter dans ce \ncomit\u00e9 de pilotage au moins un patient ou parent par pathologie concern\u00e9e par \nl'exp\u00e9rimentation. \n \nSelon les besoins, un comit\u00e9 de pilotage strat\u00e9gique inter -r\u00e9gional pourra \u00eatre convoqu\u00e9 \nannuellement. Il r\u00e9unira le comit\u00e9 de suivi du projet Ariane de la r\u00e9gion Auvergne \u2013 Rh\u00f4ne Alpes, le \ncomit\u00e9 de suivi du projet Ariane de la r\u00e9gion Ile -de-France et l'\u00e9quipe nationale Article 51.  Les \ninvitations pourront \u00eatre \u00e9largies selon l'ordre du jour.  \n \n \nV. Financement de l'exp\u00e9rimentation \n \n5.1 Mod\u00e8le de financement \nPour atteindre les objectifs cit\u00e9s, le mod\u00e8le doit permettre de : \n \n(1) Assurer la coordination du parcours pour les adolescents pris en charge tout au long de \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n40\n26 \n \n \n \nl'exp\u00e9rimentation \n(2) Prendre en charge les s\u00e9ances APA, socio-esth\u00e9tique \n(3) Prendre en charge les consultations de psychologue, dans le parcours classique et dans le parcours \nrenforc\u00e9 \n(4) Indemniser le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste pour le temps consacr\u00e9 \u00e0 la consultation conjointe. \nPour atteindre ces objectifs, un mod\u00e8le mixte de financement a \u00e9t\u00e9 r\u00e9fl\u00e9chi, tenant compte de la \ndiversit\u00e9 des parcours possibles et des diff\u00e9rents types d'intervenants. \n \n5.2 Modalit\u00e9 de financement de la prise en charge propos\u00e9e \nSur la base du mod\u00e8le \u00e9conomique des HCL, une estimation est r\u00e9alis\u00e9e ci-dessous au prorata de la file active et \nde la dur\u00e9e du projet.  \n \nNB : Le d\u00e9tail des \u00e9l\u00e9ments relatifs \u00e0 l'\u00e9laboration des forfaits est pr\u00e9sent\u00e9 en annexe 6. \n5.2.1 Dotation annuelle de coordination du parcours de transition et d'un assistant administratif \nIl s'agit de financer une partie du temps de coordination des parcours (50%), c\u0153ur de \nl'exp\u00e9rimentation, assur\u00e9 par les coordinateurs du parcours, mobilis\u00e9s tout au long de la prise en \ncharge. \n \nDotation annuelle de coordination du parcours de transition CHIC et CHIV HNO (40% de 1.8 ETP) : \nDT   48 456\u20ac / an* \n \n(*) : Le montant sera de 44 418\u20ac l'ann\u00e9e 1, le financement du premier mois correspondant \u00e0 la p\u00e9riode \nde formation des coordinateurs de parcours \u00e9tant des cr\u00e9dits d'amor\u00e7age FIR. \n \nUn assistant administratif accompagnera les coordinateurs de parcours sur les t\u00e2ches administratives \npour lesquelles il n'est pas n\u00e9cessaire d'avoir une comp\u00e9tence soignante (planification de rendez-vous, \ncoordination des intervenants, envois d'information aux m\u00e9decins traitants\u2026).  \n \nDotation annuelle de coordination administrative du parcours de transition CHIC et CHIV HNO (50% de 1 ETP \nAssistant administratif) : \nDT   22 984\u20ac / an \n \nSoit un total en ann\u00e9e pleine, de 71 440\u20ac.  \n \n5.2.2 Forfait d'activit\u00e9 de transition \n \nIl s'agit de financer les diff\u00e9rentes composantes du parcours transition : \n- Temps de coordination compl\u00e9mentaire correspondant \u00e0 60% des 1,8 ETP de coordination de parcours, \n- APA : temps n\u00e9cessaire de 1 ETP suite \u00e0 l'\u00e9valuation des taches \u00e0 r\u00e9aliser dans le cadre de la \nprise en charge. \n- 2 s\u00e9ances de socio-esth\u00e9tique / adolescent par parcours (sur la base d'un parcours durant 2 ans) \n \nForfait d'activit\u00e9 de transition (FAT) = 472 \u20ac /adolescent / par semestre de prise en charge \n \nNB : le parcours est construit sur une dur\u00e9e moyenne de 2 ans, soit 4 semestres de prise en charge \npar adolescent. \n \n5.2.3 S\u00e9ance psychologue de transition \n \nIl s'agit de financer les s\u00e9ances de psychologues propos\u00e9es aux adolescents et \u00e0  leur famille, dans les \ndeux formats (s\u00e9quence de 8 consultations par adolescent, dont une partie pour l'entourage ; pour les \nadolescents le n\u00e9cessitant, estim\u00e9s \u00e0 20% de la population totale : ajout de 5 consultations \nsuppl\u00e9mentaires dans le cadre du parcours renforc\u00e9) : \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n41\n27 \n \n \n \nS\u00e9ance de psychologue adolescent et famille de transition (SPSYT) = 50 \u20ac/s\u00e9ance \n \nNB : les r\u00e9mun\u00e9rations de psychologues sont maintenues dans le p\u00e9rim\u00e8tre de l'exp\u00e9rimentation, en \nraison : \n- De la complexit\u00e9 particuli\u00e8re de la prise en charge \n- Du nombre de s\u00e9ances pr\u00e9visionnelles sup\u00e9rieur \u00e0 8 pour certaines prises en charge tr\u00e8s \ncomplexes du \u00ab parcours renforc\u00e9 \u00bb, \n- De la mont\u00e9e en charge tr\u00e8s progressive du dispositif MonPsy en r\u00e9gion, avec des territoires de la \nr\u00e9gion ne disposant pas actuellement d'une offre dans ce cadre permettant de proposer des \nprestations de proximit\u00e9. \n \n5.2.4 Forfait de consultation m\u00e9dicale conjointe \nIl s'agit de r\u00e9mun\u00e9rer le m\u00e9decin traitant pour sa participation \u00e0 la consultation conjointe de transition, \nconsultation longue. \n \nForfait de consultation m\u00e9dicale conjointe de transition (CMCT) = 48 \u20ac /adolescents/parcours \n \n5.3 Estimation des co\u00fbts de la prise en charge actuelle et des co\u00fbts \u00e9vit\u00e9s/\u00e9conomies \npotentielles \n \nL'intervention a principalement pour but d'\u00e9viter les ruptures de soins et les rechutes qui sont \nfr\u00e9quentes \u00e0 cette p\u00e9riode de la vie, et de r\u00e9duire les risques psycho-sociaux li\u00e9s au poids de la maladie \nchronique chez les patients mais \u00e9galement les parents et la fratrie. \nLes co\u00fbts directs \u00e9vit\u00e9s peuvent ainsi \u00eatre estim\u00e9s comme suit : \n \n\u2022 Pour la diab\u00e9tologie p\u00e9diatrique les difficult\u00e9s d'observance du suivi des mesures \nglyc\u00e9miques ainsi que du traitement insulinique peuvent donner lieu de fa\u00e7on aigue \u00e0 des \nd\u00e9compensations acidoc\u00e9tosiques avec hospitalisations en unit\u00e9s de soins continue ou \nr\u00e9animation. Il est \u00e9galement parfois n\u00e9cessaire de pr\u00e9voir des s\u00e9jours d'hospitalisation \nsemi-programm\u00e9e afin de r\u00e9\u00e9valuer l'adaptation des doses insuliniques et des repas. Ces \nhospitalisations pour \u00ab d\u00e9s\u00e9quilibre \u00bb pourraient ainsi \u00eatre limit\u00e9es par des interventions \nappropri\u00e9es pour ce public. De fa\u00e7on plus chronique, l'inobservance est corr\u00e9l\u00e9e \u00e0 un sur \nrisque de complications pr\u00e9coces \u00e0 l'\u00e2ge adulte (r\u00e9tinopathie, n\u00e9phropathie, grossesses \nmalformatives ou macrosomie f\u0153tale, neuropathie etc\u2026). \n \n\u2022 Pour la dr\u00e9panocytose, la non-observance est associ\u00e9e \u00e0 une augmentation des \nhospitalisations pour crise vaso-occlusive ou syndrome thoracique. Ces hospitalisations \nsont marqu\u00e9es par des besoins fr\u00e9quents en transfusion, antibioth\u00e9rapie et analg\u00e9sie \nmorphinique. Le v\u00e9cu et l'impact psycho-social de ces hospitalisations pour crises \ndouloureuses intenses, avec d\u00e9scolarisation compl\u00e8te, sont \u00e0 consid\u00e9rer. L'\u00e9volution \u00e0 \nmoyen terme vers des complications cardiologiques, r\u00e9nales et ophtalmologiques est \n\u00e9galement d\u00e9crite. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n42\n28 \n \n \n \n\u2022 En pneumologie p\u00e9diatrique , les jeunes patients avec asthme chronique persistant \nd\u00e9veloppent des crises d'asthmes aigues t\u00e9moignant du mauvais contr\u00f4le de la maladie \nchronique, souvent li\u00e9 \u00e0 un d\u00e9faut d'observance du traitement de fond. Ces crises it\u00e9ratives \nconduisent \u00e0 des consultations non programm\u00e9es plus fr\u00e9quentes aux urgences et \u00e0 des \ns\u00e9jours en hospitalisation conventionnelle ou r\u00e9animation.  \n \nL'exp\u00e9rimentation a pour but de r\u00e9duire d'au moins 4 journ\u00e9es d'hospitalisation et de 3 \nconsultations non programm\u00e9es/ patient la consommation de soins pour cette population de \npatients.  \n \nLes patients atteints de mucoviscidose ou dyskin\u00e9sie ciliaire primitive pr\u00e9sente nt un \nencombrement bronchique persistant qui n\u00e9cessite un drainage (kin\u00e9sith\u00e9rapie) et des \ntraitements a\u00e9rosols quotidiens . Les exacerbations n\u00e9cessitent un traitement antibiotique \norale ou intraveineux . Ces traitements r\u00e9p\u00e9t\u00e9s  vont interf\u00e9rer avec le projet \u00e9tudiant ou \nprofessionnel aboutissant \u00e0 des difficult\u00e9s d'observance et une d\u00e9gradation de la fonction \nrespiratoire.  \n \n \nD'autres co\u00fbts indirects, ou \u00e0 plus long terme sont identifi\u00e9s : \n- Les rechutes ou ruptures de soins peuvent engendrer des s\u00e9quelles \u00e0 long terme , qui \nn\u00e9cessiteront de mani\u00e8re d\u00e9cal\u00e9e dans le temps, des consommations de soins ; qu'ils s'agissent \nde s\u00e9quelles psychologiques (mauvaise estime de soi, arr\u00eat de l'activit\u00e9 physique, augmentation \ndes comportements \u00e0 risque\u2026), ou de s\u00e9quelles physiques li\u00e9es \u00e0 la rupture de soins et/ou \nl'intensification des traitements n\u00e9cessaires (ost\u00e9oporose, vergetures, arthrose, acc\u00e9l\u00e9ration de \nl'\u00e9volution vers l'insuffisance respiratoire ou r\u00e9nale terminale\u2026) \n- Arr\u00eats de travail des parents (consultations ou hospitalisation non programm\u00e9es pour leur \nenfant, troubles anxio-d\u00e9pressifs cons\u00e9cutifs \u00e0 la d\u00e9t\u00e9rioration de la sant\u00e9 de leur enfant\u2026) ou \ndes patients eux-m\u00eames (jeunes travailleurs) \n- Les ruptures de parcours scolaires ou orientations inadapt\u00e9es peuvent occasionner des \nincapacit\u00e9s de travail \u00e0 moyen ou long terme\u2026 \n-  \nAinsi, en nous appuyant sur un tarif d'hospitalisation conventionnelle moyen de 1936 \u20ac aux CHIC et un \ntarif de 26,5\u20ac + 5\u20ac de majoration coordination par le sp\u00e9cialiste pour une consultation par un p\u00e9diatre, les \nco\u00fbts directs \u00e9vit\u00e9s pour l'Assurance Maladie sur les 5 ann\u00e9es d'exp\u00e9rimentation s'\u00e9l\u00e8vent \u00e0 1 673 950 \n\u20ac pour une file active  de 200 patients pour les 4 pathologies consid\u00e9r\u00e9es (hypoth\u00e8se pos\u00e9e que les \nadolescents inclus b\u00e9n\u00e9ficient du r\u00e9gime Affection Longue Dur\u00e9e pour leur pathologie chronique). (Cf. \ntableau joint en Annexe 7) \nIl s'agit d'une estimation minimale . En effet, cette estimation ne prend en compte que les co\u00fbts \ndirects li\u00e9s aux hospitalisations et consultations \u00e9vit\u00e9 es par le dispositif innovant (exclusion des \ntransports sanitaires, m\u00e9dicaments et dispositif m\u00e9dicaux, hospitalisations pour d\u00e9compensation, \npassages aux urgences, etc.) et exclut l'impact attendu sur des co\u00fbts indirects (perte de productivit\u00e9 \ndes parents, absences scolaires des enfan ts, etc.) et les co\u00fbts intangibles (co\u00fbt du stress des \nadolescents et des aidants par la pathologie, sa prise en charge et son \u00e9volution). Cette estimation ne \nprend en compte par ailleurs que les co\u00fbts directs \u00e9vit\u00e9s \u00e0 court -terme par le dispositif. Le gain pour \nl'assurance maladie, et pour les dispositifs de solidarit\u00e9 nationale plus largement, est donc encore bien \nplus important. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n43\n29 \n \n \n \n5.4 Besoin de financement \n \nLes besoins de financement portent sur l'exp\u00e9rimentation des parcours sur 3 ans pour 200 patients. \nIls visent : \n- La coordination du parcours \n- La prise en charge de prestations d\u00e9rogatoires des m\u00e9tiers supports (APA, s\u00e9ances de socio- \nesth\u00e9ticienne) non pris en charge actuellement par l'Assurance Maladie ainsi que du \nremboursement pour les psychologues dans le cas d'esp\u00e8ce (pathologies complexes et plus de 8 \ns\u00e9ances) \n- Le remboursement du m\u00e9decin traitant pour sa participation \u00e0 la consultation conjointe de \ntransition. \n \nPar ailleurs, la prise en charge des postes de d\u00e9penses ci-dessous est indispensable \u00e0 la mise en \n\u0153uvre du projet (financements au titre du FIR) : \n- L'h\u00e9bergement de l'application permettant le suivi \u00e0 distance des activit\u00e9s physiques adapt\u00e9es \n(APA), \u00e9valu\u00e9 \u00e0 6000 \u20ac / an (sachant que le financement du d\u00e9veloppement de cette application \nest assur\u00e9 par ailleurs dans un autre cadre) (FIR), \u00e0 date l'application n'est pas utilisable. Ce co\u00fbt \nn'a pas \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9. \n- La conception du programme d'APA pour l'application, n\u00e9cessitant 10% de temps d'APA la 1\u00e8re \nann\u00e9e de lancement de l'exp\u00e9rimentation, soit un besoin de financement de 5200 \u20ac la 1\u00e8re ann\u00e9e \n(FIR). Idem \n \n- Ing\u00e9nierie de projet : le financement d'un temps d\u00e9di\u00e9 pour assurer la mission de chef de projet \nappara\u00eet indispensable, au d\u00e9marrage pour pr\u00e9parer la mise en \u0153uvre concr\u00e8te de l'inclusion des \npatients dans les deux \u00e9tablissements, puis, sur un temps plus r\u00e9duit, pour veiller \u00e0 la coordination \nde tous les acteurs, au suivi de la bonne r\u00e9alisation de l'exp\u00e9rimentation, r\u00e9pondre aux demandes \ndes \u00e9valuateurs, organiser et suivre les COPIL, r\u00e9diger les rapports d'\u00e9tape notamment. Dans ce \ncadre, le financement suivant est demand\u00e9 : financement d'un chef de  projet \u00e0 hauteur d'un 0,5 \nETP en ann\u00e9e 1, puis 0,2 en ann\u00e9e 2 et ann\u00e9e 3. \n \n- Enfin, des d\u00e9penses correspondant aux actions d'information et de communication relatives \u00e0 \nl'exp\u00e9rimentation sont pr\u00e9vues, qui correspondent \u00e0 la conception /impression de documents de \ncommunication destin\u00e9s aux professionnels, ainsi qu'aux adolescents et leurs familles, le \nd\u00e9fraiement des frais de d\u00e9placement des personnes non-hospitali\u00e8res mobilis\u00e9es par \nl'exp\u00e9rimentation qui seraient convi\u00e9es \u00e0 l'occasion d'un comit\u00e9 de pilotage, d'une r\u00e9union \nd'information ou d'\u00e9changes (patient expert, associations d'usagers\u2026) ; l'organisation d'un \n\u00e9v\u00e9nement particulier visant \u00e0 promouvoir l'exp\u00e9rimentation et \u00e0 augmenter les inclusions et les \nprofessionnels impliqu\u00e9s (notamment les psychologues lib\u00e9rales). Ces d\u00e9penses sont estim\u00e9es \u00e0 \nun montant de 6000 \u20ac / an.  \nL'estimation pr\u00e9visionnelle des besoins de financement (CHIC et CHIV) est jointe en Annexe 8. \n \n \nLe d\u00e9tail des t\u00e2ches du coordinateur de parcours et de l'enseignant en APA permettant de calibrer \nles besoins en RH est pr\u00e9sent\u00e9 en annexe 9. Ces t\u00e2ches, d\u00e9taill\u00e9es de mani\u00e8re tr\u00e8s pr\u00e9cises, ont \u00e9t\u00e9 \nminut\u00e9es en partant de la fiche de missions d\u00e9taill\u00e9e de ces deux intervenants. Ces fiches de missions \nsont annex\u00e9es au cahier des charges. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n44\n30 \n \n \n \nLe temps de coordinateur de parcours se justifie par : \n- L'accompagnement dans le cadre de ce parcours des patients mais \u00e9galement de leurs \nparents (ou plus rarement d'aidants qui ne sont pas les parents) \n- L'importance de la d\u00e9marche d'aller-vers : les adolescents ne sollicitent pas directement \nl'intervention ou l'aide de professionnel. L'anticipation, l'\u00e9valuation des besoins, et la \nproposition de soutien sont indispensables aupr\u00e8s de ce public. \n- Les liens avec les intervenants et la communication entre les intervenants et partenaires \n(m\u00e9decins hospitaliers et autres professionnels hospitaliers ; EAPA, ; psychologue ; \nm\u00e9decins traitants ; socio-esth\u00e9ticiennes ; \u00e9ducation nationale). Ceux-ci sont facilit\u00e9s, voire \nrendus possible par la disponibilit\u00e9 du coordinateur de parcours (permettant \u00e9galement de \nd\u00e9charger les m\u00e9decins de t\u00e2ches non m\u00e9dicales) \n- Le besoin de communication avec les partenaires (Education Nationale, Plateforme \nd'Expertise Maladies Rares, etc.) \n- Les interventions directes aupr\u00e8s des jeunes et de leurs parents : d\u00e9pistage/\u00e9valuation \n(difficult\u00e9s, besoins, progr\u00e8s, etc.) ; actions de pr\u00e9vention (entretiens, temps individuel, \nateliers de soutien/d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences psychosociales) ; orientation vers \nstructures supports ou professionnels de sant\u00e9 pour adressage de probl\u00e9matique sp\u00e9cifique ; \nsoutien administratif (aide prise de RDV, accompagnement identification psychologue, \nm\u00e9decin traitant\u2026) ; r\u00e9ponses aux questions des jeunes et de leurs parents (r\u00e9ponse \nt\u00e9l\u00e9phonique, r\u00e9ponse aux e-mails) ; etc. \n- Les comptes-rendus des activit\u00e9s r\u00e9alis\u00e9es aupr\u00e8s du patient/des parents \u00e0 destination des \nautres professionnels intervenant dans le parcours (celles r\u00e9alis\u00e9es par le coordinateur lui- \nm\u00eame, celles r\u00e9alis\u00e9es par les intervenants ext\u00e9rieurs). \nLa mod\u00e9lisation des ETP n\u00e9cessaires a \u00e9t\u00e9 faite finement pour chacun des deux intervenants (APA et \ncoordinateur de parcours), \u00e0 partir de ces fiches de missions et en fonction des t\u00e2ches \u00e0 assurer. (Cf. \nd\u00e9tail en annexe 9) \n \n5.4.1 Fonds pour l'Innovation du Syst\u00e8me de Sant\u00e9. \nIl s'agit de d\u00e9terminer un financement pr\u00e9visionnel, en prenant des hypoth\u00e8ses hautes afin qu'il puisse \n\u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un maximum. \n \nFORFAITS A51 DEPENSES MAXIMUM CUMULEES \nSUR 3 ANS \nDotation annuelle de coordination du parcours de \ntransition (DT) \n210 281\u20ac \nForfait d'activit\u00e9 de transition (FAT) 377 995\u20ac \nS\u00e9ances psychologues de transition (SPSYT) 90 000\u20ac \nConsultation m\u00e9dicale conjointe (CMC) 6 720\u20ac \nTOTAL PROJET au titre du FISS 684 996 \u20ac \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n45\n31 \n \n \n \n5.4.2 Fonds R\u00e9gional d'Investissement \nLe fonds vise \u00e0 accompagner la mise \u0153uvre de l'exp\u00e9rimentation sur trois aspects \n- INGENIEURIE DE PROJET : Il s'agit de financer le temps d\u00e9di\u00e9 de chef de projet (0,5 ETP) Cr\u00e9dits \nmaximum possible : 60 570\u20ac \u20ac en cumul\u00e9 pour 3 ans \n- AMOR\u00c7AGE DE L'EXPERIMENTATION : prise en charge des coordinateurs de parcours pour \nformation un mois avant l'inclusion du 1er patient : 10 095\u20ac pour la 1\u00e8re ann\u00e9e \n- HEBERGEMENT DES DONNEES DE SANTE de l'application pour l'APA : non pris en compte, car non \nfonctionnel \u00e0 date \n- INFORMATION, COMMUNICATION ET ASSOCIATION DES USAGERS (ing\u00e9nierie). Il s'agit de \nrembourser les d\u00e9penses qui seront inh\u00e9rentes aux actions d'informations / communication \nvisant \u00e0 promouvoir et d\u00e9velopper les inclusions dans l'exp\u00e9rimentation, ainsi que pr\u00e9voir le \nd\u00e9fraiement des frais de transports des repr\u00e9sentants des usagers mobilis\u00e9s pour certains temps \nforts du projet. Cr\u00e9dits maximum possible : 18 000\u20ac sur pr\u00e9sentation de justificatifs en cumul\u00e9 \npour 3 ans \nSoit un total de 88 665 \u20ac en cumul\u00e9 sur 3 ans. \n \nLe d\u00e9tail des d\u00e9penses FISS et FIR est pr\u00e9sent\u00e9 en Annexes 10 et 11. \n \n \n \nVI. D\u00e9rogations n\u00e9cessaires pour la mise en \u0153uvre de \nl'exp\u00e9rimentation \n \n6.1 Aux r\u00e8gles de financements de droit commun \nLes r\u00e8gles actuelles de financement de l'Assurance Maladie ne permettent pas la r\u00e9mun\u00e9ration de \npsychologues pour s\u00e9ances li\u00e9es \u00e0 des pathologies complexes et au -del\u00e0 de 8 s\u00e9ances, ni la \nr\u00e9mun\u00e9ration des enseignants en Activit\u00e9 physique adapt\u00e9e et de socio -esth\u00e9ticien, indispensable \ndans un parcours de soins, pour accompagner les adolescents atteints de maladies chroniques s\u00e9v\u00e8res \nainsi que les parents, \u00e0 traverser cette p\u00e9riode particuli\u00e8re de leur vie en maintenant une prise en \ncharge et une observance th\u00e9rapeutique. \nD\u00e9rogation demand\u00e9e : Article L.162-31-1-II-2\u00b0 n) \n \nVII. Impacts attendus \n \n \n7.1 Impact en termes de service rendu aux patients \n- Accompagnement de l'autonomisation des adolescents avec maladie chronique et de leur \nempowerment. \n- Approche globale int\u00e9grant pr\u00e9vention et \u00e9ducation en sant\u00e9 \n- Prise en compte et adressage des probl\u00e9matiques d'adolescents (parfois non prises en compte \nchez les adolescents malades chroniques) \n- Accompagnement des parents et de la fratrie lorsque n\u00e9cessaire \n \n \n \n \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n46\n32 \n \n \n \n7.2 Impact organisationnel et sur les pratiques professionnelles pour les \nprofessionnels et les \u00e9tablissements ou services \n- Lib\u00e9ration de temps m\u00e9dical (les t\u00e2ches non m\u00e9dicales du parcours du patient seront absorb\u00e9es \npar le coordinateur de parcours et les autres intervenants dans le parcours) \n- Consultations \u00e0 des horaires adapt\u00e9s (apr\u00e8s les cours) et en partie d\u00e9mat\u00e9rialis\u00e9es. \n- R\u00f4le et suivi param\u00e9dicaux et psychologues renforc\u00e9s et personnalis\u00e9s \n- Intervention de nouveaux m\u00e9tiers (missions de l'enseignant en APA et du coordinateur de \nparcours) \n- Collaboration et communication entre les acteurs facilit\u00e9s et accrues par pr\u00e9sence d'un \ncoordinateur de parcours. \n \n7.3 Impact en termes d'efficience pour les d\u00e9penses de sant\u00e9 \n \n- R\u00e9duction des consommations de soins non programm\u00e9s (hospitalisations de jour et \nconventionnelles, consultations aux urgences), de l'utilisation de m\u00e9dicaments couteux ; \npr\u00e9vention des risques psycho-sociaux pour les adolescents et leur famille \n- R\u00e9duction arr\u00eat travail patients / parents. \n- A moyen / long terme : r\u00e9duction des incapacit\u00e9s et limitation des handicaps qu'entra\u00eenent les \nruptures de soins \n \nVIII. Modalit\u00e9s d'\u00e9valuation de l'exp\u00e9rimentation propos\u00e9es \n \n \nQuestions \u00e9valuatives Crit\u00e8res d'analyse Indicateurs Source des \ndonn\u00e9es \nDans quelle mesure le dispositif est-il \nop\u00e9rationnel ? \n- Mont\u00e9e en charge de \nl'exp\u00e9rimentation : \n* Identification et \nformation du personnel \n* File active des \npatients inclus et \nparcours r\u00e9alis\u00e9s \n* Ressources mobilis\u00e9es \npar rapport au \npr\u00e9visionnel \n- Nombre de personnes \nform\u00e9es au sein de l'\u00e9quipe \nprojet \n- Nombre de patients \ninclus/ann\u00e9e. Nombre de \nforfaits /ann\u00e9e \n- Nombre de patients sortis de \nl'exp\u00e9rimentation/an \n- Parcours de chaque type \niniti\u00e9s et compl\u00e9t\u00e9s \n- Dur\u00e9e moyenne de suivi \n- Patients perdus de vue \n- S\u00e9ances d'APA r\u00e9alis\u00e9es \n-S\u00e9ances r\u00e9alis\u00e9es par les \nautres professionnels \n- Ressources humaines et \nfinanci\u00e8res mobilis\u00e9es par \nrapport au pr\u00e9visionnel \nCoordonnateur et \nporteur de \nl'exp\u00e9rimentation \nDans quelle mesure le dispositif \nam\u00e9liore le service rendu aux \npatients lors de la p\u00e9riode de \ntransition (p\u00e9diatrie\u2192 \u00e2ge et prise en \ncharge adulte) ? \n- Autonomie et \u00e9tat de \npr\u00e9paration au \ntransfert \n- Qualit\u00e9 de vie \n- Score Good2Go \n- Score questionnaires qualit\u00e9 \nde vie \n- Absent\u00e9isme scolaire \u00e9vit\u00e9 \nDPI \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n47\n33 \n \n \n \n - Contr\u00f4le de la maladie \n- Acc\u00e8s \u00e0 EAPA, \npsychologue\u2026 \n- \u00c9valuation clinico-biologique \nde l'\u00e9tat de sant\u00e9 \n-consommation \nm\u00e9dicamenteuses/n\u00e9cessit\u00e9 \nd'intensification de traitement \n- Nombre d'interventions \n/ann\u00e9e \n \nDans quelle mesure le dispositif \nam\u00e9liore les conditions d'exercice et \nla qualit\u00e9 de prise en charge par les \ndiff\u00e9rents professionnels de sant\u00e9 \nimpliqu\u00e9s \n- Communication et \ncoordination entre les \nacteurs \n- Participation du \nm\u00e9decin traitant au \nprocessus de transition \n- Exp\u00e9rience et \nsatisfaction des \nprofessionnels \nimpliqu\u00e9s, des patients \net de leurs aidants \n- Nombre de consultations ou \ninterventions planifi\u00e9es \n/Nombre de consultations \nsp\u00e9cialis\u00e9es non planifi\u00e9es \n- Nombre de sollicitations du \ncoordonnateur/ann\u00e9e (par les \npatients, parents, autres \nprofessionnels de sant\u00e9 \nimpliqu\u00e9s dans la prise en \ncharge des patients) \n- Nombre de consultations \nconjointes avec m\u00e9decin \ntraitant \n-Exp\u00e9riences v\u00e9cues du \ndispositif rapport\u00e9es par les \ndiff\u00e9rentes parties prenantes \n- Score de satisfaction des \npatients, de leurs aidants et \ndes professionnels \nSI du porteur \nDonn\u00e9es suivies \npar le porteur et \nle coordonnateur \ndu dispositif \nEntretiens \nindividuels \n(approche \nqualitative) \nDans quelle mesure le dispositif est-il \nefficient ? \n- Adh\u00e9sion au parcours \nde suivi \n- Contr\u00f4le de la maladie \n- Recours non \nProgramm\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital \n- Impact budg\u00e9taire \npour l'Assurance \nmaladie \u00e0 terme du \ndispositif \n- Forfait ad\u00e9quatement \ncalibr\u00e9 et permet la \nr\u00e9alisation des parcours \npr\u00e9vus \n- Consultations ou \nhospitalisations non \nprogramm\u00e9es et soins en \nurgence : taux et d\u00e9penses \nassoci\u00e9es pour l'Assurance \nmaladie (AM) \n- R\u00e9duction taux de perdus de \nvue \n- Arr\u00eats de travail (parents) : \nfr\u00e9quence et d\u00e9penses \nassoci\u00e9es pour l'AM \n- R\u00e9gularit\u00e9 de la \nconsommation de traitement \n- Complications li\u00e9es au \ntraitement ou \u00e0 la maladie : \nfr\u00e9quence et co\u00fbts associ\u00e9s \npour l'AM \n- Dur\u00e9es pass\u00e9es par les \nprofessionnels aupr\u00e8s des \npatients aux diff\u00e9rentes \u00e9tapes \ndu parcours et co\u00fbts en regard \nSyst\u00e8me National \ndes Donn\u00e9es de \nSant\u00e9 \n \n \n \n \n \n \n \nD\u00e9claratif \n(parents) \nDans quelle mesure le dispositif est-il \nreproductible ? \nAnalyse comparative de \nl'int\u00e9gration du \nparcours CHIC/CHIV et \nentre les pathologies \nd'int\u00e9r\u00eat \n- Reproductibilit\u00e9 entre les \ndiff\u00e9rentes pathologies \n- Reproductibilit\u00e9 de \nL'organisation test\u00e9e pour \nd'autres pathologies \nchroniques \nEntretiens \nindividuels et \ncollectifs \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n48\nCE| CN D\n34 \n \n \n \nIX. Informations recueillies sur les patients inclus dans \nl'exp\u00e9rimentation \n \nDes donn\u00e9es li\u00e9es au suivi des patients seront recueillies classiquement dans le dossier patient \ninformatis\u00e9 (logiciel ORBIS). Les courriers des diff\u00e9rents intervenants (psychologues, APA\u2026) concernant \nle suivi du patient seront \u00e9galement centralis\u00e9s par le coordinateur de parcours et plac\u00e9s dans le \ndossier patient informatis\u00e9 ou transmises via l'outil e-parcours r\u00e9gional Sant\u00e9lien. \nL'application mise en place et utilis\u00e9es par les enseignants APA recueillera des donn\u00e9es relatives au \nsuivi en APA (Cette application sera h\u00e9berg\u00e9e sur un serveur agr\u00e9\u00e9 HDS). \n \nLes donn\u00e9es ont-elles vocation \u00e0 \u00eatre partag\u00e9es avec d'autres professionnels ou structures que \ncelui qui a recueilli la donn\u00e9e, selon quelles modalit\u00e9s ? \nNon \n \nLes modalit\u00e9s de recueil du consentement du patient \u00e0 la collecte, au stockage, au partage et \n\u00e0 l'utilisation des donn\u00e9es ainsi recueillies doivent \u00eatre le cas \u00e9ch\u00e9ant, pr\u00e9cis\u00e9es. \n \nX. Obligations r\u00e8glementaires et recommandations de bonnes \npratiques en mati\u00e8re de syst\u00e8me d'information et de traitement \nde donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 caract\u00e8re personnel \n \n10.1 Liens d'int\u00e9r\u00eats des porteurs de projets \n \n\u25aa Pr Ralph Epaud \nNom industriel Honoraires \nd'expertise \nHonoraires \nd'orateur \nHonoraires \nd'investigateur \nInvitation \ncongr\u00e8s \nAutre soutien \u00e0 la \nrecherche \nSanofi X X  X  \nASTRA-ZENEKA X X  X X \nGSK  X    \n* Liens d'int\u00e9r\u00eat concernant la th\u00e9matique transition p\u00e9diatrie-adulte des patients atteints de maladie \nchronique \n \n\u25aa Ad\u00e8le Carlier-Gonod  \nPas de lien d'int\u00e9r\u00eat \u00e0 d\u00e9clarer \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n49\n35 \n \n \n \nXI. El\u00e9ments bibliographiques / exp\u00e9riences \u00e9trang\u00e8res \nVoir \u00e9galement r\u00e9f\u00e9rences cit\u00e9es dans le cahier des charges (en Annexe 3) \na. Recommandations publi\u00e9es (concernant les pathologies d'int\u00e9r\u00eat) \n- Fili\u00e8re ORKID : Lemoine, Sandrine, Jennifer Radenac, V\u00e9ronique Baudouin, St\u00e9phanie Belaiche, \nAur\u00e9lia Bertholet-Thomas, Nathalie Buebuyck, Fran\u00e7oise Broux, et al. \u00ab Transition et transfert de \nla n\u00e9phrologie p\u00e9diatrique \u00e0 la n\u00e9phrologie adulte : recommandations de la fili\u00e8re maladies \nr\u00e9nales rares ORKiD \u00bb. N\u00e9phrologie & Th\u00e9rapeutique 17, no 2 (avril 2021): 137-42. \nhttps://doi.org/10.1016/j.nephro.2020.10.009. \n- Fili\u00e8re FAI\u00b2R : Georgin-Lavialle, S., V. Hentgen, M.E. Truchetet, M. Romier, M. H\u00e9rasse, H. \nMaillard, M. Pha, et al. \u00ab La transition de la p\u00e9diatrie \u00e0 l'\u00e2ge adulte : recommandations de prise \nen charge de la fili\u00e8re des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI2R \u00bb. La \nRevue de M\u00e9decine Interne, juin 2021, S024886632100028X. \nhttps://doi.org/10.1016/j.revmed.2021.02.003. \nb. Donn\u00e9es du RESRIP (R\u00e9seau francilien Rhumatismes Inflammatoires P\u00e9diatriques) sur leur \nprogramme de transition (Petit effectif ; Donn\u00e9es en attente de r\u00e9ception) \n \nc. Exp\u00e9rience fran\u00e7aise de programme de transition bas\u00e9e sur une approche de gestion de cas : \ncohorte Transend. Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re \nLe Roux, E., Menesguen, F., Tejedor, I., Popelier, M., Halbron, M., Faucher, P., Malivoir, S., \nPinto, G., L\u00e9ger, J., Hatem, S., Polak, M., Poitou, C., & Touraine, P. (2021). Transition of young \nadults with endocrine and metabolic diseases: the 'TRANSEND' cohort, Endocrine Connections, \n10(1), 21-28. Retrieved Aug 17, 2021, \nfrom https://ec.bioscientifica.com/view/journals/ec/10/1/EC-20-0520.xml \nd. Exp\u00e9rience et \u00e9valuation de programme de transition, quelques publications \n \nWeitz, Marcus, Saskia Heeringa, Thomas J. Neuhaus, Thomas Fehr, et Guido F. Laube. \n\u00ab Standardized Multilevel Transition Program: Does It Affect Renal Transplant Outcome? \u00bb \nPediatric Transplantation 19, no 7 (novembre 2015): 691-97. \nhttps://doi.org/10.1111/petr.12570. \n \nLadouceur, Magalie, Johanna Calderon, Maladon Traore, Radhia Cheurfi, Christine Pagnon, \nDiala Khraiche, Fanny Bajolle, et Damien Bonnet. \u00ab Educational Needs of Adolescents with \nCongenital Heart Disease: Impact of a Transition Intervention Programme \u00bb. Archives of \nCardiovascular Diseases 110, no 5 (mai 2017):    317-24. \nhttps://doi.org/10.1016/j.acvd.2017.02.001. \n \nChaudhry, Sarah R., Meghan Keaton, et Samya Z. Nasr. \u00ab Evaluation of a Cystic Fibrosis \nTransition Program from Pediatric to Adult Care \u00bb. Pediatric Pulmonology 48, no 7 (Juillet 2013): \n658-65. https://doi.org/10.1002/ppul.22647. \n \nSequeira, Paola A., Elizabeth A. Pyatak, Marc J. Weigensberg, Cheryl P. Vigen, Jamie R. Wood, \nValerie Ruelas, Lucy Montoya, et al. \u00ab Let's Empower and Prepare (LEAP): Evaluation of a \nStructured Transition Program for Young Adults With Type 1 Diabetes \u00bb. Diabetes Care 38, no \n8 (ao\u00fbt 2015): 1412-19. https://doi.org/10.2337/dc14-2577. \n \nJensen, Paul T., Jill Karnes, Karla Jones, Amy Lehman, Robert Rennebohm, Gloria C. Higgins, \nCharles H. Spencer, et Stacy P. Ardoin. \u00ab Quantitative Evaluation of a Pediatric Rheumatology \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n50\n36 \n \n \n \nTransition Program \u00bb. Pediatric Rheumatology Online Journal 13 (24 mai 2015): 17. \nhttps://doi.org/10.1186/s12969-015-0013-0. \n \nAnton, Corinne M., Kristin Anton, et Ryan J. Butts. \u00ab Preparing for Transition: The Effects of a \nStructured Transition Program on Adolescent Heart Transplant Patients' Adherence and \nTransplant Knowledge  \u00bb. Pediatric Transplantation 23, n o 7 (novembre 2019): e13544. \nhttps://doi.org/10.1111/petr.13544. \n \nSawin, Kathleen J., Karen Rauen, Tera Bartelt, April Wilson, R. Corey O'Connor, William P. \nWaring, et Merle Orr. \u00ab Transitioning Adolescents and Young Adults with Spina Bifida to Adult \nHealthcare: Initial Findings from a Model Program \u00bb. Rehabilitation Nursing: The Official \nJournal of the Association of Rehabilitation Nurses 40, n o 1 ( F\u00e9vrier 2015): 3 -11. \nhttps://doi.org/10.1002/rnj.140. \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n51\n37 \n \n \n \nAnnexe 1 \nCoordonn\u00e9es des porteurs et des partenaires \n \n Entit\u00e9 juridique et/ou statut ; \nAdresse \nCoordonn\u00e9es des contacts : nom et pr\u00e9nom, \nmail, t\u00e9l\u00e9phone \nPorteur \nCHIC \nService de p\u00e9diatrie  \nCentre hospitalier \nintercommunal de \nCr\u00e9teil  \n40 avenue de Verdun \n       94010 CRETEIL CEDEX \nPr EPAUD Ralph \nralph.epaud@chicreteil.fr  \n01 57 02 33 27  \nService de P\u00e9diatrie Centre \nhospitalier \nintercommunal de \nCr\u00e9teil 40 avenue de \nVerdun \n94010 CRETEIL CEDEX \n \nDr CARLIER-GONOD Ad\u00e8le \nadele.carlier-\ngonod@chicreteil.fr \n01 57 02 24 17 \nDirection- Centre hospitalier \nintercommunal de \nCr\u00e9teil 40 avenue de \nVerdun \n94010 CRETEIL CEDEX  \nLALLOT Matthieu \nmatthieu.lallot@chicreteil.fr  \n01 57 02 37 25 \nPartenaire \nCHIV \nCHI de Villeneuve-Saint-\nGeorges \n40, all\u00e9e de la Source \u2013 94190 \nVilleneuve-Saint-Georges  \nDr GEORGET Emilie \nemilie.georget@chiv.fr \n0 1 45.10.40.71 \n Direction CHI de Villeneuve -\nSaint-Georges \n40, all\u00e9e de la Source \u2013 94195 \nVILLENEUVE SAINT \nGEORGES CEDEX \nLALLOT Matthieu \nmatthieu.lallot@chiv.fr \n01 57 02 37 25 \nAutres Service de Pneumologie-\nCentre hospitalier \nintercommunal de Cr\u00e9teil 40 \navenue de Verdun \nPr MAITRE Bernard \nservices de 94010 CRETEIL CEDEX bm.maitre@gmail.com \nsoins  01 57 02 20 52 \npartenaires,   \nadultes et Service de m\u00e9decine Interne-\nCentre hospitalier \nintercommunal de Cr\u00e9teil 40 \navenue de Verdun \nDr GENTY ISABELLE  \np\u00e9diatriques 94010 CRETEIL CEDEX Isabelle.Genty@chicreteil.fr \n  01 57 02 27 01 \n   \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n52\n38 \n \n \n \n   \n Service de P\u00e9diatrie Centre \nhospitalier \nintercommunal de \nCr\u00e9teil 40 avenue de \nVerdun \n94010 CRETEIL CEDEX \n \nDr ARNAUD C\u00e9cile  \n  Cecile.arnaud@chicreteil.fr \n  01 57 02 33 32  \n Service de p\u00e9diatrie Centre \nhospitalier intercommunal \nde Cr\u00e9teil 40 avenue de \nVerdun \n94010 CRETEIL CEDEX \n \nDr CHEMINELLE Marie  \nmarie.cheminelle@chicreteil.fr  \n01 57 02 36 80 \n   \n  \nDiab\u00e9tologie-\nendocrinologie-CHI de \nVilleneuve-Saint-Georges \n40, all\u00e9e de la Source \u2013 \n94190 Villeneuve-Saint-\nGeorges \nDr KHITER Chafika \nchafika.khiter@chiv.fr \n0 1 45.10.40.71 \n    \n Service Universitaire de \nPsychiatrie de l'Enfant et de \nl'Adolescent, 5\u00e8me \nintersecteur du Val de \nMarne \nPr Jean-Marc BALEYTE \njean-marc.baleyte@chicreteil.fr \n0 1 57 02 34 74 \n \n Pneumologie-CHI de \nVilleneuve-Saint-Georges \n40, all\u00e9e de la Source \u2013 \n94190 Villeneuve-Saint-\nGeorges \nDr LE FLOUR Nicole \nnicole.leflour@chiv.fr \n0 1 43 86.20.20 \n    \n Service p\u00e9diatrie-CHI de \nVilleneuve-Saint-\nGeorges \n40, all\u00e9e de la Source \u2013 \n94190 Villeneuve-Saint-\nGeorges \nDr GHIYE Rayanne \nrayanne.ghiye@chiv.fr \n0 1 45.10.40.71 \n   \n Service de M\u00e9decine Interne \nH\u00f4pital Henri-Mondor \n1 rue Gustave Eiffel \n94000 Cr\u00e9teil  \nPr BARTOLUCCI Pablo \npablo.bartolucci@aphp.fr \n \n   \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n53\n39 \n \n \n \nAnnexe 2 \nCat\u00e9gories d'exp\u00e9rimentations \nA quelle(s) cat\u00e9gorie(s) d'exp\u00e9rimentations r\u00e9pond le projet ? Il est possible de combiner les cat\u00e9gories. \n \nModalit\u00e9s de financement innovant (Art. R. 162-50-1 \u2013I-1\u00b0) Cocher Si oui, pr\u00e9ciser \na) Financement forfaitaire total ou partiel pour des activit\u00e9s financ\u00e9es \u00e0 l'acte \nou \u00e0 l'activit\u00e9 \n  \nb) Financement par \u00e9pisodes, s\u00e9quences ou parcours de soins X Mise en place d'un parcours \n\u00ab transition \u00bb pour les \nadolescents atteints de \nmaladies chroniques s\u00e9v\u00e8res \nc) Financement modul\u00e9 par la qualit\u00e9, la s\u00e9curit\u00e9 ou l'efficience des soins, \nmesur\u00e9es \u00e0 l'\u00e9chelle individuelle ou populationnelle par des indicateurs issus \ndes bases de donn\u00e9es m\u00e9dico -administratives, de donn\u00e9es cliniques ou de \ndonn\u00e9es  rapport\u00e9es  par  les  patients  ou  les  participants  aux  projet \nd'exp\u00e9rimentation d'exp\u00e9rimentations \n  \nd) Financement collectif et r\u00e9mun\u00e9ration de l'exercice coordonn\u00e9   \n \nModalit\u00e9s d'organisation innovante (Art. R. 162-50-1 \u2013 I-2\u00b0) Cocher Si oui, pr\u00e9ciser \na) Structuration pluri professionnelle des soins ambulatoires ou \u00e0 domicile et \npromotion des coop\u00e9rations interprofessionnelles et de partages de \ncomp\u00e9tences \nX Lien avec les m\u00e9decins de \nville souvent peu inform\u00e9s \ndes PEC r\u00e9alis\u00e9es \nb) Organisation favorisant l'articulation ou l'int\u00e9gration des soins \nambulatoires, des soins hospitaliers et des prises en charge dans le secteur \nm\u00e9dico-social \nX Les psychologues \u00ab de ville \u00bb \nparticipent pleinement au \nparcours \nc) Utilisation d'outils ou de services num\u00e9riques favorisant ces organisations X  \n \nModalit\u00e9s d'am\u00e9lioration de l'efficience ou de la qualit\u00e9 de la prise en charge \ndes produits de sant\u00e9 (Art. R. 162-50-1 \u2013 II\u00b0)7 : \nCocher Si oui, pr\u00e9ciser \n1o Des prises en charge par l'assurance maladie des m\u00e9dicaments et des \nproduits et prestations de services et d'adaptation associ\u00e9es au sein des \n\u00e9tablissements de sant\u00e9, notamment par la mise en place de mesures  \nincitatives et d'un recueil de donn\u00e9es en vie r\u00e9elle \n  \n2o De la prescription des m\u00e9dicaments et des produits et prestations de \nservices et d'adaptation associ\u00e9es, notamment par le d\u00e9veloppement de \nnouvelles modalit\u00e9s de r\u00e9mun\u00e9ration et d'incitations financi\u00e8res \n  \n3o Du recours au dispositif de l'article L. 165-1-1 pour les dispositifs m\u00e9dicaux \ninnovants avec des conditions d\u00e9rogatoires de financement de ces dispositifs \nm\u00e9dicaux. \n  \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n7 Ne concernent les projets d'exp\u00e9rimentation d\u00e9pos\u00e9s aupr\u00e8s des ARS que dans le cas o\u00f9 ces modalit\u00e9s \ns'int\u00e8grent dans un projet ayant un p\u00e9rim\u00e8tre plus large relatif aux organisations innovantes (d\u00e9finies au 1\u00b0 du I \nde l'article L. 162-31-1\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n54\n40 \n \n \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n55\n41 \n \n \n \nAnnexe 3 \nR\u00e9f\u00e9rences \n \n[1] Open data, site internet de l'Assurance maladie. https://www.ameli.fr/l-assurance- \nmaladie/statistiques-et-publications/donnees-statistiques/affection-de-longue-duree- \nald/prevalence/prevalence-des-ald-en-2018.php n.d. \n[2] Kessler L, Mansilla M. \u00c9pid\u00e9miologie et particularit\u00e9 du diab\u00e8te \u00e0 l'adolescence. \nM\u00e9decine Mal M\u00e9taboliques 2019;13:400\u20133. https://doi.org/10.1016/S1957- \n2557(19)30111-7. \n[3] Dossier th\u00e9matique . Asthme. Sant\u00e9 Publique France. \nhttps://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/maladies-liees-au- \ntravail/asthme 2020. \n[4] Blum RWM, Garell D, Hodgman CH, Jorissen TW, Okinow NA, Orr DP, et al. Transition \nfrom child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic \nconditions. J Adolesc Health 1993;14:570\u20136. https://doi.org/10.1016/1054- \n139X(93)90143-D. \n[5] Jacquin P, Levine M. Difficult\u00e9s d'observance dans les maladies chroniques \u00e0 \nl'adolescence : comprendre pour agir. Arch P\u00e9diatrie 2008;15:89\u201394. \nhttps://doi.org/10.1016/j.arcped.2007.10.016. \n[6] Alvin P, de Tournemire R, Anjot M-N, Vuillemin L. Maladie chronique \u00e0 l'adolescence : \ndix questions pertinentes. Arch P\u00e9diatrie 2003;10:360\u20136. \nhttps://doi.org/10.1016/S0929-693X(03)00081-2. \n[7] Commission nationale de la naissance, et de la sant\u00e9 de l'enfant. Parcours de soins des \nenfants atteints de maladies chroniques. 2015. \n[8] Brand B, Dunn S, Kulkarni R. Challenges in the management of haemophilia on \ntransition from adolescence to adulthood. Eur J Haematol 2015;95:30\u20135. \nhttps://doi.org/10.1111/ejh.12582. \n[9] Roberts G, Vazquez\u2010Ortiz M, Knibb R, Khaleva E, Alviani C, Angier E, et al. EAACI \nGuidelines on the effective transition of adolescents and young adults with allergy and \nasthma. Allergy 2020;75:2734\u201352. https://doi.org/10.1111/all.14459. \n[10] Foster HE, Minden K, Clemente D, Leon L, McDonagh JE, Kamphuis S, et al. EULAR/PReS \nstandards and recommendations for the transitional care of young people with \njuvenile-onset rheumatic diseases. Ann Rheum Dis 2017;76:639\u201346. \nhttps://doi.org/10.1136/annrheumdis-2016-210112. \n[11] Akre C, Suris J-C, Belot A, Couret M, Dang T-T, Duquesne A, et al. Building a transitional \ncare checklist in rheumatology: A Delphi-like survey. Joint Bone Spine 2018;85:435\u201340. \nhttps://doi.org/10.1016/j.jbspin.2017.09.003. \n[12] Francis A, Johnson DW, Craig JC, Wong G. Moving on: transitioning young people with \nchronic kidney disease to adult care. Pediatr Nephrol 2018;33:973\u201383. \nhttps://doi.org/10.1007/s00467-017-3728-y. \n[13] Programme pour l'optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies \nr\u00e9nales (chroniques) ou transplant\u00e9s r\u00e9naux suivis en p\u00e9diatrie et arrivant \u00e0 l'\u00e2ge \nadulte. Fili\u00e8re de sant\u00e9 maladies rares ORKID https://www.filiereorkid.com/wp- \ncontent/uploads/2018/09/Programme-transition-complet.pdf n.d. \n[14] Schmidt A, Ilango SM, McManus MA, Rogers KK, White PH. Outcomes of Pediatric to \nAdult Health Care Transition Interventions: An Updated Systematic Review. J Pediatr \nNurs 2020;51:92\u2013107. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.01.002. \n[15] Travail collaboratif. Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares \nComment aider les adolescent\u00b7e\u00b7s et les jeunes adultes \u00e0 d\u00e9velopper leur pouvoir \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n56\n42 \n \n \n \nd'agir ? Disonible depuis le site internet ETP maladies rares: \nhttps://drive.google.com/file/d/1wDfVWMSg5cl7OHeENdR9fZyGzh7MImEh/view n.d. \n[16] Acu\u00f1a Mora M, Sparud-Lundin C, Bratt E-L, Moons P. Empowering Young Persons \nDuring the Transition to Adulthood. In: Betz CL, Coyne IT, editors. Transit. Pediatr. Adult \nHealthc. Serv. Adolesc. Young Adults Long-Term Cond., Cham: Springer International \nPublishing; 2020, p. 19\u201346. https://doi.org/10.1007/978-3-030-23384-6_2. \n[17] Morsa M, Gagnayre R, Deccache C, Lombrail P. Factors influencing the transition from \npediatric to adult care: A scoping review of the literature to conceptualize a relevant \neducation program. Patient Educ Couns 2017;100:1796\u2013806. \nhttps://doi.org/10.1016/j.pec.2017.05.024. \n[18] Morsa M, Lombrail P, Boudailliez B, Godot C, Jeantils V, Gagnayre R. A qualitative study \non the educational needs of young people with chronic conditions transitioning from \npediatric to adult care. Patient Prefer Adherence 2018;Volume 12:2649\u201360. \nhttps://doi.org/10.2147/PPA.S184991. \n[19] Pyatak EA, Sequeira PA, Whittemore R, Vigen CP, Peters AL, Weigensberg MJ. \nChallenges contributing to disrupted transition from paediatric to adult diabetes care in \nyoung adults with type 1 diabetes. Diabet Med J Br Diabet Assoc 2014;31:1615\u201324. \nhttps://doi.org/10.1111/dme.12485. \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n57\nAMe OR | d\u00c9PRPRERCONFLUENCE et le CHI Videneuve-St-GeargesVAR OF MAGNE Lhremme Luce& Raymond Aubrac\n43 \n \n \nAnnexe 4 \nFiche de missions coordinateur de parcours \n \nCONTEXTE : \nEntre 1,5 et 4 millions d'enfants et adolescents sont atteints d'une maladie chronique en France. La \ngrande majorit\u00e9 de ces maladies se poursuivra \u00e0 l'\u00e2ge adulte. \nL'augmentation de la pr\u00e9valence de certaines maladies chroniques de l'enfant et l'am\u00e9lioration de la \nsurvie permise par les avanc\u00e9es m\u00e9dicales des derni\u00e8res d\u00e9cennies rendent incontournable \nl'organisation de la transition entre les services p\u00e9diatriques et les services adultes pour les patients \npr\u00e9sentant une pathologie chronique s\u00e9v\u00e8re n\u00e9cessitant une prise en charge hospitali\u00e8re. \nCette transition de prise en charge m\u00e9dicale s'ajoute aux multiples transitions (physique, psychique, \nsociale) rencontr\u00e9es par l'adolescent Lors de cette p\u00e9riode de vuln\u00e9rabilit\u00e9 importante, il existe un \nrisque accru de d\u00e9ni de la maladie, de d\u00e9crochage des soins, de conduites \u00e0 risque notamment vis-\u00e0- \nvis du traitement, de rechutes ou de complications. \nCe constat a conduit diff\u00e9rentes soci\u00e9t\u00e9s savantes et groupes de travail \u00e0 produire des \nrecommandations et r\u00e9f\u00e9rentiels concernant la prise en charge et l'accompagnement des adolescents \natteints de pathologie chronique. \nPRESENTATION DU PROJET D'EXPERIMENTATION : \nAfin d ' a p p l i q u e r  l e s r e c o m m a n d a t i o n s e x i s t a n t e s, le  p r o j e t d ' e x p \u00e9 r i m e n t a t i o n ( article \n51 ) \n\u00ab transition \u00bb pr\u00e9voit de tester un parcours de sant\u00e9 adapt\u00e9 aux besoins de l'adolescent, dans une \napproche int\u00e9grative et originale . Ce parcours, d\u00e9di\u00e9 aux adolescents de 12 \u00e0 18 ans atteints de \nmaladie chronique grave, a pour objectifs de les soutenir dans le d\u00e9veloppement de comp\u00e9tences \npsycho-sociales, de faciliter le transfert et l'ancrage en service d'adulte afin d'\u00e9viter les ruptures de \nsoins, et d'accompagner les parents dans leur r\u00f4le d'aidant. \nCe parcours s'adaptera au suivi m\u00e9dical de chaque patient, et le compl\u00e8tera gr\u00e2ce \u00e0 la mise en place \nd'un soutien psychologique, de s\u00e9ances d'activit\u00e9 physique adapt\u00e9e (APA), d'ateliers d'acquisition de \ncomp\u00e9tences psycho-sociales, de consultations conjointes (p\u00e9diatre-futur m\u00e9decin d'adulte-m\u00e9decin \ntraitant), qui se d\u00e9rouleront \u00e0 l'h\u00f4pital mais \u00e9galement \u00e0 distance (t\u00e9l\u00e9consultations, e -ateliers de \nsoutien psycho-social, application mobile de suivi de l'APA) ou en ville (consultations de psychologue). \nUn coordinateur de parcours d\u00e9di\u00e9 assurera la construction et personnalisation du parcours avec le \npatient et ses parents, et la communication entre les acteurs. \nFONCTIONS ET ACTIVITES DU POSTE \nLe coordinateur de parcours joue un r\u00f4le pivot d'organisation et fluidification du parcours du patient. \nIl est le contact privil\u00e9gi\u00e9 du jeune et de sa famille pour toute question ou difficult\u00e9 en lien avec le \nparcours de sant\u00e9 ou l'organisation des soins, et facilite la communication et la coordination entre les \ndiff\u00e9rents interlocuteurs et acteurs du parcours. \nPrincipales missions : \nFiche de missions \nCoordinateur.trice de parcours \nExp\u00e9rimentation art. 51 \u00ab Parcours transition \u00bb  \nH\u00f4pitaux confluences  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n58\n44 \n \n \n\u2022 Pr\u00e9sentation aux patients \u00e9ligibles et \u00e0 leurs parents du parcours propos\u00e9 dans le cadre du \nprojet d'exp\u00e9rimentation. \n\u2022 Entretien/ anamn\u00e8se psychosociale du patient \u00e0 l'inclusion dans le parcours, afin de rep\u00e9rer \nles besoins, les points de fragilit\u00e9\u2026 Cet entretien servira de base \u00e0 la co -construction du \nparcours. Cet entretien sera r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 l'aide du guide HEADSS et/ou autres supports \nappropri\u00e9s aux adolescents (\u00ab M\u00e9t\u00e9o perso \u00bb et \u00ab 100 mots pour le dire \u00bb, etc.) \n\u2022 Entretien avec les parents \u00e0 l'inclusion dans le parcours permettant d'aborder les besoins du \njeune (per\u00e7us par les parents), ainsi que les besoins des parents et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, de la fratrie \n(en particulier souffrance psychiques et difficult\u00e9s sociales) \n\u2022 Co-construction, suivi et adaptation du parcours personnalis\u00e9 de chaque patient inclus dans \nl'exp\u00e9rimentation \n- Rep\u00e9rage de vuln\u00e9rabilit\u00e9 particuli\u00e8re justifiant de densifier le parcours \n- Rep\u00e9rage des besoins particuliers et orientation d\u00e8s que n\u00e9cessaire vers des \nressources existantes (Maisons des ados, CPEF\u2026) ; ou en accord avec le m\u00e9decin \nr\u00e9f\u00e9rent du patient, sollicitation d'autres professionnels de sant\u00e9 ou ressources \nhospitali\u00e8res (gyn\u00e9cologue, \u00e9quipe d'addictologie, assistante sociale, m\u00e9decin de \ntravail\u2026) \n- Planification et prise de RDV aupr\u00e8s des diff\u00e9rents intervenants pr\u00e9vus dans le \nparcours exp\u00e9rimental. \n- R\u00e9ponse (t\u00e9l\u00e9phonique/par e-mail) aux questions et sollicitations du patient et de sa \nfamille (en lien avec le parcours de sant\u00e9) \n- Rencontre du patient lors d'une venue \u00e0 l'h\u00f4pital ou bien appel t\u00e9l\u00e9phonique \nproactif une fois par mois. \n- Contact t\u00e9l\u00e9phonique en cas de RDV non honor\u00e9/ absence de pr\u00e9sentation en \nconsultation ou autre activit\u00e9 de soins programm\u00e9e. \n- R\u00e9\u00e9valuation des besoins du patient tout au long du parcours (entretien annuel \npermettant d'identifier de nouveaux besoins, ainsi que les progr\u00e8s et acquis du \npatient vis-\u00e0-vis de la compr\u00e9hension de sa pathologie et de ses traitements, de \nl'autonomisation, des comp\u00e9tences psycho-sociales travaill\u00e9es\u2026) \n- Identification et /ou conception d'outils de suivi de la cohorte de patients. \n\u2022 Conception et r\u00e9alisation d'outils pour les ateliers de d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences \npsycho-sociales. \n\u2022 Organisation et animation/coanimation des ateliers de soutien et d\u00e9veloppement des \ncomp\u00e9tences psychosociales. \n\u2022 Conseil et orientation des patients pour le choix d'un psychologue \u00e0 proximit\u00e9 de leur lieu de \nvie. \n\u2022 Prise de contact avec l'\u00e9tablissement scolaire et l'\u00e9quipe enseignante d\u00e8s que n\u00e9cessaire. \nOrganisation de rencontres entre patient et psychologue scolaire/conseiller d'orientation. \n\u2022 Information des m\u00e9decins traitants de l'inclusion dans le parcours de leur patient. Adressage \nd'un point de situation annuel concernant les \u00e9tapes/activit\u00e9s r\u00e9alis\u00e9es dans le cadre du \nparcours. \n\u2022 Incitation \u00e0 l'identification et \u00e0 la d\u00e9claration du m\u00e9decin traitant aupr\u00e8s de patients n'ayant \npas de m\u00e9decin traitant. En l'absence de m\u00e9decin traitant, les informations m\u00e9dicales et les \npoints de situation annuels seront transmis \u00e0 un m\u00e9decin contact (m\u00e9decin traitant des \nparents du jeune patient, p\u00e9diatre lib\u00e9ral, m\u00e9decin ayant adress\u00e9 le  patient vers le p\u00e9diatre \nsp\u00e9cialiste) \n\u2022 Planification et organisation des consultations conjointes (en particulier la consultation de \ntransfert avec la participation en visioconf\u00e9rence du m\u00e9decin traitant) \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n59\n45 \n \n \n\u2022 Contact t\u00e9l\u00e9phonique avec les patients apr\u00e8s le transfert en service adulte afin d'estimer le \nbon ancrage en secteur adulte et de s'assurer que les premi\u00e8res consultations ont \u00e9t\u00e9 \nhonor\u00e9es. Identification d'\u00e9ventuelles difficult\u00e9s pratiques ou relationnelles des patients \ndans leur nouvel environnement de soins. \n\u2022 Coordination de l'intervention des diff\u00e9rents professionnels impliqu\u00e9s dans le parcours, et \ntransmission \u00e0 chacun des informations n\u00e9cessaires \u00e0 l'accompagnement du patient et de sa \nfamille. Sollicitation d'un retour de la part des diff\u00e9rents intervenants \u00e0 l'issue des prises en \ncharge (suivi et \u00e9valuation de l'impact des interventions). \n\u2022 R\u00e9daction de comptes rendus/tra\u00e7abilit\u00e9 dans le dossier patient des diff\u00e9rentes \ninterventions : entretiens, \u00e9changes t\u00e9l\u00e9phoniques, participation des patients/aidants aux \nateliers de d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences psychosociales, adressage vers des dispositifs \nsupport ou autres ressources, rencontres avec les diff\u00e9rents professionnels de sant\u00e9, etc. \n \nCOMPETENCES ET CONNAISSANCES REQUISES : \nSavoir faire \nAnalyser et \u00e9valuer la situation clinique et psycho-sociale d'un patient \nAnalyser et synth\u00e9tiser des informations permettant la construction et la mise en \u0153uvre du parcours \net projet de sant\u00e9 \nEvaluer la prise en charge du parcours patient \nConduire un entretien d'aide \nS'inscrire dans une posture \u00e9ducative \nAnimer des s\u00e9ances \u00e9ducatives collectives \nConstruire et adapter des outils de travail \nPlanifier et organiser son temps \nTravailler en \u00e9quipe pluriprofessionnelle et en r\u00e9seau \n \nQualit\u00e9s \nSens de l'\u00e9coute et disponibilit\u00e9 \nCapacit\u00e9s relationnelles \nCapacit\u00e9s de communication \nFacult\u00e9s d'adaptation \nConnaissances requises : \nConnaissances sur l'adolescence dans ses multiples aspects (physiologiques, psycho-affectifs, \nm\u00e9dicaux, \u00e9ducatifs, sociologiques\u2026) \nR\u00e9seau d'acteurs et dispositifs existants dans les champs du soin, de la pr\u00e9vention, du m\u00e9dico-social, \nde l'\u00e9ducatif, etc. \nBureautique \nConduite de projet \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n60\nH\u00d4PITAUX PF sionsCONFLUENCE et le CHI Vileneu ve-5t-GecrgesWAG @F MARNE - Lor\u00e9nms Luce& Raymond Aubrac\n46 \n \n \nAnnexe 5 \nFiche de missions enseignant en APA \n \n \n \nCONTEXTE : \n \nEntre 1,5 et 4 millions d'enfants et adolescents sont atteints d'une maladie chronique en France. La \ngrande majorit\u00e9 de ces maladies se poursuivra \u00e0 l'\u00e2ge adulte. \nL'augmentation de la pr\u00e9valence de certaines maladies chroniques de l'enfant et l'am\u00e9lioration de la \nsurvie permise par les avanc\u00e9es m\u00e9dicales des derni\u00e8res d\u00e9cennies rendent incontournable \nl'organisation de la transition entre les services p\u00e9diatriques et les services adultes pour les patients \npr\u00e9sentant une pathologie chronique s\u00e9v\u00e8re n\u00e9cessitant une prise en charge hospitali\u00e8re. \nCette transition de prise en charge m\u00e9dicale s'ajoute aux multiples transitions (physique, psychique, \nsociale) rencontr\u00e9es par l'adolescent. Lors de cette p\u00e9riode de vuln\u00e9rabilit\u00e9 importante, il existe un \nrisque accru de d\u00e9ni de la maladie, de d\u00e9crochage des soins, de conduites \u00e0 risque notamment vis-\u00e0- \nvis du traitement, de rechutes ou de complications. Il existe un manque de mesure de pr\u00e9vention dans \ncette population particuli\u00e8rement vuln\u00e9rable. \nCe constat a conduit diff\u00e9rentes soci\u00e9t\u00e9s savantes et groupes de travail \u00e0 produire des \nrecommandations et r\u00e9f\u00e9rentiels concernant la prise en charge et l'accompagnement des adolescents \natteints de pathologie chronique. \n \nPRESENTATION DU PROJET D'EXPERIMENTATION : \nAfin d ' a p p l i q u e r les r e c o m m a n d a t i o n s e x i s t a n t e s, le  p r o j e t d ' e x p \u00e9 r i m e n t a t i o n ( article 51 ) \n\u00ab transition \u00bb pr\u00e9voit de tester un parcours de sant\u00e9 adapt\u00e9 aux besoins de l'adolescent, dans une \napproche int\u00e9grative et originale . Ce parcours, d\u00e9di\u00e9 aux adolescents de 12 \u00e0 18 ans atteints de \nmaladie chronique grave, a pour objectifs de les soutenir dans le d\u00e9veloppement de comp\u00e9tences \npsycho-sociales, de faciliter le transfert et l'ancrage en service d'adulte afin d'\u00e9viter les ruptures de \nsoins, et d'accompagner les parents dans leur r\u00f4le d'aidant. \nCe parcours s'adaptera au suivi m\u00e9dical de chaque patient, et le compl\u00e8tera gr\u00e2ce \u00e0 la mise en place \nd'un soutien psychologique, de s\u00e9ances d'Activit\u00e9 Physique Adapt\u00e9e (APA), d'ateliers d'acquisition de \ncomp\u00e9tences psycho-sociales, de consultations conjointes (p\u00e9diatre-futur m\u00e9decin d'adulte-m\u00e9decin \ntraitant), qui se d\u00e9rouleront \u00e0 l'h\u00f4pital mais \u00e9galement \u00e0 distance (t\u00e9l\u00e9consultations, e -ateliers de \nsoutien psycho-social, application mobile de suivi de l'APA) ou en ville (consultations de psychologue). \nUn coordinateur de parcours d\u00e9di\u00e9 assurera la construction et personnalisation du parcours avec le \npatient et ses parents, et la communication entre les acteurs. \n \nFONCTIONS ET ACTIVITES DU POSTE \nL'Activit\u00e9 Physique Adapt\u00e9e est un outil majeur de promotion de la sant\u00e9 que l'on souhaite utiliser  \ndans le cadre du parcours exp\u00e9rimental \u00ab transition \u00bb. Outre les b\u00e9n\u00e9fices physiologiques (sur la \nFiche de missions \nEnseigneant.e en Activit\u00e9 Physique Adapt\u00e9e \nExp\u00e9rimentation art. 51 \u00ab Parcours transition \u00bb \nH\u00f4pitaux confluences \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n61\n47 \n \n \ncroissance, le sommeil, la lutte contre la s\u00e9dentarit\u00e9, le contr\u00f4le de la maladie\u2026), l'APA va permettre \naux adolescents de se sentir plus \u00e0 l'aise dans leur corps malgr\u00e9 les changements physiques importants \net rapides li\u00e9s \u00e0 l'adolescence et les possibles stigmates et limitations li\u00e9es \u00e0 la maladie et aux \ntraitements. \nPrincipales missions : \n \n\u2022 Etablir un diagnostic en APA \u00e0 l'issue d'un entretien individuel (bilan APA) avec le patient au \nmoment de l'inclusion dans le parcours \u00ab Transition \u00bb. Analyse des informations concernant \nle patient, en particulier les d\u00e9terminants individuels \u00e0 la pratique d'activit\u00e9 physique \nr\u00e9guli\u00e8re (capacit\u00e9s physiques, motivations, besoins, attentes, ressources, envies, \nconnaissances en lien avec la maladie\u2026) \n\u2022 Evaluer les capacit\u00e9s physiques et fonctionnelles, les dimensions bio-psycho-sociales, les \nbesoins et des attentes du patient, en mettant en \u0153uvre les m\u00e9thodes d'\u00e9valuation \nappropri\u00e9es. \n\u2022 Concevoir, organiser et conduire un programme personnalis\u00e9 d'intervention en APA (en \nfonction des capacit\u00e9s physiques, cognitives, psychologiques, culturelles et sociales du \npatient. Ce programme vise \u00e0 permettre au patient d'initier, de reprendre ou de maintenir \nune pratique d'activit\u00e9 physique adapt\u00e9e et d'inscrire cette pratique dans la dur\u00e9e. \n- Motiver et rassurer le jeune \u00e0 initier une d\u00e9marche de changement \u00e0 l'\u00e9gard du \ncomportement d'inactivit\u00e9 physique et/ou du comportement s\u00e9dentaire le cas \u00e9ch\u00e9ant \n- Accompagner vers la pratique sportive scolaire lorsque celle-ci a \u00e9t\u00e9 interrompue. \n- Orienter vers une structure sportive de proximit\u00e9 adapt\u00e9e aux envies et besoins du \npatient. \n- Accompagner l'acceptation du corps en transformation. \n- Enseigner les APA en accord avec le programme individualis\u00e9 en respectant les r\u00e8gles \nconstituantes d'une s\u00e9ance : d\u00e9finition claire des objectifs, pr\u00e9paration d'une s\u00e9ance \nd'enseignement, am\u00e9nagement s\u00e9curitaire, p\u00e9dagogie adapt\u00e9e, ajustement de t\u00e2che, \nretour d'information et bilan de s\u00e9ance. \n- Participer \u00e0 l'am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie du jeune en engageant un processus de \nchangement ou de renforcement de comportement de sant\u00e9, sur la base d'une \nadaptation des habitudes de vie dans un projet coconstruit avec le participant. \n\u2022 Utiliser l'application num\u00e9rique APA comme outil d'intervention, de promotion et suivi de \nl'APA : \n- Cr\u00e9ation de contenu personnalis\u00e9 \u00e0 chaque patient (vid\u00e9os p\u00e9dagogique, exercices \nd'AP\u2026) \n- Conception de parcours individuel sur l'application (avec la fonctionnalit\u00e9 agenda) \n- Suivi du parcours des patients sur l'application \n- \u00c9changes chat avec les patients via l'application pour r\u00e9adaptation du programme APA \nselon le besoin. \n\u2022 R\u00e9aliser et formaliser des bilans d'intervention dans le dossier patient. Communiquer aupr\u00e8s \ndu jeune, de son entourage et des professionnels les bilans du suivi. \n\u2022 Se coordonner avec une \u00e9quipe de professionnels pluridisciplinaires afin d'assurer une \ncoh\u00e9rence et une continuit\u00e9 dans le projet de vie du jeune. \n \n \nCOMPETENCES REQUISES : \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n62\n48 \n \n \nSavoir faire \nSavoir situer son intervention dans le cadre du parcours de sant\u00e9 d'un patient \nAnalyser et \u00e9valuer la situation clinique et bio-psycho-sociale d'un patient \nConstruire, mettre en \u0153uvre et \u00e9valuer le programme en APA \nInstaurer une relation de confiance avec le patient (et ses parents) \nConduire un entretien motivationnel \nS'inscrire dans une posture \u00e9ducative \nEnseigner et encadrer des s\u00e9ances individuelles ou collectives d'APA en s'adaptant aux capacit\u00e9s, \nbesoins, envies, et \u00e0 la maturit\u00e9 du ou des patients \n \n \n \nQualit\u00e9s \nSens de l'\u00e9coute et disponibilit\u00e9 \nCapacit\u00e9s relationnelles \nCapacit\u00e9s de communication \nFacult\u00e9s d'adaptation \n \nConnaissances requises : \nConnaissances sur l'adolescence dans ses multiples aspects (physiologiques, psycho -affectifs, \nm\u00e9dicaux, \u00e9ducatifs, sociologiques\u2026), en particulier, connaissances sur la question du rapport au corps \nen p\u00e9riode d'adolescence. \nConnaissances des pathologies concern\u00e9es par l'exp\u00e9rimentation \nBureautique \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n63\n49 \n \n \n \nAnnexe 6 \nTableau d\u00e9taill\u00e9 du mod\u00e8le de calcul des forfaits \nEstimation \n \nAnalyse co\u00fbt de l'exp\u00e9rimentation en sant\u00e9 \"Parcours de sant\u00e9 de l'adolescent.e atteint.e de maladie chronique, de la pr\u00e9adolescence au transfert en service pour adulte : \"parcours transition\" \n \n      \n \n   \nPostes de d\u00e9pense Base de co\u00fbt Quotit\u00e9 de temps ou volume de s\u00e9ance \nCo\u00fbt total de \nl'exp\u00e9rimentation en euros \n(dur\u00e9e : 3 ans pour 200 \nadolescents) \nCo\u00fbt moyen annuel de \nl'exp\u00e9rimentation en \neuros \nParcours         \nCoordinateurs de parcours : 1,8 ETP (cadre ou IDE \nexp\u00e9riment\u00e9e) \nCo\u00fbt moyen annuel de 67 300 \u20ac (grade \nIDE pu\u00e9riculteur co\u00fbt moyen 2022) - 1 \nmois amor\u00e7age \n1,8 ETP 353 325 \u20ac 117 775 \u20ac \nMoniteur APA ou \u00e0 d\u00e9faut MK : 1 ETP Co\u00fbt moyen annuel de 52 000\u20ac (grade \nanimateur co\u00fbt moyen 2022) 1 ETP 156 000 \u20ac 52 000 \u20ac \nAssistant Administratif  Co\u00fbt moyen annuel de 45 967 \u20ac pour 1 \nETP (co\u00fbt moyen 2024) 0,5 ETP 68 951 \u20ac 22 984 \u20ac \nR\u00e9mun\u00e9ration du temps de M\u00e9decin traitant pass\u00e9 en \nconsultation conjointe sp\u00e9cialiste p\u00e9diatre/sp\u00e9cialiste \nsomaticien adulte/ m\u00e9decin traitant (estimation : 70 % des \nadolescents inclus dans le dispositif \"parcours transition\" ont \nun m\u00e9decin traitant) ; 23 \u20ac + 25 \u20ac \nRemboursement du m\u00e9decin traitant, \nsoit 48 \u20ac/consultation conjointe de \ntransition \nHypoth\u00e8se : 70% des adolescents inclus dans \nle \"parcours transition\" ont un m\u00e9decin \ntraitant soit 140 patients  \n                                   6 720 \u20ac                               2 240 \u20ac  \nRemboursement des consultations psychologues (8 \nconsultations / parcours classique ; en plus 5 consultations \npour 15% des patients) \nTarifs issus du dispositif Mon Psy : \nconsultations longues \u00e0 50 \u20ac \n8 consultations / adolescent inclus dans le \nparcours transition classique et 5 \nconsultations suppl\u00e9mentaires pour 20% soit \n40 patients \n                                 90 000 \u20ac                             30 000 \u20ac  \nFinancement des s\u00e9ances de socio-esth\u00e9ticienne (2 s\u00e9ances de \n45 mn / patient, soit pour l'ensemble des 250 adolescents \ninclus dans le parcours : 500 s\u00e9ances) \nEstimation : 25 \u20ac / s\u00e9ance (tarif pratiqu\u00e9 \nactuellement par une des associations \nintervenant aux HCL) \n2 s\u00e9ances / adolescent inclus dans le \nparcours soit 400 s\u00e9ances sur l'ensemble de \nla dur\u00e9e de l'exp\u00e9rimentation \n                                 10 000 \u20ac                                3 333 \u20ac  \nTotal     684 996 \u20ac 228 332 \u20ac \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n64\n50 \n \n \n \nGestion de projet     \nPostes de d\u00e9pense Base de co\u00fbt Quotit\u00e9 de temps ou volume de \ns\u00e9ance \nCo\u00fbt annuel pour \nann\u00e9e 1 \nCo\u00fbt annuel pour \nann\u00e9e 2 \nCo\u00fbt \nannuel \npour \nann\u00e9e 3 \nCo\u00fbt \ncumul\u00e9 sur \n3 ans \nIng\u00e9nierie de projet commune CHIC/CHIV : temps \nd\u00e9di\u00e9 d'un chef de projet \u00e0 hauteur d'un 0,50 ETP \ncadre ou IDE exp\u00e9riment\u00e9e (0,5 en ann\u00e9e 1, puis 0,2 \nen ann\u00e9e 2 et 3) \nCo\u00fbt moyen annuel de 67 300 \u20ac \n(grade IDE pu\u00e9riculteur co\u00fbt \nmoyen 2022) \n0,5 ETP en ann\u00e9e 1, puis 0,2 ETP en \nann\u00e9e 2 et 3 33 650 \u20ac 13 460 \u20ac 13 460 \u20ac 60 570 \u20ac \nAmor\u00e7age de l'exp\u00e9rimentation : prise en charge \ndes coordinateurs de parcours pour formation un \nmois avant l'inclusion du 1er patient \nCo\u00fbt moyen annuel de 67 300 \u20ac \n(grade IDE pu\u00e9riculteur co\u00fbt \nmoyen 2022) \n1,8 ETP pendant 1 mois la 1\u00e8re \nann\u00e9e                        10 095 \u20ac   NA   NA    10 095 \u20ac  \nH\u00e9bergement des donn\u00e9es de sant\u00e9 de l'application \nmobile d\u00e9di\u00e9e aux comp\u00e9tences adapt\u00e9es : 6000 \u20ac / \nan (commun HCL / HNO) \n6000 \u20ac h\u00e9bergement / an   0 \u20ac 0 \u20ac 0 \u20ac 0 \u20ac \nConception programmes d\u00e9veloppement des \ncomp\u00e9tences corporelles pour application 52000 \u20ac / ETP 0,1 ETP la 1\u00e8re ann\u00e9e NA NA NA 0 \u20ac \nFormation des professionnels participant \u00e0 \nl'exp\u00e9rimentation. Echanges de pratiques CHIC/ \nCHIV et autres professionnels dans le cadre de \nl'exp\u00e9rimentation. Organisation comit\u00e9s de suivi. \nRemboursement frais de d\u00e9placement si \nmobilisation pour r\u00e9unions de professionnels \next\u00e9rieurs CHIC / CHIV et /ou usagers \n(patients/parents partenaires). Conception \n/impression documents de communication destin\u00e9s \naux professionnels et/ou aux familles. \nD\u00e9penses estim\u00e9es \u00e0 6 000 \u20ac / an                        6 000 \u20ac                  6 000 \u20ac        6 000 \u20ac      18 000 \u20ac  \nTotal gestion de projet     49 745 \u20ac 19 460 \u20ac 19 460 \u20ac 88 665 \u20ac \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n65\n51 \n \n \n \nAnnexe 7 \nEstimation des co\u00fbts directs \u00e9vit\u00e9s par l'assurance maladie par la mise en place de l'exp\u00e9rimentation \u00ab parcours transition \u00bb \n \n \n  Journ\u00e9es \nd'hospitalisations \n\u00e9vit\u00e9es* \n \nCo\u00fbt unitaire (\u20ac) \nConsultations non \nprogramm\u00e9es \n\u00e9vit\u00e9es* \n \nCo\u00fbt unitaire (\u20ac) Co\u00fbts \u00e9vit\u00e9s par \npatient inclus \n \nNb patients inclus \n \nTotal cohorte (\u20ac) \nDiab\u00e8tes 4 1 936 \u20ac 3 31,5 \u20ac 7 839 \u20ac 50 391 925 \u20ac \nMucoviscidose et DCP  4 1 936 \u20ac 6 31,5 \u20ac 7 839 \u20ac 50 396 650 \u20ac \nDr\u00e9panocytose 5 1 936 \u20ac 6 31,5 \u20ac 9 869 \u20ac 50 493 450 \u20ac \nAsthme s\u00e9v\u00e8re 4 1 936 \u20ac 3 31,5 \u20ac 7 839 \u20ac 50 391 925 \u20ac \n    Total pour les 4 pathologies  1 673 950 \u20ac \n        \nL\u00e9gende : * journ\u00e9es d'hospitalisation conventionnelle et consultations \u00e9vit\u00e9es par adolescent par le dispositif innovant    \n \nM\u00e9thodologie \n-Tarif moyen d'une hospitalisation \nconventionnelle sp\u00e9cialit\u00e9s au CHIC : 1 936 \u20ac en \nmoyenne, toutes PEC confondues, secteurs \nadulte et p\u00e9diatrie. \n \n- Tarif d'une consultation = 26,5\u20ac + 5\u20ac de \nmajoration coordination par le sp\u00e9cialiste. Il \ns'agit des tarifs a minima, hors consultations \ncomplexes et tr\u00e8s complexes \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n66\n52 \n \n \n \nAnnexe 8 \nTableau d\u00e9taill\u00e9 du besoin de financement \n \n \nCALCUL DE LA DOTATION COORDINATION PARCOURS     \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total sur 3 ans \nDotation annuelle coordination parcours (40% de 1,8 ETP \ncoordonnateur ; 1er mois 1\u00e8re ann\u00e9e sans patient pour formation \nnon compt\u00e9 car pris en charge par le FIR) \n                                   44 418 \u20ac                                     48 456 \u20ac                                     48 456 \u20ac               141 330 \u20ac  \n + 0,5 assistant administratif                                    22 984 \u20ac                                     22 984 \u20ac                                     22 984 \u20ac                 68 951 \u20ac  \nTotal                                    67 402 \u20ac                                     71 440 \u20ac                                     71 440 \u20ac               210 281 \u20ac  \n          \nCALCUL DU FORFAIT TRANSITION Besoin de financement sur 3 ans pour \nforfait \nBesoin de financement forfait/ \nadolescent \nForfait / semestre (en partant d'une \ndur\u00e9e estim\u00e9e d'un parcours de 2 ans \n/ adolescents soit 4 semestres) \n  \nForfait devant couvrir les 60% restant du temps de coordinateur de \nparcours (soit 60% de 1,8 ETP)  211 995 \u20ac \n  \n  \n100% moniteur APA 156 000 \u20ac   \n100% socio-esth\u00e9tique 10 000 \u20ac   \nTotal 377 995 \u20ac 1 890 \u20ac 472 \u20ac   \n          \nPaiement \u00e0 l'acte du M\u00e9decin traitant Paiement m\u00e9decin traitant pour \nparticipation conjointe de transfert Besoin total de financement sur 5 ans     \nPaiement du m\u00e9decin traitant pour consultation conjointe de \ntransfert, soit 48 \u20ac/consultation conjointe de transition pour 70% des \nadolescents \n48 \u20ac                                                   6 720 \u20ac      \n          \nPaiement \u00e0 l'acte du psychologue Paiement 8 consultations \npsychologue / adolescent \nInclus (40 ados) : paiement 5 \nconsultations psychologue \nsuppl\u00e9mentaire / adolescent \nBesoin total de financement sur \n3 ans pour 200 adolescents   \nRemboursement des consultations psychologues (8 \nconsultations / parcours classique ; en plus 5 consultations \npour 20% des patients) ; 50\u20ac \n                                           80 000 \u20ac                                           10 000 \u20ac                                             90 000 \u20ac    \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n67\n  \n \n \nAnnexe 9  \nD\u00e9tail des t\u00e2ches et estimation des besoins RH (coordinateur de parcours et EAPA) \n \n \n                                   D\u00e9tail des heures de travail du coordinateur de parcours sur 3 ans / patient \n   \nTaches et dur\u00e9e en heures \nNombre d'heures total / \npatient sur le programme de \nprise en charge de 3 ans \nCoordinateur \nNombre d'heures total / \npatient sur le programme de \nprise en charge de 3 ans \nAssistant administratif \nPr\u00e9sentation aux patients /parents du parcours propos\u00e9 dans le cadre \ndu projet d'exp\u00e9rimentation 0 0,5 \nEntretien/ anamn\u00e8se psychosociale ado \u00e0 l'inclusion 1,5 0 \nEntretien parents/aidants \u00e0 l'inclusion 1 0 \nCo-construction, suivi et adaptation du parcours personnalis\u00e9 \n(rep\u00e9rage et adressage besoins ; planification et prise de RDV 3h/an ; \nr\u00e9ponses tel/mails aux sollicitations des patients/parents et/ou contact \nmensuel 30min/ mois ; suivi et r\u00e9\u00e9valuation besoin : 1h entretien \nannuel) \n27 3 \nTemps ateliers d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences psycho-sociales \npr\u00e9par\u00e9s et anim\u00e9s par le coordinateur : pour l'ensemble des 250 \npatients : r\u00e9alisation de 6 ateliers collectifs (ados+ parents, aidants) / \nan pendant 4 ans ; dur\u00e9e pr\u00e9paration atelier : 2h30 / atelier ; dur\u00e9e \natelier : 2h30, soit un total de 120 h pour l'ensemble des ateliers, soit \nune moyenne de 30 minutes / patient pour 250 patients \n0,5 0 \nConseil et orientation des patients pour le choix d'un psychologue et \npoint annuel 1h / an avec psychologue 3 0 \nPrise de contact avec l'\u00e9tablissement scolaire et l'\u00e9quipe enseignante \net point annuel 1h / an 3 0 \nInformation des m\u00e9decins traitants de l'inclusion dans le parcours de \nleur patient. 2 1 \nAdressage d'un point de situation annuel 1h / an \nPlanification et organisation des consultations conjointes (3cs dont 1 \navec MT) 0 3 \nContacts t\u00e9l\u00e9phoniques avec les patients apr\u00e8s le transfert (2 fois 30 \nminutes) 0,5 0,5 \nCoordination de l'intervention des diff\u00e9rents professionnels impliqu\u00e9s \ndans le parcours ; 1h/an 0 3 \nR\u00e9daction de comptes rendus/tra\u00e7abilit\u00e9 dans le dossier patient des \ndiff\u00e9rentes interventions ; 1h30 /an 4 0,5 \nTotal 42,5 11,5 \n    \nD\u00e9tail des heures de travail d'APA sur 3 ans / patient :     \n     \nTaches et dur\u00e9e en heures Nombre d'heures total / patient sur le \nprogramme de prise en charge de 3 ans \n2 h d'entretien diagnostique APA et construction du programme APA \npersonnalis\u00e9 2 \n10 s\u00e9ances individuelles d'1 h15 12,5 \n2h30/ an de suivi du programme d'APA sur application mobile  7,5 \n1h d'entretien de bilan de fin de parcours 1 \nTotal 23 \n \n \n \n \n \nPostes de d\u00e9pense \nTotal en heures de travail / patient \nsur le programme de prise en \ncharge de 3 ans \nTotal en heures de travail / 200 \npatients sur le programme de prise \nen charge de 3 ans \nBesoin en ETP/ an (base : 1575 \nheures de travail / an ; besoin \u00e0 \ncouvrir pour une exp\u00e9rimentation \nde 3 ans) \nParcours       \nCoordinateurs de \nparcours 42,5 8500 1,8 \nAssistant Administratif 11,5 2300 0,5 \nAPA 23 4600 1,0 \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n68\n \n \nAnnexe 10 \nD\u00e9penses FISS pr\u00e9visionnelles \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total \nRythme d'inclusion des adolescents 150 50 0 200 \n \nDOTATIONS COORDINATION PARCOURS         \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total sur 3 ans \nDotation annuelle coordination parcours \n(40% de 1 ETP coordonnateur et 50% de 1 \nETP adjoint administratif ; 1er mois 1\u00e8re \nann\u00e9e sans patient pour formation non \ncompt\u00e9 car pris en charge par le FIR) \n67 402 \u20ac 71 440 \u20ac 71 440\u20ac 210 281\u20ac \n \n FORFAIT TRANSITION Besoin de financement sur 3 ans pour forfait Besoin de financement par \nforfait/ adolescent \nForfait / semestre (en partant \nd'une dur\u00e9e estim\u00e9e d'un \nparcours de 2 ans / adolescents \nsoit 4 semestres) \nForfait devant couvrir les 60% restant du \ntemps de coordinateur de parcours + \n100% moniteur APA ou MK + 100% socio-\nesth\u00e9tique \n377 995 \u20ac 1 890 \u20ac 472 \u20ac \n \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total sur 3 ans \nVersement annuel des forfaits semestriels \nde coordination, \u00e0 raison de 4 semestres / \npatient, et d'un rythme d'inclusion de 150 \npatients la 1\u00e8re ann\u00e9e, 50 patients la 2\u00e8me \nann\u00e9e \n118 123 \u20ac 188 998 \u20ac 70 874 \u20ac 377 995 \u20ac \n \nPaiement \u00e0 l'acte du M\u00e9decin traitant Paiement m\u00e9decin traitant pour participation \nconjointe de transfert \nBesoin total de financement \nsur 3 ans \nPaiement du m\u00e9decin traitant pour \nconsultation conjointe de transfert, soit 48 \n\u20ac/consultation conjointe de transition pour \n70% des adolescents \n48 \u20ac 6 720 \u20ac \n \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total sur 3 ans \nRemboursement annuel consultation \nconjointe (r\u00e9alis\u00e9e la 2\u00e8me ann\u00e9e apr\u00e8s \nl'inclusion de chaque patient pour 70% \ndes patients inclus, \u00e0 raison de 150 \npatients inclus la 3\u00e8me ann\u00e9e, 50 la 2\u00e8me) \nNA 5 040 \u20ac 1 680 \u20ac 6 720 \u20ac \n \nPaiement \u00e0 l'acte du psychologue Paiement 8 consultations \npsychologues / adolescent \nInclus (ados) : paiement 5 \nconsultations psychologue \nsuppl\u00e9mentaire / \nadolescent \nBesoin total de \nfinancement sur 3 ans \npour 200 adolescents \n  \n Remboursement des consultations \npsychologues (8 consultations / parcours \nclassique ; en plus 5 consultations pour \n20% des patients) ; consultations longues : \n50\u20ac   \n80 000 \u20ac 10 000 \u20ac 90 000 \u20ac   \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n69\n \n \n \n \nHypoth\u00e8se du rythme de r\u00e9alisation des consultations pour \nun patient : r\u00e9parties sur 3 ans \n       \n  \n1\u00e8re ann\u00e9e \napr\u00e8s \nl'inclusion \n2\u00e8me ann\u00e9e apr\u00e8s \nl'inclusion \n3\u00e8me ann\u00e9e apr\u00e8s \nl'inclusion \nTotal sur 2 ans pour \nun patient \nR\u00e9partition des 8 s\u00e9ances de psychologues - \nparcours classique 4 4 0  \nMontant financier associ\u00e9 200 \u20ac 200 \u20ac 0 \u20ac 400 \u20ac \nR\u00e9partition des 5 s\u00e9ances compl\u00e9mentaires : \nparcours renforc\u00e9 (20% des adolescents \nconcern\u00e9s) \n3 2 0  \nMontant financier associ\u00e9 150 \u20ac 100 \u20ac  250 \u20ac \n \nR\u00e9partition des s\u00e9ances sur 3 ans (avec 150 \npatients inclus ann\u00e9e 3, 50 patients inclus \nann\u00e9e 4 \nAnn\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total \nR\u00e9partition des 8 s\u00e9ances de psychologues - \nparcours classique NA 40 000 \u20ac 40 000 \u20ac 80 000 \u20ac \nR\u00e9partition des 5 s\u00e9ances compl\u00e9mentaires : \nparcours renforc\u00e9 pour 20% des adolescents \nconcern\u00e9s \nNA 6 000 \u20ac 4 000 \u20ac 10 000 \u20ac \nTotal annuel remboursement consultations \npsychologues   46 000 \u20ac 44 000 \u20ac 90 000 \u20ac \n \nTOTAL DEPENSES FISS         \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total sur 3 ans \nDotation annuelle coordination parcours \n(50% de 1 ETP coordonnateur et 50% de \n0,5 ETP administratif ; 1er mois 1\u00e8re ann\u00e9e \nsans patient pour formation non compt\u00e9 \ncar pris en charge par le FIR) \n67 402 \u20ac 71 440 \u20ac 71 440 \u20ac 210 281 \u20ac \nVersement annuel des forfaits semestriels \nde coordination, \u00e0 raison de 4 semestres \n/patients  \n118 123 \u20ac 188 998 \u20ac 70 874 \u20ac 377 995 \u20ac \nRemboursement annuel consultation \nconjointe (r\u00e9alis\u00e9e la 3\u00e8me ann\u00e9e apr\u00e8s \nl'inclusion de chaque patient pour 70% des \npatients inclus) \nNA 5 040 \u20ac 1 680 \u20ac 6 720 \u20ac \nRemboursement annuel des consultations \npsychologues (parcours standard et \nparcours renforc\u00e9 pour 20% ann\u00e9e \nNA 46 000 \u20ac 44 000 \u20ac 90 000 \u20ac \nTotal annuel FISS 185 525 \u20ac 311 477 \u20ac 187 994 \u20ac 684 996 \u20ac \n \nSoit une part de financement \u00e0 la dotation repr\u00e9sentant 30 % du total du financement FISS demand\u00e9 \npour l'exp\u00e9rimentation       \n              \nCo\u00fbt total du programme 684 996 \u20ac           \nCo\u00fbt total du programme / adolescent \n(dur\u00e9e cible : 2 ans) 3 425 \u20ac           \nCo\u00fbt annuel du programme / adolescent \n(dur\u00e9e cible : 2 ans) 1 712 \u20ac           \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n70\n \n \nAnnexe 11  \nD\u00e9penses FIR pr\u00e9visionnelles \n \nCalcul D\u00e9penses annuelles FIR - Exp\u00e9rimentation transition \nPostes de d\u00e9pense Base de co\u00fbt Quotit\u00e9 de temps ou \nvolume de s\u00e9ance Co\u00fbt cumul\u00e9 sur 3 ans \nIng\u00e9nierie de projet commune CHIC/CHIV : \ntemps d\u00e9di\u00e9 d'un chef de projet \u00e0 hauteur \nd'un 0,50 ETP cadre ou IDE exp\u00e9riment\u00e9e \n(0,5 en ann\u00e9e 1, puis 0,2 en ann\u00e9e 2 et 3) \nCo\u00fbt moyen annuel 67 300 \u20ac \npour le chef de projet (grade \nIDE pu\u00e9ricultrice co\u00fbt moyen \n2022) \n0,5 ETP en ann\u00e9e 1, \npuis 0,2 en ann\u00e9e 2 et \n3 60 570 \u20ac \nAmor\u00e7age de l'exp\u00e9rimentation : prise en \ncharge des coordinateurs de parcours pour \nformation un mois avant l'inclusion du 1er \npatient \nCo\u00fbt moyen annuel de 67 300 \n\u20ac (grade IDE pu\u00e9riculteur co\u00fbt \nmoyen 2022) \n1,8 ETP 10 095 \u20ac \nFormation des professionnels participant \u00e0 \nl'exp\u00e9rimentation. Echanges de pratiques \nCHIC / CHIV et autres professionnels dans le \ncadre de l'exp\u00e9rimentation. Organisation \ncomit\u00e9s de suivi. Remboursement frais de \nd\u00e9placement si mobilisation pour r\u00e9unions \nde professionnels ext\u00e9rieurs CHIC / CHIV et \n/ou usagers (patients/parents partenaires). \nConception /impression documents de \ncommunication destin\u00e9s aux professionnels \net/ou aux familles. \nD\u00e9penses estim\u00e9es \u00e0 6 000 \u20ac / \nan   18 000 \u20ac \nTotal gestion de projet     88 665 \u20ac \n \n \n \nD\u00e9penses FIR annuelles - gestion de projet Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total sur 3 ans \nIng\u00e9nierie de projet commune CHIC/CHIV : temps d\u00e9di\u00e9 \nd'un chef de projet \u00e0 hauteur d'un 0,50 ETP cadre ou IDE \nexp\u00e9riment\u00e9e (0,5 en ann\u00e9e 1, puis 0,2 en ann\u00e9e 2 et 3) 33 650\u20ac 13 460\u20ac 13 460\u20ac 60 570\u20ac \nAmor\u00e7age de l'exp\u00e9rimentation : prise en charge des \ncoordinateurs de parcours pour formation un mois avant \nl'inclusion du 1er patient \n10 095\u20ac NA NA 10 095\u20ac \nFormation des professionnels participant \u00e0 \nl'exp\u00e9rimentation. Echanges de pratiques CHIC / CHIV et \nautres professionnels dans le cadre de l'exp\u00e9rimentation. \nOrganisation comit\u00e9s de suivi. Remboursement frais de \nd\u00e9placement si mobilisation pour r\u00e9unions de \nprofessionnels ext\u00e9rieurs CHIC / CHIV et /ou usagers \n(patients/parents partenaires). Conception /impression \ndocuments de communication destin\u00e9s aux professionnels \net/ou aux familles. \n \n6 000 \u20ac 6 000 \u20ac 6 000 \u20ac 18 000 \u20ac \nTotal d\u00e9penses FIR annuelles 49 745\u20ac 19 460\u20ac 19 460\u20ac 88 665\u20ac \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n71\n \n \nR\u00e9capitulatif des d\u00e9penses FIS et FIR \n \n \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total \nRythme d'inclusion des adolescents 150 50 0 200 \nNombre de patients cumul\u00e9s pris en charge /an 150 200 150  \n         \n  Ann\u00e9e 1 Ann\u00e9e 2 Ann\u00e9e 3 Total sur 3 \nans \nDotation annuelle coordination parcours (40% de 1,8 ETP \ncoordonnateur ; 1er mois 1\u00e8re ann\u00e9e sans patient pour \nformation non compt\u00e9 car pris en charge par le FIR ; 0,5 ETP \nassistant administratif) \n67 402 \u20ac 71 440 \u20ac 71 440 \u20ac 210 281 \u20ac \nVersement annuel des forfaits semestriels de coordination, \u00e0 \nraison de 4 semestres / patient \n118 123 \u20ac 188 998 \u20ac 70 874 \u20ac 377 995 \u20ac \nRemboursement annuel consultation conjointe (r\u00e9alis\u00e9e la 3\u00e8me \nann\u00e9e apr\u00e8s l'inclusion de chaque patient pour 70% des patients \ninclus) \nNA 5 040 \u20ac 1 680 \u20ac 6 720 \u20ac \nTotal annuel remboursement consultations psychologues NA 46 000 \u20ac 44 000 \u20ac 90 000 \u20ac \n Sous-total d\u00e9penses FISS annuelles  185 525 \u20ac 311 477 \u20ac 187 994 \u20ac 684 996 \u20ac \nIng\u00e9nierie de projet commune CHIC / CHIV : temps d\u00e9di\u00e9 d'un \nchef de projet \u00e0 hauteur d'un 0,50 ETP cadre ou IDE \nexp\u00e9riment\u00e9e en ann\u00e9e 1 puis 0,2 en ann\u00e9e 2 et 3 \n33 650 \u20ac 13 460 \u20ac 13 460 \u20ac 60 570 \u20ac \nAmor\u00e7age de l'exp\u00e9rimentation : prise en charge des \ncoordinateurs de parcours pour formation un mois avant \nl'inclusion du 1er patient \n10 095 \u20ac NA NA 10 095 \u20ac \nH\u00e9bergement des donn\u00e9es de sant\u00e9 de l'application mobile \nd\u00e9di\u00e9e aux comp\u00e9tences adapt\u00e9es : 6000 \u20ac / an  \nNA NA NA -   \u20ac \nConception programmes d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences \ncorporelles pour application \nNA NA NA -   \u20ac \nFormation des professionnels participant \u00e0 l'exp\u00e9rimentation. \nEchanges de pratiques CHIC / CHIV et autres professionnels dans \nle cadre de l'exp\u00e9rimentation. Organisation comit\u00e9s de suivi. \nRemboursement frais de d\u00e9placement si mobilisation pour \nr\u00e9unions de professionnels ext\u00e9rieurs CHIC / CHIV et /ou usagers \n(patients/parents partenaires). Conception /impression \ndocuments de communication destin\u00e9s aux professionnels et/ou \naux familles \n6 000 \u20ac 6 000 \u20ac 6 000 \u20ac 18 000 \u20ac \n Sous-total d\u00e9penses FIR annuelles  49 745 \u20ac 19 460 \u20ac 19 460 \u20ac 88 665 \u20ac \nTotal D\u00e9penses FISS + FIR annuelles 235 270 \u20ac 330 937 \u20ac 207 454 \u20ac 773 661 \u20ac \n \n \nSynth\u00e8se d\u00e9penses FISS et FIR / an pour l'ensemble de l'exp\u00e9rimentation \"Transition\" \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00002 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b0 DIRNOV-2025/70\nrelatif au projet d'exp\u00e9rimentation\n\u00ab Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves \u00bb\nen \u00cele-de-France\n72\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-20-00005\nArr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/41 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/11 du\n22 mai 2025 relatif \u00e0 la composition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab\n\u00cele-de-France XI \u00bb\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00005 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/41 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/11 du 22 mai 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France XI \u00bb\n73\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \nARR\u00caT\u00c9 N\u00b02025/41 \nArr\u00eat\u00e9 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/11 du 22 mai 2025 relatif \u00e0 la composition du  \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France XI \u00bb \n \n \nLE DIRECTEUR GENERAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \n \n \nVu le code de la sant\u00e9 publique et notamment les articles L. 1123 -1 et suivants ainsi que les \narticles R. 1123-1 et suivants; \nVu le d\u00e9cret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur g\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 d'\u00cele-de-France, \u00e0 compter du 29 avril 2024 ; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 du 25 octobre 2021 fixant le r\u00e8glement int\u00e9rieur type des comit\u00e9s de protection des \npersonnes ; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 minist\u00e9riel du 22 avril 2024 portant renouvellement de l'agr\u00e9ment des comit\u00e9s de \nprotection des personnes; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 DS n\u00b0104/2024 du 18 juin 2024 portant d\u00e9l\u00e9gation \u00e0 Madame Marion BOUGEARD, \nDirectrice de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 et de la communication de l'Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 \n\u00cele-de-France ; \nVu Le dossier de candidature de Mme C\u00e9leste ROUSSEAU, en raison de leur comp\u00e9tence \u00e0 \nl'\u00e9gard des questions d'\u00e9thique pour le second coll\u00e8ge. \nLe dossier de candidature de Mme Aline WILQUIN, qualit\u00e9 de personne qualifi\u00e9e en raison \nde leur comp\u00e9tence en mati\u00e8re juridique pour le second coll\u00e8ge. \n \nARR\u00caT\u00c9 \nARTICLE 1 : \nSont nomm\u00e9s en tant que membre du comit\u00e9 de protection des personnes \u00ab \u00cele-de-France XI  \u00bb \u00e0 \ncompter de la date de publication du pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 : \nAu titre des 18 membres du premier coll\u00e8ge : \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes ayant une qualification et une exp\u00e9rience approfondie en mati\u00e8re de \nrecherche impliquant la personne humaine : \nMme Sabine DE LA PORTE \nMme Manon OLLIVIER \nMr Axel LEVIER \nMme Val\u00e9rie ROBIN \no dont au moins quatre m\u00e9decins :  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00005 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/41 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/11 du 22 mai 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France XI \u00bb\n74\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \nDr Caty EBEL BITOUN \nDr Mich\u00e8le LHERITIER-BARRAND \nA d\u00e9signer \nA d\u00e9signer \no et dont au moins deux personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en mati\u00e8re de \nbiostatistique ou d'\u00e9pid\u00e9miologie : \nDr Kolia MILOJEVIC Mme Alice VINCENT \n\u2022 En qualit\u00e9 de m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale : \nDr G\u00e9rard LOEB Dr Ariane QUEFFELEC \n\u2022 En qualit\u00e9 de pharmaciens hospitaliers : \nDr Fran\u00e7ois COUDORE A d\u00e9signer \n\u2022 En qualit\u00e9 d'auxiliaires m\u00e9dicaux : \nMme Anne-Ga\u00eblle GROSMAIRE Mme Sylvie KAHN \n \nAu titre des 18 membres du deuxi\u00e8me coll\u00e8ge : \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence \u00e0 l'\u00e9gard des questions \nd'\u00e9thique : \nMme Elise JACQUIER-LEFAIVRE Mme C\u00e9leste ROUSSEAU \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en sciences humaines ou \nsociales ou de leur exp\u00e9rience dans le domaine de l'action sociale : \nA d\u00e9signer  \nA d\u00e9signer \nA d\u00e9signer \nA d\u00e9signer \n \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en mati\u00e8re juridique  \nMr Jean-Fran\u00e7ois LAIGNEAU  \nMr Olivier LANTRES \nMme Aline WILQUIN \nMme Marie-C\u00e9cile LAGUETTE de MECQUENEM \nMme H\u00e9l\u00e8ne LOUYS \nMme Nina MIHALIC \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00005 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/41 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/11 du 22 mai 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France XI \u00bb\n75\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de repr\u00e9sentants des associations agr\u00e9\u00e9es conform\u00e9ment aux dispositions de \nl'article L 1114-1 du code de la sant\u00e9 publique : \nMme Nicole TAVERNY \nMme Odile LACHAUD \nA d\u00e9signer \nA d\u00e9signer \nA d\u00e9signer \nA d\u00e9signer \n \n \nARTICLE 2 : Monsieur Axel LEVIER est d\u00e9sign\u00e9 parmi ces 36 membres comme personne qualifi\u00e9e \nen mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es conform\u00e9ment \u00e0 l'article L.1123-7. \n \n \nARTICLE 3 : Le mandat des membres est de trois ans renouvelable et prend fin au terme de l'agr\u00e9ment \ndu comit\u00e9. Conform\u00e9ment aux prescriptions de l'article R. 1123-8 du code de la sant\u00e9 publique, en cas \nde vacance d'un si\u00e8ge survenant en cours de mandat, le remplaceme nt intervient dans les m\u00eames \nconditions que la nomination pour la dur\u00e9e du mandat restant \u00e0 courir. \nARTICLE 4 : Le pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 peut faire l'objet d'un recours contentieux devant le tribunal administratif \ncomp\u00e9tent dans un d\u00e9lai de deux mois \u00e0 compter de sa notification aux personnes concern\u00e9es ou de \nsa publication au recueil des actes administratifs pour les t iers. Cette juridiction peut notamment \u00eatre \nsaisie via une requ\u00eate remise ou envoy\u00e9e au greffe du tribunal administratif ou aussi par l'application \nT\u00e9l\u00e9recours citoyens accessible \u00e0 partir du site www.telerecours.fr. \nARTICLE 5 : l'arr\u00eat\u00e9 de nomination n\u00b02025/11 du 22 mai 2025 est abrog\u00e9. \nARTICLE 6 : Le directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 est charg\u00e9 de l'ex\u00e9cution du pr\u00e9sent \narr\u00eat\u00e9 qui sera publi\u00e9 au recueil des actes administratifs de la pr\u00e9fecture de r\u00e9gion Ile-de-France. \n \n \n Fait \u00e0 Saint-Denis, le 20 novembre 2025 \n \nLe Directeur G\u00e9n\u00e9ral  \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9  \n\u00cele-de-France \n \nDenis ROBIN \n \nEt par d\u00e9l\u00e9gation \n  \n p/o Corentine NEPPEL \n Directrice adjointe en charge de la \n D\u00e9mocratie en sant\u00e9 et du PRS \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00005 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/41 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/11 du 22 mai 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France XI \u00bb\n76\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-20-00003\nArr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/43 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/22\ndu 28 juillet 2025 relatif \u00e0 la composition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab\n\u00cele-de-France IV \u00bb\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00003 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/43 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/22 du 28 juillet 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France IV \u00bb\n77\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \nARR\u00caT\u00c9 N\u00b02025/43 \nArr\u00eat\u00e9 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/22 du 28 juillet 2025 relatif \u00e0 la composition du  \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France IV \u00bb \n \n \nLE DIRECTEUR GENERAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \n \n \nVu le code de la sant\u00e9 publique et notamment les articles L. 1123-1 et suivants ainsi que les \narticles R. 1123-1 et suivants; \nVu le d\u00e9cret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur g\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 d'\u00cele-de-France, \u00e0 compter du 29 avril 2024 ; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 du 25 octobre 2021 fixant le r\u00e8glement int\u00e9rieur type des comit\u00e9s de protection des \npersonnes ; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 minist\u00e9riel du 22 avril 2024 portant renouvellement de l'agr\u00e9ment des comit\u00e9s de \nprotection des personnes; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 DS n\u00b0104/2024 du 18 juin 2024 portant d\u00e9l\u00e9gation \u00e0 Madame Marion BOUGEARD, \nDirectrice de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 et de la communication de l'Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 \n\u00cele-de-France ; \nVu Le dossier de candidature de M. Jean-Michel PAILLARSE, en qualit\u00e9 de repr\u00e9sentant des \nassociations d'usagers pour le second coll\u00e8ge. \n  \n \nARR\u00caT\u00c9 \nARTICLE 1 : \nSont nomm\u00e9s en tant que membre du comit\u00e9 de protection des personnes \u00ab \u00cele-de-France IV \u00bb \u00e0 \ncompter de la date de publication du pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 : \nAu titre des 18 membres du premier coll\u00e8ge : \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes ayant une qualification et une exp\u00e9rience approfondie en mati\u00e8re de \nrecherche impliquant la personne humaine : \nMr B\u00e9la PAPP  \nMr Franck MOESCH \nMr Pierre-Andr\u00e9 NATELLA \nMme Salma KOTTI \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00003 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/43 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/22 du 28 juillet 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France IV \u00bb\n78\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \no dont au moins quatre m\u00e9decins :  \n \nDr Edgardo CAROSELLA  \n \nPr Guilhem BOUSQUET \n \nPr Audrey GABELLE \n \nPr Julien DUMURGIER  \n \nDr David MICHONNEAU \no et dont au moins deux personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en mati\u00e8re de \nbiostatistique ou d'\u00e9pid\u00e9miologie : \nMr CHASSANY Olivier \n \nA d\u00e9signer \n\u2022 En qualit\u00e9 de m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale : \nMme KLOUCHE Shahnaz A d\u00e9signer \n\u2022 En qualit\u00e9 de pharmaciens hospitaliers : \nMme LEHMANN Blandine  \n\u2022 En qualit\u00e9 d'auxiliaires m\u00e9dicaux : \nMme Carole FOUCAULT A d\u00e9signer \n \nAu titre des 18 membres du deuxi\u00e8me coll\u00e8ge : \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence \u00e0 l'\u00e9gard des questions \nd'\u00e9thique : \nA d\u00e9signer A d\u00e9signer \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en sciences humaines ou \nsociales ou de leur exp\u00e9rience dans le domaine de l'action sociale : \nA d\u00e9signer A d\u00e9signer \nMr BORAND Marc A d\u00e9signer \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en mati\u00e8re juridique  \nMme MASCRET Caroline \nMr VANRIETVELDE Thibaut \nA d\u00e9signer  \nA d\u00e9signer \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00003 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/43 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/22 du 28 juillet 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France IV \u00bb\n79\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de repr\u00e9sentants des associations agr\u00e9\u00e9es conform\u00e9ment aux dispositions de \nl'article L 1114-1 du code de la sant\u00e9 publique : \nMme TROUGOUBOFF Martine \nMme BERNARD-HARLAUT Micheline \nMme VRILLON B\u00e9atrice \nM. Jean-Michel PAILLARSE  \nA d\u00e9signer  \nA d\u00e9signer \n \n \nARTICLE 2 : Mme KLOUCHE Shahnaz est d\u00e9sign\u00e9e parmi ces 36 membres comme personne \nqualifi\u00e9e en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es conform\u00e9ment \u00e0 l'article L.1123 -7. \n \nARTICLE 3 : Le mandat des membres est de trois ans renouvelable et prend fin au terme de \nl'agr\u00e9ment du comit\u00e9. Conform\u00e9ment aux prescriptions de l'article R. 1123-8 du code de la sant\u00e9 \npublique, en cas de vacance d'un si\u00e8ge survenant en cours de mandat, le remplaceme nt intervient \ndans les m\u00eames conditions que la nomination pour la dur\u00e9e du mandat restant \u00e0 courir.  \nARTICLE 4 : Le pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 peut faire l'objet d'un recours contentieux devant le tribunal \nadministratif comp\u00e9tent dans un d\u00e9lai de deux mois \u00e0 compter de sa notification aux personnes \nconcern\u00e9es ou de sa publication au recueil des actes administratifs pour les t iers. Cette juridiction \npeut notamment \u00eatre saisie via une requ\u00eate remise ou envoy\u00e9e au greffe du tribunal administratif ou \naussi par l'application T\u00e9l\u00e9recours citoyens accessible \u00e0 partir du site www.telerecours.fr. \nARTICLE 5 : l'arr\u00eat\u00e9 de nomination n\u00b02025/22 du 28 juillet 2025 est abrog\u00e9. \nARTICLE 6 : Le directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 est charg\u00e9 de l'ex\u00e9cution du pr\u00e9sent \narr\u00eat\u00e9 qui sera publi\u00e9 au recueil des actes administratifs de la pr\u00e9fecture de r\u00e9gion Ile-de-France. \n \n \nFait \u00e0 Saint-Denis, le 20 novembre 2025 \n \nLe Directeur G\u00e9n\u00e9ral  \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9  \n\u00cele-de-France \n \nDenis ROBIN \n \nEt par d\u00e9l\u00e9gation \n  \n p/o Corentine NEPPEL \n Directrice adjointe en charge de la \n D\u00e9mocratie en sant\u00e9 et du PRS \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00003 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/43 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/22 du 28 juillet 2025 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France IV \u00bb\n80\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9\nIDF-2025-11-20-00004\nArr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/44 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b026/2024\ndu 7 juin 2024 relatif \u00e0 la composition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab\n\u00cele-de-France VII \u00bb\nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00004 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/44 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b026/2024 du 7 juin 2024 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France VII \u00bb\n81\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \n \nAGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \nARR\u00caT\u00c9 N\u00b02025/44 \nArr\u00eat\u00e9 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b026/2024 du 07 juin 2024 relatif \u00e0 la composition du  \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France VII \u00bb \n \n \nLE DIRECTEUR GENERAL DE L'AGENCE R\u00c9GIONALE DE SANT\u00c9 \u00ceLE-DE-FRANCE \n \n \nVu le code de la sant\u00e9 publique et notamment les articles L. 1123 -1 et suivants ainsi que les \narticles R. 1123-1 et suivants; \nVu le d\u00e9cret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur g\u00e9n\u00e9ral \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 d'\u00cele-de-France, \u00e0 compter du 29 avril 2024 ; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 du 25 octobre 2021 fixant le r\u00e8glement int\u00e9rieur type des comit\u00e9s de protection des \npersonnes ; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 minist\u00e9riel du 22 avril 2024 portant renouvellement de l'agr\u00e9ment des comit\u00e9s de \nprotection des personnes; \nVu l'arr\u00eat\u00e9 DS n\u00b0104/2024 du 18 juin 2024 portant d\u00e9l\u00e9gation \u00e0 Madame Marion BOUGEARD, \nDirectrice de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 et de la communication de l'Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 \n\u00cele-de-France ; \nVu Le dossier de candidature de Mme Catherine HENRY, en raison de sa comp\u00e9tence en \nsciences humaines ou sociales ou de leur exp\u00e9rience dans le domaine de l'action sociale \npour le second coll\u00e8ge. \n \n \nARR\u00caT\u00c9 \nARTICLE 1 : \nSont nomm\u00e9s en tant que membre du comit\u00e9 de protection des personnes \u00ab \u00cele-de-France VII \u00bb \u00e0 \ncompter de la date de publication du pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 : \nAu titre des 18 membres du premier coll\u00e8ge : \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes ayant une qualification et une exp\u00e9rience approfondie en mati\u00e8re de \nrecherche impliquant la personne humaine : \nM. Fran\u00e7ois HIRSCH \nA d\u00e9signer  \nA d\u00e9signer \nA d\u00e9signer \n \no dont au moins quatre m\u00e9decins :  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00004 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/44 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b026/2024 du 7 juin 2024 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France VII \u00bb\n82\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \nDr Michel BOTTLAENDER \nDr Renaud DE BEAUREPAIRE \nDr Gianpaolo DE FILIPPO \nDr Anne MATHIEU \no et dont au moins deux personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en mati\u00e8re de \nbiostatistique ou d'\u00e9pid\u00e9miologie : \nMme Catherine HILL \n \nA d\u00e9signer \n\u2022 En qualit\u00e9 de m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale : \nDr Agn\u00e8s GOETSCHEL Dr Agn\u00e8s SAINT-RAYMOND \n\u2022 En qualit\u00e9 de pharmaciens hospitaliers : \nDr Muriel BOCQUENTIN Dr Anne-Marie TABURET \n\u2022 En qualit\u00e9 d'auxiliaires m\u00e9dicaux : \nMme B\u00e9atrice BRUNN A d\u00e9signer \n \nAu titre des 18 membres du deuxi\u00e8me coll\u00e8ge : \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence \u00e0 l'\u00e9gard des questions \nd'\u00e9thique : \nM. Pascal CASAURANG A d\u00e9signer \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en sciences humaines ou \nsociales ou de leur exp\u00e9rience dans le domaine de l'action sociale : \nMme Mireille COSQUER \nA d\u00e9signer \nMme Catherine HENRY \nA d\u00e9signer \n \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de personnes qualifi\u00e9es en raison de leur comp\u00e9tence en mati\u00e8re juridique  \nM. Calvin BERTRAND \nMme Claire OLIVIER \nM. Bastien PAVEC \nA d\u00e9signer \n  \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00004 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/44 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b026/2024 du 7 juin 2024 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France VII \u00bb\n83\n|REPUBLIQUEFRANGAISELibert\u00e9\u00c9galit\u00e9Fraternit\u00e9\nAr\u00a9 D Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9Ile-de-France\n \n \n \n\u2022 En qualit\u00e9 de repr\u00e9sentants des associations agr\u00e9\u00e9es conform\u00e9ment aux dispositions de \nl'article L 1114-1 du code de la sant\u00e9 publique : \nM. Jean-Pierre BROYART \nM. Marc COLMAR \nM. Claude COTTET \nMme Annie LABBE \nM. Georges MARDUEL \nA d\u00e9signer \n \n \nARTICLE 2 : M. Fran\u00e7ois HIRSCH est d\u00e9sign\u00e9 parmi ces 36 membres comme personne qualifi\u00e9e en \nmati\u00e8re de protection des donn\u00e9es conform\u00e9ment \u00e0 l'article L.1123-7. \n \n \nARTICLE 3 : Le mandat des membres est de trois ans renouvelable et prend fin au terme de l'agr\u00e9ment \ndu comit\u00e9. Conform\u00e9ment aux prescriptions de l'article R. 1123-8 du code de la sant\u00e9 publique, en cas \nde vacance d'un si\u00e8ge survenant en cours de mandat, le remplacement intervient dans les m\u00eames \nconditions que la nomination pour la dur\u00e9e du mandat restant \u00e0 courir. \nARTICLE 4 : Le pr\u00e9sent arr\u00eat\u00e9 peut faire l'objet d'un recours contentieux devant le tribunal administratif \ncomp\u00e9tent dans un d\u00e9lai de deux mois \u00e0 compter de sa notification aux personnes concern\u00e9es ou de \nsa publication au recueil des actes administratifs pour les t iers. Cette juridiction peut notamment \u00eatre \nsaisie via une requ\u00eate remise ou envoy\u00e9e au greffe du tribunal administratif ou aussi par l'application \nT\u00e9l\u00e9recours citoyens accessible \u00e0 partir du site www.telerecours.fr. \nARTICLE 5 : l'arr\u00eat\u00e9 de nomination n\u00b026/2024 du 07 juin 2024 est abrog\u00e9. \nARTICLE 6 : Le directeur g\u00e9n\u00e9ral de l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 est charg\u00e9 de l'ex\u00e9cution du pr\u00e9sent \narr\u00eat\u00e9 qui sera publi\u00e9 au recueil des actes administratifs de la pr\u00e9fecture de r\u00e9gion Ile-de-France. \n \n \nFait \u00e0 Saint-Denis, le 20 novembre 2025 \n \nLe Directeur G\u00e9n\u00e9ral  \nde l'Agence r\u00e9gionale de sant\u00e9  \n\u00cele-de-France \n \nDenis ROBIN \n \nEt par d\u00e9l\u00e9gation \n  \n p/o Corentine NEPPEL \n Directrice adjointe en charge de la \n D\u00e9mocratie en sant\u00e9 et du PRS \n \n \nAgence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 - IDF-2025-11-20-00004 - Arr\u00eat\u00e9 n\u00b02025/44 modifiant l'arr\u00eat\u00e9 n\u00b026/2024 du 7 juin 2024 relatif \u00e0 la\ncomposition du \nComit\u00e9 de Protection des Personnes \u00ab \u00cele-de-France VII \u00bb\n84","date":"2025-11-21","first_seen_on":"2025-11-21T18:18:31+00:00","id":"cc397f2039839d633587d29bebbbcd6c0392d497739b14f21fb257dbde3f690e","name":"recueil-idf-037-2025-11-RAA-nominatifs du 21.11.2025","pdf_creation_date":"2025-11-21T15:58:00+00:00","pdf_modification_date":null,"timezone":"Europe/Paris","url":"https://www.prefectures-regions.gouv.fr/ile-de-france/irecontenu/telechargement/132874/974766/file/recueil-idf-037-2025-11-RAA-nominatifs%20du%2021.11.2025.pdf"}