PREFECTURE
REGION ILE DE
FRANCE
RECUEIL DES ACTES
ADMINISTRATIFS SPÉCIAL
(NOMINATIFS)
N°IDF-037-2025-11
PUBLIÉ LE 21 NOVEMBRE 2025
Sommaire
Agence Régionale de Santé / Agence régionale de santé
d'Ile-de-France-Cellule officines de pharmacie
IDF-2025-11-20-00008 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la
caducité d'une licence d'une officine de
pharmacie (2 pages) Page 3
IDF-2025-11-20-00007 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la
caducité d'une licence d'une officine de
pharmacie (2 pages) Page 6
IDF-2025-11-20-00006 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/123 portant
modification de l'arrêté en date du
17 novembre 1942 ayant
autorisé la création de l'officine de pharmacie (1 page) Page 9
Agence Régionale de Santé / Agence régionale de santé
d'Ile-de-France-Direction de la Veille et Sécurité Sanitaire
IDF-2025-11-19-00009 - Décision n° DVSS - QSPHARMBIO - 2025 /
139
portant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie à
usage intérieur de du Centre de Rééducation fonctionnelle de Livry
(3 pages) Page 11
Agence Régionale de Santé / Agence régionale de santé
d'Ile-de-France-Direction de l'Innovation, de la Recherche et de la
Transformation numérique
IDF-2025-11-20-00002 - Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet
d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents
atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France (57 pages) Page 15
Agence Régionale de Santé / Direction de la Démocratie en Santé et
de la Communication-Démocratie Sanitaire
IDF-2025-11-20-00005 - Arrêté n°2025/41 modifiant l'arrêté
n°2025/11 du 22 mai 2025 relatif à la composition du
Comité de
Protection des Personnes « Île-de-France XI » (3 pages) Page 73
IDF-2025-11-20-00003 - Arrêté n°2025/43 modifiant l'arrêté
n°2025/22 du 28 juillet 2025 relatif à la composition du
Comité de
Protection des Personnes « Île-de-France IV » (3 pages) Page 77
IDF-2025-11-20-00004 - Arrêté n°2025/44 modifiant l'arrêté
n°26/2024 du 7 juin 2024 relatif à la composition du
Comité de
Protection des Personnes « Île-de-France VII » (3 pages) Page 81
2
Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-20-00008
Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la
caducité d'une licence d'une officine de
pharmacie
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00008 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducité d'une licence d'une
officine de
pharmacie
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e » Agence Régionale de SantéIle-de-France



AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE
ARRÊTÉ N° DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducité d'une licence d'une officine de
pharmacie

LE DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE

VU le code de la santé publique ;

VU le décret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur général de l'Agence régionale
de santé Île-de-France, à compter du 29 avril 2024 ;

VU l'arrêté n° DS 034/2024 du 29 avril 2024, publié le 30 avril 2024, portant délégation de signature du Directeur
général de l'Agence régionale de santé Île -de-France à Monsieur Arnaud CORVAISIER, Directeur de l'offre de
soins et à plusieurs de ses collaborateurs ;

VU l'arrêté en date du 29 juin 1943 , portant octroi de la licence n° 95#000081 à l'officine de pharmacie sise 106
Grande Rue à Cormeilles-en-Parisis (95240) ;

VU La déclaration d'exploitation en date du 16 juillet 1998, autorisation l'officine à exercer au 106 rue Gabriel Péri à
Cormeilles-en-Parisis (95240) ;

VU l'arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025-59 en date du 15 mai 2025 ayant autorisé le transfert d'une officine de pharmacie
vers le 10 place Gergovie à Cormeilles -en-Parisis (95240) et octroyant la licence n°95#001144 à l'officine de
pharmacie ainsi transférée ;

VU l'arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025-98 en date du 30 septembre 2025 modifiant l'adresse de l' officine de pharmacie
du 10 place Gergovie vers le 12 place Gergovie à Cormeilles-en-Parisis (95240) à Cormeilles-en-Parisis (95240)
;

VU

la déclaration en date du 29 septembre 20 25 par laquelle Madame Josiane PADOVANI i nforme l'Agence
régionale de santé de l'ouverture effective au public de l'officine de pharmacie sise 12 place Gergovie à
Cormeilles-en-Parisis (95240) suite à transfert et restitue la licence n° 95#000081 ;

CONSIDERANT que l'officine de pharmacie issue du transfert autorisé par arrêté du 15 mai 2025 modifié le
30 septembre 2025 susvisé, sise 12 place Gergovie à Cormeilles -en-Parisis (95240 ) et
exploitée sous la licence n° 95#001144, est effectivement ouverte au public à compter du
01 décembre 2025;

CONSIDERANT que l'ouverture au public de l'officine exploitée sous la licence n° 95#001144 entraîne la
caducité de la licence n°95#000081 ;

CONSIDERANT qu'il y a lieu de constater cette caducité ;


ARRÊTE


ARTICLE 1er : Est constatée, à compter du 01 décembre 2025, la caducité de la licence n°95#000081,
du fait de l'ouverture effective au public, sous la licence n° 95#001144, de l'officine de
pharmacie issue du transfert vers le local sis 12 place Gergovie à Cormeilles-en-Parisis
(95240).
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00008 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducité d'une licence d'une
officine de
pharmacie
4



ARTICLE 2e : Un recours contentieux contre le présent arrêté peut être formé auprès du tribunal
administratif compétent. Le délai de recours est de deux mois à compter de la
notification de l'arrêté pour les intéressés ou de sa publication pour les tiers.

ARTICLE 3e : Le Directeur général de l'Agence régionale de santé Île-de-France est chargé de
l'exécution du présent arrêté qui sera publié au recueil des actes administratifs de la
préfecture de la région Île-de-France.


Fait à Saint-Denis, le 20 novembre 2025


Le Directeur général
de l'Agence régionale de santé
Île-de-France

Par délégation

Le Directeur du Pôle Efficience

SIGNÉ

Fabien PÉRUS
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00008 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/121 constatant la caducité d'une licence d'une
officine de
pharmacie
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Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-20-00007
Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la
caducité d'une licence d'une officine de
pharmacie
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00007 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducité d'une licence d'une
officine de
pharmacie
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AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE
ARRÊTÉ N° DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducité d'une licence d'une officine de
pharmacie


LE DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE

VU le code de la santé publique ;

VU le décret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur général de l'Agence régionale
de santé Île-de-France, à compter du 29 avril 2024 ;

VU l'arrêté n° DS 034/2024 du 29 avril 2024, publié le 30 avril 2024, portant délégation de signature du Directeur
général de l'Agence régionale de santé Île -de-France à Monsieur Arnaud CORVAISIER, Directeur de l'offre de
soins et à plusieurs de ses collaborateurs ;

VU l'arrêté en date du 07 octobre 1970 , portant octroi de la licence n° 77#000256 à l' officine de pharmacie sise
22 boulevard de l'Almont à Melun (77000). ;

VU l'arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025-79 en date du 24 juillet 2025 ayant autorisé le transfert d'une officine de pharmacie
vers le 6 boulevard de l'Almont à Melun (77000) et octroyant la licence n° 77#000631 à l'officine de pharmacie
ainsi transférée ;

VU

la déclaration en date du 02 octobre 2025 par laquelle Monsieur Mathurin THOU informe l'Agence régionale de
santé de l'ouverture effective au public de l'officine sise 6 boulevard de l'Almont à Melun (77000) suite à transfert
et restitue la licence n°77#000256 ;


CONSIDERANT que l'officine de pharmacie issue du transfert autorisé par arrêté du 24 juillet 2025 susvisé, sise
6 boulevard de l'Almont à Melun (77000) et exploitée sous la licence n° 77#000631, est
effectivement ouverte au public à compter du 1er novembre 2025 ;

CONSIDERANT que l'ouverture au public de l'officine exploitée sous la licence n° 77#000631 entraîne la
caducité de la licence n°77#000256 ;

CONSIDERANT qu'il y a lieu de constater cette caducité ;


ARRÊTE


ARTICLE 1er : Est constatée, à compter du 1er novembre 2025, la caducité de la licence n° 77#000256, du
fait de l'ouverture effective au public, sous la licence n° 77#000631, de l'officine de pharmacie
issue du transfert vers le local sis 6 boulevard de l'Almont à Melun (77000).

ARTICLE 2e : Un recours contentieux contre le présent arrêté peut être formé auprès du tribunal
administratif compétent. Le délai de recours est de deux mois à compter de la notification de
l'arrêté pour les intéressés ou de sa publication pour les tiers.

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00007 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducité d'une licence d'une
officine de
pharmacie
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ARTICLE 3e : Le Directeur général de l'Agence régionale de santé Île-de-France est chargé de l'exécution
du présent arrêté qui sera publié au recueil des actes administratifs de la préfecture de la
région Île-de-France.


Fait à Saint-Denis, le 20 novembre 2025


Le Directeur général
de l'Agence régionale de santé
Île-de-France

Par délégation

Le Directeur du Pôle Efficience

SIGNÉ

Fabien PÉRUS

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00007 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/122 constatant la caducité d'une licence d'une
officine de
pharmacie
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Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-20-00006
Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/123 portant
modification de l'arrêté en date du
17 novembre 1942 ayant autorisé la création de
l'officine de pharmacie
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00006 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/123 portant modification de l'arrêté en date du
17 novembre 1942 ayant autorisé la création de l'officine de pharmacie 9
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Ar© D Agence Régionale de SantéÎle-de-France


AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE
ARRÊTÉ N° DOS/EFF/OFF/2025/123 portant modification de l'arrêté en date du
17 novembre 1942 ayant autorisé la création de l'officine de pharmacie
LE DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE

VU le décret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur général de l'Agence
régionale de santé Île-de-France, à compter du 29 avril 2024 ;

VU l'arrêté n° DS 034/2024 du 29 avril 2024, publié le 30 avril 2024, portant délégation de signature du
Directeur général de l'Agence régionale de santé Île -de-France à Monsieur Arnaud CORVAISIER,
Directeur de l'offre de soins et à plusieurs de ses collaborateurs ;

VU l'arrêté en date du 17 novembre 1942 portant octroi de la licence n°75#000324 aux fins de création
d'une officine de pharmacie sise 18 avenue Bugeaud – 169 rue de la Pompe à Paris 16ème (75016) ;

VU la demande en date du 10 octobre 2025 par laquelle Madame Audrey COHEN sollicite la modification
de la licence n°75#000324 ;


CONSIDERANT


CONSIDERANT

que la Mairie de Paris a procédé à un numérotage rectificatif au sein de le 16ème arrondissement
de Paris (75016) ;

qu'il convient de tenir compte de cette nouvelle numérotation et que l'arrêté de la licence de
création n°75#000324 de l'officine dont Madame Audrey COHEN est titulaire, en date du
17 novembre 1942, doit être rectifié en conséquence ;
CONSIDERANT que les conditions d'exploitation de l'officine dont Madame Audrey COHEN est titulaire sont pour
le reste inchangées ;

ARRÊTE


ARTICLE 1er :


L'arrêté en date du 17 novembre 1942, portant création de l'officine de pharmacie autorisant
Madame Audrey COHEN est modifié comme suit,

Les termes :
« 18 avenue Bugeaud – 169 rue de la Pompe à Paris 16ème »

sont remplacés par les termes :
« 18 avenue Hubert Germain à Paris 16ème »

Le reste sans changement.

ARTICLE 2e : Un recours contentieux contre le présent arrêté peut être formé auprès du Tribunal administratif
compétent. Le délai de recours est de deux mois à compter de la notification de l'arrêté pour les
intéressés ou de sa publication pour les tiers.

ARTICLE 3e : Le Directeur général de l'Agence régionale de santé Île-de-France est chargé de l'exécution
du présent arrêté qui sera publié au recueil des actes administratifs de la préfecture de la région
Ile-de-France.

Fait à Saint-Denis, le 20 novembre 2025

Le Directeur général
de l'Agence régionale de santé
Île-de-France

Par délégation

Le Directeur du Pôle Efficience

SIGNÉ

Fabien PÉRUS
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00006 - Arrêté n° DOS/EFF/OFF/2025/123 portant modification de l'arrêté en date du
17 novembre 1942 ayant autorisé la création de l'officine de pharmacie 10
Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-19-00009
Décision n° DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139
portant renouvellement de l'autorisation de la
pharmacie à usage intérieur de du Centre de
Rééducation fonctionnelle de Livry
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-19-00009 - Décision n° DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139
portant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie à usage intérieur de du Centre de Rééducation fonctionnelle de Livry 11
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AGENCE RÉGIONALE DE SANTE ÎLE-DE-FRANCE
DÉCISION n° DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139
portant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie à usage intérieur
de du Centre de Rééducation fonctionnelle de Livry

LE DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE


VU le code de la santé publique et notamment les articles L.5126 -1 à L.5126 -11 ainsi que les
articles R.5126-1 à R.5126-62 ;

VU l'ordonnance n° 2016-1729 en date du 15 décembre 2016 relative aux pharmacies à usage
intérieur prise en application de l'article 204 de la loi n° 2016-41 en date du 26 janvier 2016 de
modernisation de notre système de santé en sa version modifiée par l'ordonnance
n° 2020- 1407 en date du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de
santé ;

VU le décret n° 2019-489 en date du 21 mai 2019 modifié relatif aux pharmacies à usage intérieur
pris en application de l'ordonnance n°2016-1729, notamment son article 4 ;

VU l'arrêté en date du 22 juin 2001 relatif aux bonnes pratiques de pharmacie hospitalière ;

VU la décision en date du 21 juillet 2023, prise en application des articles L.5121-1 et L.5121-5 du
code de la santé publique, relative aux bonnes pratiques de préparation ;

VU le décret en date du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Direct eur
général de l'Agence régionale de santé Île-de-France à compter du 29 avril 2024 ;

VU l'arrêté n° DS 107/2024 en date du 27 juin 2024 portant délégation de signature de
Monsieur Denis ROBIN, Directeur général de l'Agence régionale de santé Ile -de-France à
Madame Sophie MARTINON, Directrice générale adjointe de l'Agence régionale de santé
Ile-de-France ;

VU l'arrêté de la délégation départementale de la Seine-Saint-Denis n°2013-10 en date du
21 janvier 2013 ayant autorisé la création d'une pharmacie à usage intérieur sous le n° H 1301
au sein du Centre de rééducation fonctionnelle de Livry , sis 139, rue Vauban à Livry -Gargan
(93190) ;

VU la demande déposée le 3 juin 2025 par le directeur de l'établissement, en vue du
renouvellement, au titre de l'article 4 du décret n° 2019-489 en date du 21 mai 2019 modifié
relatif aux pharmacies à usage intérieur, de l'autorisation de la pharmacie à usage intérieur
concernant les missions générales ainsi que les actions de pharmacie clinique, telles que
définies à l'article L.5126 -1 du code de la santé publique, afin de répondre aux besoins
pharmaceutiques des personnes prises en charge et les missions définies à l'article L.5126-6
du code de la santé publique, notamment, la délivrance des denrées alimentaires destinées à
des fins médicales spéciales mentionnées à l'article L.5137-1 ;

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-19-00009 - Décision n° DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139
portant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie à usage intérieur de du Centre de Rééducation fonctionnelle de Livry 12

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VU la demande déposée le 3 juin 2025 par le directeur de l'établissement, en vue du
renouvellement, au titre de l'article 4 du décret n° 2019-489 en date du 21 mai 2019 modifié
relatif aux pharmacies à usage intérieur, de l'autorisation de la pharmacie à usage
intérieur l'activité suivante assurée par la pharmacie à usage intérieur pour son propre
compte :
- la préparation de doses à administrer de médicaments mentionnés à
l'article L. 4211-1 limitée à l'opération de sur -étiquetage des blisters de
médicaments non présentés en conditionnement unitaire ;

VU le rapport unique d'instruction en date du 2 septembre 2025 établi par le pharmacien inspecteur
de santé publique ;

VU l'avis favorable du Conseil central de la section H de l'Ordre des pharmaciens, en date du
14 octobre 2025 ;

CONSIDÉRANT


les engagements pris par l'établissement à la suite du rapport d' instruction du
pharmacien inspecteur de santé publique notamment :

- actualiser et mettre à jour les fiches de poste en y incluant les activités
récemment développées comme la sérialisation et la conciliation
médicamenteuse ;
- identifier un plan de travail dédié aux opérations de sur -étiquetage et prévoir de
faire un « vide de ligne » avant chaque opération de sur -étiquetage et ainsi
minimiser les risques d'erreur ;
- développer une procédure de gestion des alarmes susceptibles d'être reçues lors
de la sérialisation et des suites à donner ;
- soumettre l'enceinte réfrigérée de la pharmacie à usage intérieur et celle du
service de soin à une maintenance périodique à définir avec le fabricant ;
- assurer la mesure et l'enregistrement de l'hygrométrie dans le local où sont
stockés des médicaments et des dispositifs médicaux stériles ;
- assurer l'étalonnage des sondes de mesure de la température et de l'hygrométrie
ambiante ainsi que des sondes de mesure de températures dirigées ;

CONSIDÉRANT que le Centre de rééducation fonctionnelle de Livry dispose, sous réserve du respect
des engagements pris, de locaux, de moyens en personnel, de moyens en
équipement et d'un système d'information, conformément aux articles R.5126 -8 et
R.5126-14 du code de la santé publique , lui permettant d'assurer l'ensemble des
missions et de l'activité sollicitée ;

DECIDE

ARTICLE 1 La pharmacie à usage intérieur , implantée au sein du Centre de rééducation
fonctionnelle de Livry n° FINESS EJ : 920030269 - n° FINESS ET : 930023692, sis
139, rue Vauban à Livry Gargan (93190) , est autorisé e à exercer les missions et
l'activité citée aux articles suivants.

ARTICLE 2 La pharmacie à usage intérieur assurera pour son propre compte, dans la limite du
respect des conditions règlementaires fixées pour leur exercice au regard du statut de
l'établissement au sein duquel elle est établie, les missions générales ainsi que les
actions de pharmacie clinique, telles que définies à l'article L.5126 -1 du code de la
santé publique, afin de répondre aux besoins pharmaceutiques des personnes prises
en charge et la mission définie au 2° de l'article L.5126-6 du code de la santé publique,
de délivrance de denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales
mentionnées à l'article L.5137-1 du même code.

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-19-00009 - Décision n° DVSS - QSPHARMBIO - 2025 / 139
portant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie à usage intérieur de du Centre de Rééducation fonctionnelle de Livry 13

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ARTICLE 3 La pharmacie à usage intérieur assurera, pour son propre compte , l'activité
mentionnée aux articles L.5126-4 et R.5126-9 du code de la santé publique :
- la préparation de doses à administrer de médicaments mentionnés à
l'article L. 4211-1 du même code :

• procédé de PDA : manuel
• opérations réalisées : surétiquetage des blisters de médicaments non
présentés en conditionnement unitaire.

ARTICLE 4 La pharmacie à usage intérieur est i mplantée dans des locaux d'une superficie totale
de 59,5 m², comprenant :

- stockage pharmacie : 35 m² ;
- zone de préparation : 5,5 m² ;
- sas de livraison : 7,5 m² ;
- bureau : 11,5 m².

ARTICLE 5

Le temps de présence du pharmacien chargé de la gérance , de cinq demi-journées
par semaine, est en conformité avec les dispositions de l'article R.5126-39 du code de
la santé publique.
ARTICLE 6 Un recours contentieux contre la présente décision peut être formé auprès du Tribunal
administratif compétent. Le délai de recours est de deux mois à compter de la
notification de la décision pour les intéressés ou de sa publication pour les tiers. Cette
juridiction peut notamment être saisie via une requête remise ou envoyée au greffe du
Tribunal administratif ou aussi par l'application « Télérecours » accessible à partir du
site www.telerecours.fr.
ARTICLE 7 Les Directeurs de l'Agence régionale de santé Île-de-France sont chargés, chacun en
ce qui les concerne, de l'exécution de la présente décision, qui sera publiée au recueil
des actes administratifs de la Préfecture de région Île-de-France.

Fait à Saint-Denis, le 19 novembre 2025

Le Directeur général
de l'Agence régionale de santé
Île-de-France

SIGNE
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portant renouvellement de l'autorisation de la pharmacie à usage intérieur de du Centre de Rééducation fonctionnelle de Livry 14
Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-20-00002
Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents
atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00002 - Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France
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AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE
ARRÊTÉ DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France


LE DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ D'ÎLE-DE-FRANCE


VU la loi n° 2017-1836 du 30 décembre 2017 de financement de la sécurité sociale pour
2018 et plus particulièrement son article 51 ;

VU le décret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, directeur
général de l'agence régionale de santé d'Île-de-France, à compter du 29 avril 2024 ;

VU le décret n° 2018 -125 du 21 février 2018 relatif au cadre d'expérimentations pour
l'innovation dans le système de santé prévu à l'article L. 162 -31-1 du code de la
sécurité sociale ;

VU l'arrêté du 16 janvier 2025 déterminant le montant prévisionnel de la dotation annuelle
du fonds pour l'innovation du système de santé pour l'exercice 2025 ;

VU l'avis favorable du comité technique de l'innovation en santé en date du 29 octobre
2025 concernant le projet d'expérimentation « Parcours de transition pour les
adolescents atteints de maladies chroniques graves» pour la région Île-de-France ;

VU le cahier des charges de l'expérimentation annexé au présent arrêté ;



ARRÊTÉ


ARTICLE 1 : Le projet innovant « Parcours de transition pour les adolescents atteints de
maladies chroniques graves » en Île-de-France est autorisé à compter de la
date de publication du présent arrêté dans les conditions précisées dans le
cahier des charges ;

ARTICLE 2 :


L'expérimentation est portée par :
Le Centre Hospitalier Intercommunal Créteil
40 avenue de Verdun, 94 000 Créteil
N°SIRET : 269 402 153 00019.

ARTICLE 3 :




La durée de l'expérimentation est fixée à trois ans à compter de l'inclusion du
premier patient.

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00002 - Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves »
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ARTICLE 4 :



ARTICLE 5 :
La répartition des financements de l'expérimentation fera l'objet d'une
convention spécifique conclue avec chaque financeur (Agence régionale de
santé et Assurance Maladie).

La Direction de l'Innovation, de la Recherche et de la Transformation
Numérique est chargée de l'exécution de la présente décision qui sera notifiée
et publiée au recueil des actes administratifs de la Préfecture de région.

ARTICLE 6 : Le présent arrêté peut faire l'objet d'un recours contentieux auprès du tribunal
administratif territorialement compétent dans un délai de deux mois à compter de sa
publication. La juridiction administrative compétente peut être saisie par l'application
Télérecours citoyens accessible à partir du site www.telerecours.fr




Fait à Saint-Denis, le 20/11/202

Le Directeur Général
de l'Agence Régionale de Santé
D'Île-de-France




SIGNE



Denis ROBIN




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relatif au projet d'expérimentation
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PROJET D'EXPERIMENTATION D'INNOVATION EN SANTE
Cahier des charges
Parcours de santé des adolescents atteints de maladie chronique, de la
préadolescence au transfert en service pour adulte : « parcours transition »

NOM DU PORTEUR :
Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil – Groupement Hospitalier de Territoire Hôpitaux Confluence
représenté par Mme Laurence Garo, Directrice Générale

PERSONNES CONTACT :
Pr Epaud, Chef de Pôle PFEA et Chef de Service de Pédiatrie Responsable du Centre de Référence
des Maladies Respiratoires Rares-RespiRare-Site Créteil et du Centre de Ressources et de
Compétences pour la Mucoviscidose
INSERM U955 (IMRB), équipe GEIC2O
Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, 40 avenue de Verdun, 94010 CRETEIL CEDEX
ralph.epaud@chicreteil.fr

Dr Adèle Carlier-Gonod, pédiatre – Médecine de l'Adolescent
Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, 40 avenue de Verdun, 94010 CRETEIL CEDEX
adele.carlier-gonod@chicreteil.fr

Matthieu Lallot, Directeur délégué du pôle Périnatalité-Femmes-Enfants et Adolescents (PFEA)
Centre Hospitalier Intercommunal de Villeneuve Saint Georges
40 allée de la Source, 94195 VILLENEUVE SAINT GEORGES CEDEX
matthieu.lallot@chicreteil.fr

Cf. Annexe 1 - Coordonnées des porteurs et des partenaires



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Table des matières


I. Contexte et Constats......................................................................................................................................... 9
II. Objet de l'expérimentation (Résumé) ............................................................................................................. 12
III. Objectifs .......................................................................................................................................................... 12
3.1 Objectifs stratégiques ............................................................................................................................... 12
3.2 Objectifs opérationnels ............................................................................................................................. 13
IV. Description du projet ...................................................................................................................................... 13
4.1 Modalités d'interventions et d'organisation proposées ........................................................................... 13
4.2 Population Cible ........................................................................................................................................ 22
4.3 Effectifs concernés par l'expérimentation ................................................................................................ 22
4.4 Professionnels concernés dans la mise en œuvre de l'expérimentation .................................................. 23
4.5 Terrain d'expérimentation ........................................................................................................................ 24
4.6 Durée de l'expérimentation ...................................................................................................................... 24
V. Financement de l'expérimentation ................................................................................................................. 25
5.1 Modèle de financement ............................................................................................................................ 25
5.2 Modalité de financement de la prise en charge proposée ...................................................................... 26
5.3 Estimation des coûts de la prise en charge actuelle et des coûts évités/économies
potentielles .......................................................................................................................................................... 27
5.4 Besoin de financement ............................................................................................................................. 29
VI. Dérogations nécessaires pour la mise en œuvre de l'expérimentation .............................................................. 31
6.1 Aux règles de financements de droit commun ......................................................................................... 31
VII. Impacts attendus ............................................................................................................................................... 31
7.1 Impact en termes de service rendu aux patients ...................................................................................... 31
7.2 Impact organisationnel et sur les pratiques professionnelles pour les professionnels et les
établissements ou services .................................................................................................................................. 32
7.3 Impact en termes d'efficience pour les dépenses de santé ...................................................................... 32
VIII. Modalités d'évaluation de l'expérimentation proposées ................................................................................. 32
X. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et
de traitement de données de santé à caractère personnel .................................................................................... 34
XI. Eléments bibliographiques / expériences étrangères ......................................................................................... 35

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Résumé du projet

D'après l'OMS, une maladie chronique est une maladie nécessitant des soins à long terme, pendant
une période d'au moins plusieurs mois. La définition reconnue en France de la maladie chronique
rappelle qu'il s'agit d 'une « maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie
quotidienne, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. » Entre 1,5
et 4 millions d'enfants et adolescents sont atteints d'une maladie chronique en France, dont la grande
majorité se poursuivra à l'âge adulte.

L'augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant et l'amélioration de la
survie permise par les avancées médicales des dernières décennies rendent incontournable
l'organisation de la transition entre les services pédiatriques et les services adultes pour les patients
présentant une pathologie chronique de niveau très sévère nécessitant de manière indispensable une
prise en charge hospitalière et dont l'arrêt des traitements et/ou du suivi à la période de l'adolescence
a un effet délétère et possiblement non réversible .

Les maladies chroniques et sévères font en effet souvent l'objet d'une aggravation au moment de
l'adolescence. Adolescence et maladie chronique s'opposent en tout point, l'adolescence accélérant
le temps, émancipant et autonomisant le jeune alors que la maladie chronique arrête le temps,
contraint et rend dépendant. Cette vulnérabilité est majeure et transitoire et elle contraste avec la
faible demande de prise en charge du jeune adolescent, imposant aux soignants une démarche active
et coordonnée pour maintenir le parcours de soin.

Cette vulnérabilité se traduit par :

1. Des conséquences sanitaires (installation de lésions emphysémateuses et de lésions de BPCO
chez le jeune asthmatique , majoration des hospitalisations pour crise douloureuse ou
syndrome thoracique chez les patients drépanocytaires, acido -cétose chez les jeunes
diabétiques…),
2. Des conséquences psychosociales : perte de l'estime de soi, dépression, marginalisation,
toxicomanie, isolement
3. Des conséquences éducatives et professionnelles : rupture scolaire et handicap, arrêt de
travail répétés
4. Des conséquences sociétales : surcoût élevé pour la société en raison des séquelles acquises
irréversibles, de perte de greffon en situation de pénurie, du handicap.
Lors de cette période de vulnérabilité importante, il existe un risque accru de déni de la maladie, de
décrochage des soins, de conduites à risque notamment vis-à-vis du traitement, de rechutes ou de
complications.
Ces aggravations aux conséquences dévastatrices apparaissent cependant évitables par un
accompagnement renforcé des adolescents avec maladies chroniques sévères en intégrant la
participation des parents et du médecin traitant.

Plusieurs publications dans la littérature internationale ont permis d'identifier les besoins pour garantir
le suivi continu des jeunes patients.

Nous proposons ici de dupliquer l'expérimentation réalisée en région Auvergne -Rhône-Alpes, d'un
parcours de santé adapté aux besoins de l'adolescent, dans une approche intégrative et originale. Ce
parcours, dédié aux adolescents de 14 à 18 ans atteints de maladie chronique grave nécessitant une
prise en charge hospitalière, a pour objectifs de les soutenir dans le développement de compétences
psycho-sociales, de faciliter le transfert et l'ancrage en service d'adulte afin d'éviter les ruptures de
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soins, et d'accompagner les parents dans leur rôle d'aidant.
L'expérimentation compren d le suivi du jeune de manière rapprochée et individualisée par un
coordinateur du parcours, le suivi psychologique des parents et adolescents, un accompagnement
socio-esthétique, le déploiement de séances d'exploration des compétences corporelles et d'ateliers
de développement des compétences psycho-sociales pour agir sur toutes les dimensions de la
prévention et du traitement des maladies chroniques et la coordination des différents acteurs et
professionnels de ville concernés par le jeune par le coordinateur. Ce parcours se déroulera à l'hôpital
mais également en ville ou de façon distancielle (consultations de psychologue, consultations
conjointes pédiatre -futur médecin d'adulte -médecin traitant). Le coordinateur de parcours dédié
assurera la construction et personnalisation du parcours avec le patient et ses parents, et la
communication entre tous les acteurs intervenant auprès du jeune.


CHAMP TERRITORIAL : CATEGORIE DE L'EXPERIMENTATION :

Cf. Annexe 2 - Catégorie d'expérimentation

















Cocher la case
Local X
Régional
National

Cocher la case
Organisation innovante X
Financement innovant X
Pertinence des produits de santé

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Description du porteur

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)
Représenté par Mme Laurence Garo, Directrice Générale
Contact Direction/administratif : M. Matthieu Lallot, Directeur délégué du pôle Périnatalité-Femmes-
Enfants et Adolescents (PFEA)
40 avenue de Verdun
94010 CRETEIL CEDEX
Porteurs médicaux : Pr Ralph Epaud/ Dr Adèle Carlier-Gonod
Statut : établissement public de santé


Présentation des partenaires impliqués dans la mise en œuvre de l'expérimentation
Cf. Annexe 1 - Coordonnées des porteurs et des partenaires
Les partenaires du projet sont les pédiatres et médecins d'adulte impliqués dans la prise en charge
de maladies chroniques de l'enfance à l'âge adulte
❖ Au CHIC :

Pneumologie (Suivi de l'asthme chronique sévère) CRCM (mucoviscidose) et CRMRR (maladies respiratoires
rares)
Pédiatrie : Pr R. Epaud, Sce de Pédiatrie, CHIC
Adulte : Pr B. Maître, Sce de pneumologie, CHIC

Centre de référence pour la drépanocytose et les syndromes thalassémiques (Suivi de la drépanocytose)
Pédiatrie : Dr C. Arnaud, Sce de Pédiatrie, CHIC
Adulte : Dr I. Genty, Sce Médecine Interne, CHIC

Diabétologie et nutrition (Diabète type 1,)
Pédiatrie : Dr Cheminelle, Sce Pédiatrie, CHIC
Adulte : Dr Chaigneau (diabétologie), CHIC

Unité de médecine de l'Adolescent, Sce Pédiatrie, CHIC
Dr Carlier-Gonod, pédiatre - médecin d'adolescents

Sce Pédopsychiatrie et Maison des Adolescents Créteil
Pr Baleyte (pédopsychiatre), Dr Abadie (pédiatre)

❖ AU Centre Hospitalier Intercommunal de Villeneuve Saint Georges (CHIV)

40 allée de la Source
94195 VILLENEUVE SAINT GEORGES CEDEX
Représenté par Mme Laurence Garo, Directrice Générale
Contact Direction/administratif : M. Matthieu Lallot, Directeur délégué du pôle Périnatalité-
Femmes-Enfants et Adolescents (PFEA)
Porteur médical : Dr Emilie Georget
Statut : établissement public de santé

Diabétologie
Pédiatrie, Dr Georget, CHIV
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Adulte, Dr Khiter, CHIV

Pneumologie
Pédiatrie : Dr Ghiye, CHIC
Pneumologie : Dr Nicole Le Flour, CHIV

Autres partenaires associés :
Université Paris Est Créteil (UPEC) :
Hôpital Henri Mondor (AP-HP)

Centre de référence adulte Drépanocytose
Pr Bartolucci

Usagers, personnes concernées
Association des pneumopathie Interstitielles de l'enfant (AFPI)
Vaincre la mucoviscidose (VLM)
SOS Globi (Drépanocytose)
AJD (Aide aux jeunes diabétiques)









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I. Contexte et Constats

La prévalence des maladies chroniques chez l'enfant et l'adolescent est difficile à évaluer en raison du
manque de données de qualité pour cette population. Les estimations varient entre 1,5 et 4 millions
d'individus de 0 à 20 ans atteints d'une maladie chronique en France.

Pour la population plus restreinte des adolescents, on estime qu'entre 15 à 16 % d'entre eux sont
atteints de pathologie chronique. Les données de l'assurance maladie mettent, elles, en évidence le
nombre de 340 370 français de 0 à 19 ans bénéficiant du dispositif d'ALD en 2018.[1]
De nombreuses données permettent d'affirmer que la prévalence de certaines pathologies chroniques
(parmi lesquelles diabète, asthme, obésité…) est en nette augmentation dans la population
pédiatrique. [2,3]

L'augmentation des pathologies chroniques à début pédiatrique et les avancées médicales et
technologiques des dernières décennies soulignent la question de la poursuite de la prise en charge en
service adulte et la nécessité d'une bonne articulation entre les services pédiatriques et les services
pour adultes afin de garantir aux jeunes patients suivis à l'hôpital, une prise en charge adaptée et leur
permettre d'acquérir toute l'autonomie nécessaire dans la gestion de leur pathologie.

La période encadrant le transfert en secteur adulte est appelée transition. Elle est définie comme un
processus organisé et planifié qui aborde les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs ou
professionnels des adolescents et des jeunes adultes avec des pathologies chroniques pour le passage
d'un système de soins pédiatrique à un système de soins d'adulte [4]. La notion de transition diffère de
la notion de transfert correspondant au moment où le patient est transféré des soins pédiatriques aux
soins d'adulte (le plus souvent autour de l'âge de 18 ans).
La période de transition, contemporaine de l'adolescence, est une phase de profonds changements
durant laquelle le besoin d'émancipation est fort et occasionne souvent une remise en cause de
nombreux acquis concernant la maladie, les traitements... C'est donc une période à risque de déni de
la maladie, de rupture de soins et de conduites à risque susceptibles de déstabiliser ou aggraver la
pathologie chronique.[5] Malgré cela, actuellement, il n'y a pas de parcours de soin dédié à cette
période, ciblant l'apprentissage et à l'autonomie progressive qui est recherchée à cet âge. La prise en
charge des adolescents répond à un suivi médical adapté à la pathologie mais l'accompagnement
global, le soutien des compétences psycho-sociales et corporelles dans une démarche « d'aller vers »
sont très peu développés.
En effet, actuellement, la prise en charge des pré -adolescents et adolescents atteints de pathologie
chronique se réduit le plus souvent au suivi médical (consultations ou hospitalisations pour le suivi et
la prise en charge de la maladie, l'administration et l'adaptation des traitements) et à une formation
d'ETP spécifique à la pathologie.
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13 ans 14 ans 15 ans 16 ans 17 ans 20 ans 21 ans 22 ans
ff Transfertmédecine pour adulte :
,
transition : :pédiatre/médecin :d'adulte ou, :Adressage avec courrier À:
;ou,
somnsnensanennuenn#peewee eeneeeresseweeeees
Suivi médical « standard » assuré (consultations, examens, traitements)Horaires de prise en charge en ambulatoire: 8h-18hParcours de soins actuel des pré-adolesents, adolescents et jeunes adultes atteints de maladie chronique
10


L'accompagnement du processus de transition de la pédiatrie à l'adulte n'est souvent pas abordé
suffisamment tôt, faute de formation des professionnels, et de temps.

Le temps de la consultation est trop contraint, et la priorité est donnée à la gestion des aspects
purement médicaux et thérapeutiques.

Les activités éducatives des jeunes patients ne sont que très peu développées dans la majorité des
services et pour la majorité des patients, et sont très majoritairement centrées sur la maladie (sans
volet spécifique sur les particularités de l'adolescence et de la transition). Lorsque des activités
éducatives sont mises en place, elles visent essentiellement l'acquisition de compétences d'autosoins
nécessaires à la sécurité du patient (réalisation de gestes techniques, acquisition des conduites à tenir
en cas d'urgence). Faute de temps et de professionnels dédiés, les compétences d'adaptation et les
compétences psychosoci ales ne sont que très rarement abordées. Les besoins en matière de
prévention et de promotion de la santé globale sont pourtant majeurs à l'adolescence (santé
affective et sexuelle, prévention des conduites addictives, promotion de l'activité physique et de
l'alimentation équilibrée, usage des écrans, estime de soi, lutte contre le harcèlement et cyber -
harcèlement…) et les particularités liées à la patho logie chronique accentuent la vulnérabilité des
jeunes concernés.

Le recours à un psychologue, une assistante sociale ou un autre professionnel de santé n'est pas
toujours possible dans le service de suivi du patient (ressource non disponible dans le service ou
impossibilité de couvrir l'ensemble des besoins).

Les soins de support (soins corporels et de socio -esthétiques, activité physique adaptée, approches
diverses de gestion du stress et de l'anxiété, de la fatigue…) ne sont que très peu développés pour les
adolescents et jeunes adultes atteints de maladie chronique, en l'absence de financements spécifiques.

Les parents ne sont pas toujours perçus comme des aidants. Ils supportent pourtant bien, en plus de
leur rôle de parents, le poids lié à la maladie de leur enfant : charge mentale (logistique du suivi de la
maladie, des traitements, démarches administratives…) ; stress ; angoisse liée à l'avenir ; culpabilité
(dans le cas des pathologies à transmission génétique notamment, ou vis-à-vis de la fratrie de l'enfant
malade, pour laquelle ils sont moins disponibles), etc.

Il y aurait un intérêt à établir des contacts entre professionnels de santé et éducation nationale/
enseignement supérieur afin de mieux informer et sensibiliser le corps enseignant au handicap
invisible que représentent certaines pathologies chroniques, à leur évolution ; et aux hospitalisations
imprévisibles et itératives qui en découlent, en particulier si la maladie est mal contrôlée. Une
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meilleure compréhension des situations par le milieu scolaire, et des adaptations pourraient permettre
de limiter l'absentéisme scolaire et l'éviction de certaines activités.
La question du cursus scolaire et de l'orientation étudiante et professionnelle, centrale à l'adolescence,
et possiblement impactée par la maladie, mériterait également d'être abordée de manière
systématique avec l'équipe soignante. Ceci permettrait en effet de discuter de manière précoce avec
les adolescents des choix d'orientation qui semblent peu compatibles avec la pathologie ou les
traitements, ou au contraire de les encourager dans leurs voie et motivation.

Ainsi, actuellement, lorsqu'un accompagnement (psychologique, socio -esthétique…) semble
nécessaire ou bénéfique pour un patient, celui -ci reste très majoritairement à la charge
(organisationnelle et financière) des parents/familles.
Cela soulève des questions d'inégalités d'accès (ressources du service/lieu de prise en charge,
surcout financier qui ne peut être supporté par toutes les familles), mais également des enjeux de
coordination des soins (prise en compte des spécificités de la pathologie et de cette population
particulière, lien ville-hôpital, etc.)

La transition implique des enjeux d'accompagnement spécifique et une coordination lors de cette
période sensible, pour éviter les ruptures de soins et une aggravation de l'état de santé à l'âge adulte.

Les leviers pour accompagner les jeunes patients, particulièrement à l'adolescence sont pourtant
nombreux : valorisation du corps et de l'estime de soi (renforcement des compétences psycho -
sociales, explorations et développement des compétences corporelles), soutien psychologique,
consultations conjointes favorisant le continuum du suivi médical (médecin spécialiste pédiatre/
médecin spécialiste d'adulte /médecin traitant), aide à la projection dans la vie d'adulte ,
accompagnement dans l'autonomisation du jeune et ses parents , rencontres de professionnels
compétents pour l'orientation professionnelle des personnes avec besoins spécifiques (conseiller
d'orientation, psychologue scolaire, médecin du travail…)[6].
Les recommandations disponibles à l'échelle nationale ou internationale (Filières de santé maladies
rares, PNDS, sociétés savantes, Commission nationale de la naissance et de la santé de l'enfant, etc.)
sont unanimes sur la nécessité de structurer la prise en charge de l'adolescent atteint de maladie
chronique, d'anticiper le futur transfert en médecine pour adulte, et d'accompagner ces patients et
leurs parents dans une vision holistique afin de réduire les risques de séquelles liés à une mauvaise
adhésion à la prise en charge et de troubles psycho -sociaux à long terme, et afin de développer leur
autonomie.[7–13]

Alors que plusieurs centres hospitaliers français ont créé des espaces « transition », permettant
d'accueillir des jeunes patients, pour des activités ponctuelles, dans un environnement approprié, il
n'existe toutefois pas à notre connaissance de réel parcours dédié pour ces jeunes patients avec
maladies chroniques sévères lors de la période de transition, et l'accompagnement de ces patients,
(hors prise en charge médicale) reste très disparate et dépendante des ressources de chaque
service/hôpital.
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La proposition de parcours ici s'appuie sur les différentes recommandations et publications
scientifiques citées plus haut,[14] ainsi que des focus groups impliquant des adolescents et jeunes
adultes avec maladie chronique permettant d'identifier des besoins non couverts.[15] Elle s'inscrit
dans une véritable démarche d' « aller-vers » le jeune. Elle s'appuie également sur l'expérimentation
déjà mise en œuvre dans la région Auvergne-Rhône-Alpes.

L'accompagnement lors du processus de transition doit ainsi s'intéresser au patient et à sa vie dans
toutes ses dimensions, et prendre en compte les parents (et/ou représentant légal, et/ou aidant
naturel lorsqu'il ne s'agit pas d'un des parents). La communication et la coordination sont
indispensables entre les différents acteurs du parcours des adolescents avec maladies chroniques mais
également entre les équipes pédiatriques et les équipes adultes pendant la phase de transfert ; elles
pourraient être fac ilitées par la présence d'un professionnel dédié à la construction et au suivi du
parcours du patient et de ses parents.
Le recours à une application mobile ciblant les compétences corporelles ainsi que des contacts
téléphoniques très réguliers par le coordinateur de parcours avec le jeune et sa famille viseront une
meilleure adhésion des adolescents et de leurs parents.

Enfin, l'adaptation des horaires aux disponibilités des adolescents (en dehors des heures de
collège/lycée) permettra également de faciliter la participation et d'éviter l'absentéisme scolaire.

(Les références citées dans le paragraphe « Contexte et constat » sont disponibles en Annexe 3 -
Références)


II. Objet de l'expérimentation (Résumé)

Proposer un parcours de soins et de santé adapté à l'adolescent porteur de maladie chronique de
niveau très sévère dont la prise en charge hospitalière est indispensable et dont l'arrêt du traitement
et/ou du suivi médical à l'adolescence a un effet délétère et possiblement irréversible, intégrant :

- Le suivi de sa pathologie
- La promotion de la santé globale (dont santé mentale, mobilisation des compétences
corporelles) et prévention secondaire et tertiaire
- La préparation du transfert en service adulte et accompagnement vers l'âge adulte et
l'apprentissage de l'autonomie
- La prise en compte et l'accompagnement des parents (aidants naturels).

III. Objectifs

3.1 Objectifs stratégiques
- Réussir le transfert et l'ancrage en service d'adulte/suivi en médecine pour adulte et développer
l'autonomie de l'adolescent
- Eviter les ruptures de soins et traitements lors de la période de transition (14-24 ans) et optimiser la
qualité de vie à court, moyen et long terme
- Réduire les risques psycho-sociaux chez les adolescents et leurs parents (aidants naturels des patients
adolescents et jeunes adultes) et prévenir les risques d'aggravation de l'état de santé des patients à
l'adolescence
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3.2 Objectifs opérationnels

- Faciliter la transition entre service de pédiatrie et services adultes grâce à un accompagnement
holistique et pluridisciplinaire
- Répondre aux besoins médicaux mais également psycho-sociaux des adolescents atteints de
maladie chronique (aide au développement de compétences cognitives, psycho-sociales, et
opérationnelles permettant la compréhension de sa maladie, l'autonomie dans sa prise en
charge, l'amélioration de sa qualité de vie et la construction de son projet de vie, la mobilisation
des compétences corporelles).
- Soutenir les parents dans l'autonomisation de leur enfant et dans leur rôle d'aidants (prise en
compte des risques psycho-sociaux liés au rôle d'aidant).
- Coordonner le parcours des adolescents atteints de maladie chronique grâce à un professionnel
dédié (paramédical) afin de libérer du temps médical, de favoriser une meilleure communication
entre les différents acteurs et de faciliter le suivi avec des activités réalisées à l'hôpital sur des
créneaux horaires adaptés au rythme des patients et de leurs parents.

IV. Description du projet


4.1 Modalités d'interventions et d'organisation proposées
(services/parcours/outils)

Les patients concernés par cette expérimentation sont les adolescents (dès l'âge de 14 ans) suivis au
CHIC ou au CHIV, pour une maladie chronique parmi :
- Asthme sévère
- Mucoviscidose /Dyskinésie ciliaire primitive (DCP)
- Drépanocytose
- Diabète de type 1
La prise en charge des maladies chroniques sévères de l'enfant est essentiellement hospitalière « dans
les faits », sans doute en raison des spécificités de la maladie chronique sévère de l'enfant (nécessitant
une prise en charge en centres experts, avec des plateaux techniques spécifiques, un recours à des
traitements d'exception…) et au manque de médecins spécialisés en ville (pénurie de pédiatres sur
l'ensemble du territoire).

L'inclusion dans le parcours « transition » s'effectuera entre l'âge de 14 et l'âge de 16 ans révolus.
Nous identifions 2 situations pour l'inclusion :
1/ inclusion à 14-15 ans pour les patents diagnostiqués tôt dans la vie (Mucoviscidose/DCP, Drépanocytose)
2/ inclusion à partir de 16 ans pour les diagnostics survenant dans cette tranche d'âge.

L'originalité du parcours proposé est de s'adresser à des patients porteurs de deux problématiques :
- La maladie chronique grave (cf. les 5 pathologies détaillées ci-dessus)
- L'âge : transition de l'enfance à l'âge adulte et les vulnérabilités qui y sont associées : déni de
la maladie, conduites à risque, rupture de traitement, etc.
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Ces deux critères sont ceux retenus comme critères d'inclusion, car pour l'ensemble de ces patients,
il existe un réel besoin d'étayage et d'accompagnement spécifique au moment de l'adolescence pour
éviter toute rupture dans le parcours patient qui serait très délétère. Ces deux critères sont
suffisamment précis et sélectifs pour cibler la population pour laquelle le parcours transition sera très
bénéfique en termes d'observance et d'adhésion ensuite à une prise en charge par des spécialistes
adultes.
Deux parcours sont proposés pour cette population : un parcours classique et un parcours renforcé. Le
parcours renforcé sera déployé pour un volume estimé de 20% des patients inclus sur proposition du
médecin référent et/ou du coordinateur de parcours après réalisation de l'anamnèse psycho -
sociale.
Il s'agira des patients pour lesquels on craint une vulnérabilité importante (manque d'étayage familial,
situations sociales et/ou familiales précaires, diagnostic/début de la maladie au cœur de l'adolescence,
etc.) et pour lesquels le coordinateur de parcours veillera à repérer les difficultés, accompagner les
démarches, et maintenir un lien étroit afin d'éviter qu'ils ne soient perdus de vue et en rupture de
soins.
Concernant ces 20% de patients particulièrement vulnérables : les indicateurs de vulnérabilités
identifiés par les équipes dans leur pratique quotidienne sont notamment :
- Le faible niveau socio-économique.
- Les difficultés développementales et de maturation
- Les difficultés d'étayage parental/familial et d'implication dans le parcours de transition du
patient.
- Le vécu difficile voire le déni de la maladie lié à un risque accru de mauvaise adhésion du
patient.
Pour les patients avec maladie chronique, l'évaluation a permis d'estimer à 20 % les patients
vulnérables pour lesquels une prise en charge renforcée est nécessaire.

Un focus group impliquant des adolescents avec maladies chroniques a permis de concevoir un
parcours coordonné qui correspond aux attentes des patients et d'identifier les leviers qui permettent
d'éviter les ruptures de soin dans le parcours. C'est ce parcours qui est retenu dans la présente
expérimentation, les différentes interventions proposées s'appuyant également sur les
recommandations existantes, notamment celles établies avec l'équipe suisse de recherche sur la santé
des adolescents (précurseur en matière de recherche sur la question de la période de transition des
maladies chroniques). 1
Ce parcours ne se substitue pas aux organisations ou ressources existantes (centres de référence,
Maisons des adolescents, plateforme de transition, etc.), il les complète en proposant un
accompagnement structuré. Le coordinateur de parcours s'appuiera sur les ressources et dispositifs
existants pour répondre à certains besoins des patients. Sa démarche d'« aller vers » le jeune lui
permettra de mobiliser ces différentes structures au bénéfice du jeune, afin de prendre en charge des
besoins non couverts.





1 Akre C, Suris JC, Belot A, Couret M, Dang TT, Duquesne A, Fonjallaz B, Georgin -Lavialle S, Larbre JP, Mattar J,
Meynard A, Schalm S, Hofer M. Building a transitional care checklist in rheumatology: A Delphi-like survey. Joint
Bone Spine. 2018 Jul ;85(4) :435-440. doi : 10.1016/j.jbspin.2017.09.003. Epub 2017 Sep 28. PMID : 28965941
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15
Le parcours classique est constitué :

➢ De l'inclusion dans le parcours comprenant
o Un RDV avec patient/médecin pédiatre/parents/coordinateur de parcours
o Plusieurs entretiens avec le coordinateur de parcours (réalisation d'une anamnèse
psycho-sociale permettant d'identifier les besoins ; présentation du parcours type et co-
construction/personnalisation du parcours ; définition des outils d'échange entre le
patient et le coordinateur (messagerie, visioconférence, tel…) ; information des
patient/parents sur le rôle du coordinateur)
o Un bilan APA (Activité Physique Adaptée) avec un moniteur en APA afin d'établir une
proposition de parcours APA (séances individuelles de mobilisation des compétences
corporelles)
➢ Des rencontres annuelles avec le coordinateur de parcours afin de faire le point sur :
attentes, problématiques non résolues, progrès réalisés (autonomisation, compétences
acquises), état de préparation au transfert en médecine d'adulte. Des entretiens
(téléphoniques, visio, physiques lors de venues en consultation ou hôpital de jour) seront
également organisés, au minimum une fois par mois, ou autant que de besoin (notamment à
la demande des autres professionnels de santé, ou des patients et/ou parents pour toute
question ou problématique en lien avec le parcours de santé, ou à l'initiative du coordinateur
de parcours).

➢ 4 consultations psychologue en moyenne (parents +/- fratrie)

➢ 4 consultations psychologue en moyenne(patient)

➢ 3 ateliers axés sur le soutien et le développement de compétences psycho-sociales
(séances en présentielle et/ou « e-atelier »), dont 2 à destination des patients et 1 à
destination des aidants, réalisés par le coordinateur de parcours.


Les actions de prévention sont l'une des priorités de cette expérimentation. Le soutien à
l'autonomisation, à l'empowerment et à l'acquisition de compétences psycho-sociales est un
élément-clef dans les soins de transition. [16]
Les compétences psychosociales doivent permettre aux patients de s'adapter aux épreuves
engendrées par la maladie chronique en développant leur capacité d'agir et leur
autodétermination (se connaitre, avoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions, mait riser
son stress, développer un esprit analytique et une réflexion critique, prendre des décisions,
résoudre un problème, se fixer des buts à atteindre, faire des choix, acquérir des compétences
de communication et de relation interpersonnelles…) 2
L'expérimentation prévoit donc la conception, la mise en œuvre et le déploiement d'ateliers
transversaux (pluri-pathologies) dédiés aux développements de compétences psychosociales et
2 https://www.santepubliquefrance.fr/docs/les-competences-psychosociales-definition-et-classification
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d'adaptation, en s'appuyant sur les expériences existantes3 (ex ; Morsa et al., 2017 ; Morsa et
al., 2018) [17,18]
Ces ateliers seront complémentaires des programmes d'ETP préexistants, relatifs aux maladies
chroniques sévères concernées, centrés sur l'acquisition de compétences d'auto - soins et de
compréhension de la maladie chronique concernée et des traitements/de la prise en charge.
Il existe quelques initiatives d'ETP axée sur le développement des compétences psychosociales
auprès d'adolescents4 mais ces séances sont très inégalement dispensées sur le territoire.
A titre informatif, les programmes d'ETP actuellement disponibles dans le champ des
pathologies concernées par l'expérimentation sont :
• Programme ETP ARS Drépanocytose
• Programme ETP ARS Diabète de l'enfant et de l'adolescent
• Programme ETP ARS CRCM
• « Ecole de l'Asthme »

L'expérimentation ne concerne pas ces programmes d'ETP préexistants, mais prévoit la mise
en œuvre et le déploiement d'ateliers transversaux (pluri -pathologies) complémentaires
permettant le soutien à l'autonomisation et à l'acquisition de compétences psycho -sociales,
éléments-clefs dans les soins de transition, quelle que soit la maladie chronique concernée
(Acuna Mora et al. 2020).
L'expérimentation prévoit la conception d'ateliers spécifiques en s'appuyant sur des
référentiels existants5. Ces ateliers seront mis en œuvre auprès des patients inclus dans le
parcours « transition » et pourront être diffusés au -delà des équipes impliquées dans
l'expérimentation à l'issue.
La reproductibilité de ces ateliers pourra être évaluée notamment grâce à la participation à
l'expérimentation de centres de taille différente.


➢ 10 séances individuelles, en moyenne d'exploration des compétences corporelles pour
adolescents atteints de pathologie chronique sévère.
La mobilisation des compétences corporelles, sous la responsabilité d'un moniteur en activité
physique adaptée, est désormais reconnue pour la prévention et l'éducation à la santé ainsi
que pour l'amélioration des capacités physiques et l'impact sur le contrôle de la maladie
chronique quelle qu'elle soit 6.
Le CHIC a investi le sujet de l'activité physique adaptée depuis 5 ans dans les maladies
respiratoires rares, l'asthme et le diabète

3 https://www.chu-montpellier.fr/fileadmin/medias/Publications/tripli-utep-transition-ado-adulte.pdf et sur les
référentiels (ex : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/guide-des-5-dimensions-de-la-transition-dans-le-champ-
des-maladies-rares/
4 ex : https://www.chu-montpellier.fr/fileadmin/medias/Publications/tripli-utep-transition-ado-adulte.pdf ;
https://transitionmaladiesrares.com/l-etp-et-la-transition/
5 ex : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/guide-des-5-dimensions-de-la-transition-dans-le-champ-des-
maladies-rares/ ; Morsa et al., 2017 ; Morsa et al., 2018
6 Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). (2019). Activité physique. Contextes et
effets sur la santé ; Collection Expertise Collective. Paris : Edition Inserm
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Sur la base du retour d'expérience de l'HFME, le nombre de séances individuelles retenu pour
l'expérimentation est de 10 en moyenne. La décision précise du volume d'interventions sera
prise par le moniteur APA, ou MK le cas échéant, en fonction des besoins du jeune, de son
niveau de pratique.
L'organisation retenue en la matière s'appuie sur le diagnostic suivant :
1) La réalisation de focus group d'adolescent a permis d'identifier l'APA en individuel
comme un levier important pour mobiliser le jeune pour ses venues à l'hôpital, à
une période de sa vie où la seule consultation médicale ne représente souvent pas
un enjeu en soi. C'est un levier motivationnel réel pour l'adhésion à un parcours.
2) L'exploration et la mobilisation de ses compétences corporelles par le jeune sont
essentielles au moment de l'adolescence, à un moment où tout le corps change, en
particulier dans le cas de maladie chronique invalidante telles que celles retenues
dans l'expérimentation. Cette approche par l'activité physique adaptée est
essentielle dans le parcours.
3) L'expertise/expérience de l'APA en pédiatrie est plutôt développée au sein des
établissements de santé actuellement, et la répartition des enseignants en APA sur le
territoire ne permet pas de couvrir ce besoin spécifique de manière équitable pour les
patients.
4) Un suivi de l'activité physique hors hôpital est prévu dans le cadre du parcours
transition. En effet, l'accompagnement en APA ne peut se limiter à une dizaine
d'interventions sur le temps long de la transition pour certains patients. Pour faciliter
cette activité et son suivi et en complément des séances individuelles prévues dans le
parcours transition, les jeunes pourront utiliser une application développée par les HCL
permettant un parcours APA personnalisé (contenu vidéos, parcours progressif
personnalisé…), et aussi un support d'échange et de suivi avec le professionnel en
temps réel. Cette application permet, en fonction de la r éalisation des séances, un
système de récompense motivationnel.
Les HCL sont propriétaires de l'application et la mettront à disposition des équipes de
l'HNO dans le cadre de l'expérimentation. Par la suite, les HCL pourront établir
facilement à l'issue de l'expérimentation des conventions avec d'autres
établissements pour le déploiement de cette application de suivi de l'APA notamment
le CHIC.
L'activité physique adaptée est au centre de l'expérimentation. Celle-ci vise à garantir le
maintien de l'adolescent dans le parcours de soin, l'intégration du rapport au corps en
changement, très centrale pour la cible de l'expérimentation, l'appropriation d'une activité
physique adaptée pour lutter contre la sédentarité et l'isolement et in fine pour aider le jeune
à développer ses compétences corporelles.
L'intervention comprend en moyenne par adolescent :
- Un diagnostic personnalisé
- 10 séances individuelles d'exploration des compétences corporelles, adaptée pour
l'adolescent atteint de pathologie grave et complexe en fonction de sa pathologie et
de son niveau d'invalidité
- Un suivi régulier via l'application qui comprend aussi le maintien du lien avec le jeune
avec application connectée, chat sur un mode approprié à la cible et volontairement
non médical pour renforcer le lien et la confiance avec le jeune.
- Un bilan de fin d'intervention au moment du transfert.
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Il ne nous apparaît pas envisageable de réaliser des séances collectives qui ne sont pas
appropriées pour nos jeunes en raison :
- D'une hétérogénéité des situations et des capacités en fonction : de la maladie, des
séquelles, des traitements, etc. Les spécificités de l'adolescence et des 4 groupes de
maladies ciblées dans le cadre de l'expérimentation ne permettent pas de grouper
les séances.
- De l'importance de l'image de soi, du rapport au corps. Nombre des jeunes sont
complexés par la maladie et par les soins, les rendant peu adhérents à ce type de
séance en mode collectif, risquant de générer un frein à l'adhésion au parcours
- De la faible mobilisation des jeunes pour venir en plus de leur consultation à l'hôpital.

Pour ces raisons, il nous apparaît essentiel de proposer une approche individuelle et
personnalisée pour permettre au jeune de mobiliser ses compétences corporelles. L'approche
individuelle permettra l'établissement du lien de confiance indispensable à l'adhésion du jeune
au parcours transition.
Dans le cadre de l'expérimentation, il est prévu que ces activités soient mises en œuvre par un
moniteur en APA, ou par un Masseur Kinésithérapeute le cas échéant.


➢ 2 séances de soins de socio-esthétique.
Les soins de support sont actuellement peu développés dans le parcours de soins des patients
atteints de pathologies chroniques (hors oncologie).

Lors de l'élaboration du CDC, il a été possible de s'appuyer sur l'expérience rapportée de la
plateforme La Suite à l'Hôpital Necker. La Suite est une structure qui propose des ateliers
thématiques éducatifs et de soins. Des interventions d'une conseillère en image et des séances
individuelles de socio -esthétique y ont été mises en place. Ces interventions sont les plus
sollicitées par les adolescents atteints de maladies chroniques, ce qui souligne l'importance de
ce sujet chez les jeunes pour lesquels la maladie elle-même ou les traitements impactent
l'image de soi.

La dimension de l'image corporelle et du bien -être physique est en effet un élément majeur.
Tous les adolescents sont confrontés pendant plusieurs années à un corps changeant. A ces
mutations physiologiques souvent déstabilisantes, s'ajoutent les conséquen ces physiques de
la maladie et/ou des traitements chez les jeunes patients atteints de pathologie, pouvant
impacter négativement l'image de soi. Aussi il est choisi dans le parcours transition de
proposer deux ateliers de socio-esthétisme par adolescent.

Au CHIC, un partenariat associatif préexistant a permis de financer une intervenante réalisant
des séances de socio-esthétique dans l'unité des adolescents.

Dans le cas où des difficultés importantes de l'image de soi et du rapport au corps sont
identifiées, ces consultations pourront conduire à un renforcement de la prise en charge par
la psychologue pour un travail complémentaire.

En cas de besoins d'une autre nature et dans la complémentarité des interventions du
psychologue et de la socio -esthéticienne : l'évaluation des besoins (et des acquis) sera
réalisée par le coordinateur de parcours en s'appuyant sur le guide d'entretien HEADSS (et/ou
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autres supports appropriés aux adolescents : « Météo perso » et « 100 mots pour le dire »,
etc.)

La réponse à ces besoins et l'accompagnement seront assurés par le coordinateur de parcours,
et, dès que nécessaire, par des structures ou professionnels compétents.
En effet, le coordinateur de parcours (en accord avec le médecin référent du patient) pourra
orienter le jeune vers les ressources existantes, en adéquation avec ses besoins (Maisons Des
Ados, Centre de Planification et d'Education Familiale, Espace Santé Jeune, Point d'Accueil
Ecoute Jeune, ressources hospitalières spécifiques : gynécologie, addictologie, assistantes
sociales, etc.)
Le coordinateur de parcours suivra la prise en charge et les bénéfices des interventions de ces
professionnels ou structures supports

➢ 2 consultations conjointes « de transition » (préparation du transfert) : pédiatre/médecin
d'adulte hospitaliers dans la très grande majorité des cas (compte-tenu de la spécificité des
4 pathologies chroniques graves retenues).
La participation du médecin spécialiste adulte, qui assurera le suivi du patient à l'âge adulte à
l'issue du parcours de transition, est prévue dans le cadre du parcours, lors de ces 2
consultations conjointes de transitions et lors de la consultation de transfert associant
également le médecin traitant.
En amont de cette consultation et à l'issue du parcours, il est prévu que le coordinateur
adresse en complément une synthèse du déroulement du parcours transition au médecin
spécialiste adulte, pour que la prise en charge soit assurée dans une logique de continuité.
Comme indiqué supra, les spécialistes concernés par les pathologies retenues sont très
majoritairement des spécialistes hospitaliers ; il n'est pas demandé de compensation
financière spécifique les concernant, à la différence de la participation des médecins traitants
à cette même consultation conjointe de transition (cf. infra).

➢ 1 consultation conjointe longue de transfert associant pédiatre/médecin
d'adulte/médecin généraliste lors du transfert en médecine pour adulte.
Le lien avec le médecin traitant sera en outre facilité par le coordinateur de parcours qui
organise la consultation de transfert et peut aider à l'ouverture du DMP lorsque le patient le
souhaite.

L'un des enjeux du parcours transition est de mieux associer le médecin traitant à la prise en charge
de l'adolescent, tout au long du parcours puis au moment de la consultation dite « de transfert ».
Son implication est en effet cruciale dans la période de transition car elle permet l'identification
du médecin référent de proximité pour le jeune patient qui se projette dans sa vie adulte. Par
ailleurs, le médecin traitant sera un acteur de la réussite du « transfert » du patient, en relai des
médecins spécialistes pédiatriques puis adultes qui prennent en charge le patient.
S'agissant spécifiquement des pathologies concernées par l'expérimentation ( 4 maladies
chroniques sévères de l'enfant), la prise en charge de spécialité est essentiellement hospitalière
« dans les faits », en raison des spécificités mêmes de la maladie chronique sévère de l'enfant et
en raison du manque de médecins spécialisés en ville (pénurie de pédiatres sur l'ensemble du
territoire). L'enjeu concernant la médecine de ville repose donc sur l 'association du médecin
traitant ou d'un médecin généraliste au parcours du patient.
Deux situations sont distinguées :
- Le patient n'a pas de médecin traitant :
o L'équipe, en particulier le coordinateur de parcours, s'attachera à accompagner
le patient pour l'identification d'un médecin traitant (repérage via les MSP ou
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CPTS de proximité). En l'absence de médecin traitant, les informations médicales et le plan de soins seront
transmis à un médecin contact (médecin traitant des parents du jeune patient, pédiatre libéral, médecin
ayant adressé le patient vers le pédiatre spécialiste)

- Le patient a un médecin traitant :
o L'expérimentation prévoit une prise de contact par le coordinateur avec le
médecin traitant dès l'intégration du patient dans le parcours de transition.
o Un point de situation annuel est adressé par le coordinateur au médecin traitant
sur les étapes/activités réalisées dans le cadre du parcours « transition » et plus
largement sur l'implication de l'adolescent dans ce parcours.
o Le coordinateur de parcours incite le jeune à bénéficier de l'examen de suivi
médical pour l'adolescent entre 15 et 16 ans par son médecin traitant. Cette
consultation peut leur permettre d'identifier leur médecin traitant comme le
professionnel de proximité à l'écoute de leurs questions et problématiques de
santé (physique, psychique, sexuelle…)
o L'expérimentation prévoit l'organisation de la consultation conjointe de
transfert entre :
▪ Le spécialiste pédiatre,
▪ Le spécialiste « adulte »,
▪ Le médecin traitant
Elle prévoit à ce titre un forfait pour le médecin traitant pour sa participation à la
consultation conjointe qui est une consultation longue (cf. CDC 5.2.4 – forfait
CMCT)

Cette consultation conjointe permet de faire le point sur l'histoire médicale du jeune, en pédiatrie,
au moment du relai avec le spécialiste « adulte ». Elle permet également de clarifier le rôle de
chacun auprès du patient, de faciliter les échanges entre médecins experts hospitaliers et suivi
ambulatoire de proximité et d'élaborer le plan de soins personnalisé qui sera transmis à l'ensemble
des correspondants, en précisant le rôle du médecin traitant vis -à-vis du suivi de la pathologie
chronique. La conduite à tenir dans les situations d'urgence sera détaillée e t l'éventuelle fiche
d'urgence sera transmise au médecin traitant. La participation du médecin traitant à cette
consultation médicale de transfert est un des points clés du parcours transition, justifiant la
demande d'attribution d'un forfait spécifique pour le médecin traitant.
Les professionnels de santé intervenant dans l'expérimentation (en particulier le médecin référent
et le coordinateur de parcours) s'appliqueront, auprès de tous les jeunes inclus, à les inciter et les
aider à utiliser le DMP/ Mon espace santé.
Les consultations conjointes réunissant patient, parents, médecins pédiatres, médecins d'adulte
et médecin traitant sont recommandées par les sociétés savantes de pédiatrie s'intéressant à la
continuité du suivi des patients avec maladie chronique ayant débutée dans l'enfance. Elles
permettent une rencontre anticipée avec le futur médecin d'adulte, un temps dédié et privilégié
pour retracer le parcours médical et l'histoire de vie du patient afin d'assurer une bonne circulation
des informations entre les différents acteurs. Ces consultations visent à optimiser l'adhésion et la
participation du patient à sa prise en charge après le transfert « chez l'adulte » ; il s'agit de
consultations longues, dont la durée est estimée à 45 minutes à 1 heure.

Le parcours renforcé permet, en plus des interventions du parcours classique, un accompagnement
plus soutenu du coordinateur de parcours, plus de séances d'exploration des compétences
corporelles pour adolescents atteints de pathologie chronique sévère , et des consultations
psychologue supplémentaires (au nombre de 5, qu'elles soient destinées au patient, à ses parents, ou
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° Inclusion dans le parcoursqT t « transition »
13 ans 14 ans 15 ans 16 ans 17 ans
Consultations conjointes detransition : pédiatre/médecind'adulte, et de transfert:pédiatre/médecind'adulte/médecin traitant
0..
DTransfert: médecine pour adulte
ÉCPEEEEEE
ESSuivi médical « standard »Coordinateur de parcours (évaluation, éducation, orientation, lien avec les différents intervenants de l'hôpital et de la ville)Lien avec établissement scolairepp t des compétences psycho-sociales (à I'hépital ou dématérialisé)Consultations psychologueSéances et suivi APA (à I'hdpital ou via application mobile)Horaires de prise en charge élargies, activités à distance proposées en fin d'après-midi et début de soirée
LU Wu& + f «
Ateliers éducatifs/dévelc
Proposition de parcours de santé « transition »
21



à sa fratrie).
Le parcours renforcé sera déployé pour un volume estimé de 20% des patients inclus sur proposition
du médecin référent et/ou du coordinateur de parcours après réalisation de l'anamnèse psycho -
sociale.

Toutes ces activités seront, soit planifiées à l'occasion de venues programmées en consultation/hôpital
de jour/hôpital de semaine, soit planifiées plutôt en fin de journée ou le mercredi après-midi afin de
respecter au mieux le rythme de vie et les disponibilités des adolescents et de leurs parents (en dehors
des temps de collège/lycée, et, en dehors des horaires de travail des parents).
Elles seront réparties dans le temps en tenant compte de différents facteurs : les besoins et attentes
du patient, son développement et sa maturité, les besoins des parents, la fréquence du suivi médical
et des venues à l'hôpital (consultation, examens …) et/ou traitements . Elles s'adaptent donc
également à l'hétérogénéité des prises en charge et des pathologies concernées par cette
expérimentation.
Pour les patients dont le diagnostic est postérieur à l'âge de 14 ans et qui intégreront ce parcours
« transition » plus tardivement, les interventions seront plus rapprochées afin de répondre au besoin
d'étayage important que peut générer la situation de démarrage et de diagnostic d'une maladie
chronique au cœur de l'adolescence.


La mise en œuvre de ce parcours expérimental s'appuiera sur l e service de médecine de l'adolescent
Un espace dédié est en cours d'aménagement. Ces locaux sont partagés avec l'unité de soins
ambulatoires pour adolescents atteints de troubles des conduites alimentaires.







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4.2 Population Cible
Le projet s'adresse aux pré-adolescents et adolescents âgés de 14 à 18 ans suivis pour des maladies
chroniques et sévères (cf liste pathologies) au sein des services du CHIC ou du CHIV.
Le volume estimé de la population bénéficiaire est de 200 patients sur 3 ans environ (150 patients
suivis aux CHIC et 50 patients suivis au CHIV).

Le repérage et le recrutement des jeunes qui bénéficieront de l'expérimentation se feront par les
médecins intervenants dans les services de pédiatrie concerné s. Une information sera donnée
concernant ce projet d'expérimentation à tous les patients répondant aux critères d'inclusion. Tous les
patients éligibles seront inclus dans ce parcours, jusqu'à atteinte de l'objectif de volume de patients
prévus pour cette expérimentation.
Un parcours renforcé sera envisagé pour la population de patients évaluée à plus grand risque de
rupture de parcours de soin. Cette population est estimée à environ 20% de la population
d'adolescents avec maladie chronique (estimation issue de la pratique des équipes concernées par le
projet).
Les indicateurs prédictifs de vulnérabilités sont notamment :
- Le faible niveau socio-économique
- Les difficultés développementales et de maturation [19]
- Les difficultés d'étayage parental/familial et d'implication dans le parcours de soins et de
transition de leur adolescent
- Le vécu difficile voire le déni de la maladie lié à un risque accru de mauvaise adhésion du
patient

a. Critères d'inclusion
• Patient pré-adolescent ou adolescent de la population cible suivi au sein du CHIC ou du
CHIV pour l'une de ces 4 pathologies :
- Asthme (formes sévères)
- Mucoviscidose/DCP
- Diabète
- Drépanocytose
• Patient âgé de 14 à 16 ans révolus au moment de l'inclusion dans le parcours
• Accord du patient et de ses parents.

b. Critères d'exclusion
• Refus du patient ou des parents


4.3 Effectifs concernés par l'expérimentation

L'expérimentation vise l'inclusion de 200 patients sur 2 années d'inclusion (150 patients suivis aux
CHIC et 50 patients suivis au CHIV ). Dans le respect des volumes de files actives proposées dans le
projet initial, l'estimation prévisionnelle est la suivante :
- 50 jeunes suivis pour asthme sévère
- 50 jeunes suivis pour mucoviscidose ou DCP
- 50 jeunes suivis pour drépanocytose
- 50 jeunes suivis pour diabète
Cette répartition prévisionnelle par pathologie et par centre pourra toutefois être modifiée en fonction
de l'évolution des inclusions des patients dans le parcours.
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4.4 Professionnels concernés dans la mise en œuvre de l'expérimentation

• Coordinateur de parcours : rôle pivot d'organisation et fluidification du parcours du patient,
de facilitation de la communication entre les acteurs, et de mise en lien avec les dispositifs
/projets et ressources existants :
Profil :
-Paramédical
-Professionnel formé à l'accompagnement de l'adolescent et aux maladies chroniques
concernées par cette expérimentation.
-Professionnel formé à la démarche éducative et expérimenté en éducation pour la santé.
-Professionnel formé/compétent pour la coordination du parcours de santé/soins
Missions :
Cf. fiche de missions en Annexe 4

• Médecin spécialiste pédiatre hospitalier : médecin référent du patient pour sa pathologie
chronique à début pédiatrique, il assure le suivi jusqu'au transfert. Le relai avec le
service/médecin spécialiste pour adulte sera facilité par des consultations de transition avec
le médecin spécialiste pour adulte et une consultation de transfert avec le médecin
spécialiste pour adulte et le médecin traitant

• Médecin spécialiste d'adulte (hospitalier) référent : relai du médecin spécialiste pédiatre à
partir du transfert.

• Médecin traitant : médecin de proximité référent du patient pour toute question de santé,
et pour le suivi de la maladie chronique en complément du suivi hospitalier, en concertation
avec le médecin spécialiste référent.

Remarques : 2 situations sont à distinguer concernant l'implication du médecin traitant
- Le patient n'a pas de médecin traitant au moment de l'inclusion dans le parcours :
- Le patient a un médecin traitant au moment de l'inclusion dans le parcours :
Cf infra Consultation conjointe longue de transfert. P17.

• Psychologue. Il permettra l'accompagnement psychologique des adolescents mais
également des parents et de la fratrie (« réannonce diagnostic de pathologie chronique »
pour les patients dont la pathologie a débuté tôt dans la vie, soutien des parents dans leur
rôle d'aidants, accompagnement de l'autonomisation, soutien psychologique auprès de la
fratrie lorsque cela est nécessaire etc.)
Le recours à un psychologue libéral de proximité, permettra de faciliter l'accès aux
consultations et le suivi de ces consultations.

• Moniteur en activité physique adaptée (APA), ou Masseur Kinésithérapeute le cas échéant,
expérimenté et/ou formé à l'accompagnement d'enfants et adolescents en situation de
maladie chronique.
La mobilisation des compétences corporelles de l'adolescent est au centre de
l'expérimentation. Celle-ci s'inscrit dans le déploiement de personnel non médical pour
garantir le maintien de l'adolescent dans le parcours de soins, l'intégration du rapport au corps
en changement, très centrale pour la cible de l'expérimentation, l'appropriation d'une activité
physique adaptée pour lutter contre la sédentarité et l'isolement.
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Son intervention débute par un bilan APA au moment de l'inclusion permettant
l'établissement d'un diagnostic personnalisé et d'un programme adapté comprenant
notamment :
o 10 séances individuelles d'exploration des compétences corporelles et sportives pour
adolescent atteint de pathologie grave et complexe.
o Un suivi régulier via l'application mobile permettant le maintien du lien avec le jeune
o Un bilan de fin d'intervention
Lors du suivi, le moniteur en APA accompagne vers la pratique sportive scolaire lorsque celle-
ci a été interrompue.
Outre les bénéfices physiologiques (sur la croissance, le sommeil, la lutte contre la sédentarité,
le contrôle de la maladie…), l'APA va permettre aux adolescents de se sentir plus à l'aise dans
leur corps malgré les changements physiques importants et rapides liés à l'adolescence et les
possibles stigmates et limitations liées à la maladie et aux traitements. Dans cette proposition
de parcours « transition », la mobilisation des compétences corporelles est un outil
incontournable de promotion de la santé, de travail sur l'image et l'estime de soi,
d'amélioration de la qualité de vie.
Cf. fiche de missions en Annexe 5

• Socio-esthéticienne. Son intervention propose des soins de bien -être et des conseils
personnalisés. Ces séances visent à permettre aux adolescents de se sentir mieux dans leur
corps dans le contexte de transformation corporelle importante liée à l'adolescence et
majorée par la maladie (possibles stigmates et limitations liées à la maladie et aux
traitements), à améliorer leur estime de soi et leur rapport au corps, à les inciter à prendre
soin d'eux-mêmes.

4.5 Terrain d'expérimentation

Centre hospitalier intercommunal de Créteil (Créteil)
Il s'agit d'un CHR universitaire ayant une activité de soins et de suivi de proximité pour des patients d'âge
pédiatrique avec maladie chronique ainsi qu'une activité de recours et d'expertise pour le suivi de maladies
rares (Centres de Référence ou de Compétence Maladies Rares).
Un espace (Bâtiment F) dédié aux soins ambulatoires pour les adolescents est en rénovation et sera à la
disposition des équipes fin 2025. Une unité de médecine de l'adolescent et la Maison de l'Adolescent à
proximité de l'hôpital complètent l'offre d'accueil et des soins pour les jeunes patients concernés par cette
expérimentation.
Le CHIC couvre une zone géographique large pour son activité de recours (94, 77, 93).

Centre hospitalier intercommunal de Villeneuve saint Georges
Il s'agit d'un centre hospitalier de grande taille, avec une activité de soins de proximité importante ; il possède
également des compétences pour certaines pathologies rares (présence de Centre de Compétence Maladies
Rares, centre référence maladie de Lyme)

4.6 Durée de l'expérimentation
La durée souhaitée de l'expérimentation est de 3 ans.
La date de début de l'expérimentation correspondra à la date de la 1ère inclusion. A compter de cette
date, les inclusions pourront se faire pendant 2 ans.

Les patients inclus seront suivis au minimum 1 an. La durée du suivi dépendra de l'âge à l'inclusion et
du moment d'inclusion lors des 3 années d'expérimentation)

Nous prévoyons donc un suivi moyen par patient de 2 ans.
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Planning prévisionnel des grandes phases de mise en œuvre du projet d'expérimentation







Gouvernance et suivi de la mise en œuvre

La gouvernance du projet sera assurée par :

- Un comité technique composé des porteurs de projet, de professionnels impliqués dans
l'expérimentation aux CHIC et au CHIV, de la directrice de la stratégie des hôpitaux Confluence et
des référents ARS et Assurance maladie/DCGDR . Il se réunira mensuellement de la période de
préparation, jusqu'à 2 à 3 mois suivant la première inclusion de patient. Il permettra de suivre la
progression de la mise en place de l'expérimentation et des premières semaines de déploiement.

- Un comité de suivi régional composé des soignants et médecins mobilisés dans
l'expérimentation, de la directrice de la stratégie des Hôpitaux Confluence, et des référents ARS
et Assurance maladie/DCGDR impliqués dans le suivi de l'expérimentation. La mission
principale du Comité de suivi régional sera de suivre le déploiement de l'expérimentation et
son avancement ; il se réunira 2 fois par an, en relai du comité technique.

- Un comité de pilotage interne (CoPil), composé des porteurs de projets des deux établissements,
partenaires, ainsi que d'un groupe de patients et parents partenaires concernés par le processus
de transition. Ce comité aura pour mission principale de suivre l'expérimentation, en particulier du
point de vue des patients et des aidants, afin d'en mesurer la pertinence et les éventuels écueils
et le cas échéant de faire évoluer ses conditions de mise en œuvre. La fréquence de réunion sera
de 1 à 2 par an. Les associations de patients et les équipes seront sollicitées pour inviter dans ce
comité de pilotage au moins un patient ou parent par pathologie concernée par
l'expérimentation.

Selon les besoins, un comité de pilotage stratégique inter -régional pourra être convoqué
annuellement. Il réunira le comité de suivi du projet Ariane de la région Auvergne – Rhône Alpes, le
comité de suivi du projet Ariane de la région Ile -de-France et l'équipe nationale Article 51. Les
invitations pourront être élargies selon l'ordre du jour.


V. Financement de l'expérimentation

5.1 Modèle de financement
Pour atteindre les objectifs cités, le modèle doit permettre de :

(1) Assurer la coordination du parcours pour les adolescents pris en charge tout au long de
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l'expérimentation
(2) Prendre en charge les séances APA, socio-esthétique
(3) Prendre en charge les consultations de psychologue, dans le parcours classique et dans le parcours
renforcé
(4) Indemniser le médecin généraliste pour le temps consacré à la consultation conjointe.
Pour atteindre ces objectifs, un modèle mixte de financement a été réfléchi, tenant compte de la
diversité des parcours possibles et des différents types d'intervenants.

5.2 Modalité de financement de la prise en charge proposée
Sur la base du modèle économique des HCL, une estimation est réalisée ci-dessous au prorata de la file active et
de la durée du projet.

NB : Le détail des éléments relatifs à l'élaboration des forfaits est présenté en annexe 6.
5.2.1 Dotation annuelle de coordination du parcours de transition et d'un assistant administratif
Il s'agit de financer une partie du temps de coordination des parcours (50%), cœur de
l'expérimentation, assuré par les coordinateurs du parcours, mobilisés tout au long de la prise en
charge.

Dotation annuelle de coordination du parcours de transition CHIC et CHIV HNO (40% de 1.8 ETP) :
DT 48 456€ / an*

(*) : Le montant sera de 44 418€ l'année 1, le financement du premier mois correspondant à la période
de formation des coordinateurs de parcours étant des crédits d'amorçage FIR.

Un assistant administratif accompagnera les coordinateurs de parcours sur les tâches administratives
pour lesquelles il n'est pas nécessaire d'avoir une compétence soignante (planification de rendez-vous,
coordination des intervenants, envois d'information aux médecins traitants…).

Dotation annuelle de coordination administrative du parcours de transition CHIC et CHIV HNO (50% de 1 ETP
Assistant administratif) :
DT 22 984€ / an

Soit un total en année pleine, de 71 440€.

5.2.2 Forfait d'activité de transition

Il s'agit de financer les différentes composantes du parcours transition :
- Temps de coordination complémentaire correspondant à 60% des 1,8 ETP de coordination de parcours,
- APA : temps nécessaire de 1 ETP suite à l'évaluation des taches à réaliser dans le cadre de la
prise en charge.
- 2 séances de socio-esthétique / adolescent par parcours (sur la base d'un parcours durant 2 ans)

Forfait d'activité de transition (FAT) = 472 € /adolescent / par semestre de prise en charge

NB : le parcours est construit sur une durée moyenne de 2 ans, soit 4 semestres de prise en charge
par adolescent.

5.2.3 Séance psychologue de transition

Il s'agit de financer les séances de psychologues proposées aux adolescents et à leur famille, dans les
deux formats (séquence de 8 consultations par adolescent, dont une partie pour l'entourage ; pour les
adolescents le nécessitant, estimés à 20% de la population totale : ajout de 5 consultations
supplémentaires dans le cadre du parcours renforcé) :
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Séance de psychologue adolescent et famille de transition (SPSYT) = 50 €/séance

NB : les rémunérations de psychologues sont maintenues dans le périmètre de l'expérimentation, en
raison :
- De la complexité particulière de la prise en charge
- Du nombre de séances prévisionnelles supérieur à 8 pour certaines prises en charge très
complexes du « parcours renforcé »,
- De la montée en charge très progressive du dispositif MonPsy en région, avec des territoires de la
région ne disposant pas actuellement d'une offre dans ce cadre permettant de proposer des
prestations de proximité.

5.2.4 Forfait de consultation médicale conjointe
Il s'agit de rémunérer le médecin traitant pour sa participation à la consultation conjointe de transition,
consultation longue.

Forfait de consultation médicale conjointe de transition (CMCT) = 48 € /adolescents/parcours

5.3 Estimation des coûts de la prise en charge actuelle et des coûts évités/économies
potentielles

L'intervention a principalement pour but d'éviter les ruptures de soins et les rechutes qui sont
fréquentes à cette période de la vie, et de réduire les risques psycho-sociaux liés au poids de la maladie
chronique chez les patients mais également les parents et la fratrie.
Les coûts directs évités peuvent ainsi être estimés comme suit :

• Pour la diabétologie pédiatrique les difficultés d'observance du suivi des mesures
glycémiques ainsi que du traitement insulinique peuvent donner lieu de façon aigue à des
décompensations acidocétosiques avec hospitalisations en unités de soins continue ou
réanimation. Il est également parfois nécessaire de prévoir des séjours d'hospitalisation
semi-programmée afin de réévaluer l'adaptation des doses insuliniques et des repas. Ces
hospitalisations pour « déséquilibre » pourraient ainsi être limitées par des interventions
appropriées pour ce public. De façon plus chronique, l'inobservance est corrélée à un sur
risque de complications précoces à l'âge adulte (rétinopathie, néphropathie, grossesses
malformatives ou macrosomie fœtale, neuropathie etc…).

• Pour la drépanocytose, la non-observance est associée à une augmentation des
hospitalisations pour crise vaso-occlusive ou syndrome thoracique. Ces hospitalisations
sont marquées par des besoins fréquents en transfusion, antibiothérapie et analgésie
morphinique. Le vécu et l'impact psycho-social de ces hospitalisations pour crises
douloureuses intenses, avec déscolarisation complète, sont à considérer. L'évolution à
moyen terme vers des complications cardiologiques, rénales et ophtalmologiques est
également décrite.
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• En pneumologie pédiatrique , les jeunes patients avec asthme chronique persistant
développent des crises d'asthmes aigues témoignant du mauvais contrôle de la maladie
chronique, souvent lié à un défaut d'observance du traitement de fond. Ces crises itératives
conduisent à des consultations non programmées plus fréquentes aux urgences et à des
séjours en hospitalisation conventionnelle ou réanimation.

L'expérimentation a pour but de réduire d'au moins 4 journées d'hospitalisation et de 3
consultations non programmées/ patient la consommation de soins pour cette population de
patients.

Les patients atteints de mucoviscidose ou dyskinésie ciliaire primitive présente nt un
encombrement bronchique persistant qui nécessite un drainage (kinésithérapie) et des
traitements aérosols quotidiens . Les exacerbations nécessitent un traitement antibiotique
orale ou intraveineux . Ces traitements répétés vont interférer avec le projet étudiant ou
professionnel aboutissant à des difficultés d'observance et une dégradation de la fonction
respiratoire.


D'autres coûts indirects, ou à plus long terme sont identifiés :
- Les rechutes ou ruptures de soins peuvent engendrer des séquelles à long terme , qui
nécessiteront de manière décalée dans le temps, des consommations de soins ; qu'ils s'agissent
de séquelles psychologiques (mauvaise estime de soi, arrêt de l'activité physique, augmentation
des comportements à risque…), ou de séquelles physiques liées à la rupture de soins et/ou
l'intensification des traitements nécessaires (ostéoporose, vergetures, arthrose, accélération de
l'évolution vers l'insuffisance respiratoire ou rénale terminale…)
- Arrêts de travail des parents (consultations ou hospitalisation non programmées pour leur
enfant, troubles anxio-dépressifs consécutifs à la détérioration de la santé de leur enfant…) ou
des patients eux-mêmes (jeunes travailleurs)
- Les ruptures de parcours scolaires ou orientations inadaptées peuvent occasionner des
incapacités de travail à moyen ou long terme…
-
Ainsi, en nous appuyant sur un tarif d'hospitalisation conventionnelle moyen de 1936 € aux CHIC et un
tarif de 26,5€ + 5€ de majoration coordination par le spécialiste pour une consultation par un pédiatre, les
coûts directs évités pour l'Assurance Maladie sur les 5 années d'expérimentation s'élèvent à 1 673 950
€ pour une file active de 200 patients pour les 4 pathologies considérées (hypothèse posée que les
adolescents inclus bénéficient du régime Affection Longue Durée pour leur pathologie chronique). (Cf.
tableau joint en Annexe 7)
Il s'agit d'une estimation minimale . En effet, cette estimation ne prend en compte que les coûts
directs liés aux hospitalisations et consultations évité es par le dispositif innovant (exclusion des
transports sanitaires, médicaments et dispositif médicaux, hospitalisations pour décompensation,
passages aux urgences, etc.) et exclut l'impact attendu sur des coûts indirects (perte de productivité
des parents, absences scolaires des enfan ts, etc.) et les coûts intangibles (coût du stress des
adolescents et des aidants par la pathologie, sa prise en charge et son évolution). Cette estimation ne
prend en compte par ailleurs que les coûts directs évités à court -terme par le dispositif. Le gain pour
l'assurance maladie, et pour les dispositifs de solidarité nationale plus largement, est donc encore bien
plus important.
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5.4 Besoin de financement

Les besoins de financement portent sur l'expérimentation des parcours sur 3 ans pour 200 patients.
Ils visent :
- La coordination du parcours
- La prise en charge de prestations dérogatoires des métiers supports (APA, séances de socio-
esthéticienne) non pris en charge actuellement par l'Assurance Maladie ainsi que du
remboursement pour les psychologues dans le cas d'espèce (pathologies complexes et plus de 8
séances)
- Le remboursement du médecin traitant pour sa participation à la consultation conjointe de
transition.

Par ailleurs, la prise en charge des postes de dépenses ci-dessous est indispensable à la mise en
œuvre du projet (financements au titre du FIR) :
- L'hébergement de l'application permettant le suivi à distance des activités physiques adaptées
(APA), évalué à 6000 € / an (sachant que le financement du développement de cette application
est assuré par ailleurs dans un autre cadre) (FIR), à date l'application n'est pas utilisable. Ce coût
n'a pas été intégré.
- La conception du programme d'APA pour l'application, nécessitant 10% de temps d'APA la 1ère
année de lancement de l'expérimentation, soit un besoin de financement de 5200 € la 1ère année
(FIR). Idem

- Ingénierie de projet : le financement d'un temps dédié pour assurer la mission de chef de projet
apparaît indispensable, au démarrage pour préparer la mise en œuvre concrète de l'inclusion des
patients dans les deux établissements, puis, sur un temps plus réduit, pour veiller à la coordination
de tous les acteurs, au suivi de la bonne réalisation de l'expérimentation, répondre aux demandes
des évaluateurs, organiser et suivre les COPIL, rédiger les rapports d'étape notamment. Dans ce
cadre, le financement suivant est demandé : financement d'un chef de projet à hauteur d'un 0,5
ETP en année 1, puis 0,2 en année 2 et année 3.

- Enfin, des dépenses correspondant aux actions d'information et de communication relatives à
l'expérimentation sont prévues, qui correspondent à la conception /impression de documents de
communication destinés aux professionnels, ainsi qu'aux adolescents et leurs familles, le
défraiement des frais de déplacement des personnes non-hospitalières mobilisées par
l'expérimentation qui seraient conviées à l'occasion d'un comité de pilotage, d'une réunion
d'information ou d'échanges (patient expert, associations d'usagers…) ; l'organisation d'un
événement particulier visant à promouvoir l'expérimentation et à augmenter les inclusions et les
professionnels impliqués (notamment les psychologues libérales). Ces dépenses sont estimées à
un montant de 6000 € / an.
L'estimation prévisionnelle des besoins de financement (CHIC et CHIV) est jointe en Annexe 8.


Le détail des tâches du coordinateur de parcours et de l'enseignant en APA permettant de calibrer
les besoins en RH est présenté en annexe 9. Ces tâches, détaillées de manière très précises, ont été
minutées en partant de la fiche de missions détaillée de ces deux intervenants. Ces fiches de missions
sont annexées au cahier des charges.
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Le temps de coordinateur de parcours se justifie par :
- L'accompagnement dans le cadre de ce parcours des patients mais également de leurs
parents (ou plus rarement d'aidants qui ne sont pas les parents)
- L'importance de la démarche d'aller-vers : les adolescents ne sollicitent pas directement
l'intervention ou l'aide de professionnel. L'anticipation, l'évaluation des besoins, et la
proposition de soutien sont indispensables auprès de ce public.
- Les liens avec les intervenants et la communication entre les intervenants et partenaires
(médecins hospitaliers et autres professionnels hospitaliers ; EAPA, ; psychologue ;
médecins traitants ; socio-esthéticiennes ; éducation nationale). Ceux-ci sont facilités, voire
rendus possible par la disponibilité du coordinateur de parcours (permettant également de
décharger les médecins de tâches non médicales)
- Le besoin de communication avec les partenaires (Education Nationale, Plateforme
d'Expertise Maladies Rares, etc.)
- Les interventions directes auprès des jeunes et de leurs parents : dépistage/évaluation
(difficultés, besoins, progrès, etc.) ; actions de prévention (entretiens, temps individuel,
ateliers de soutien/développement des compétences psychosociales) ; orientation vers
structures supports ou professionnels de santé pour adressage de problématique spécifique ;
soutien administratif (aide prise de RDV, accompagnement identification psychologue,
médecin traitant…) ; réponses aux questions des jeunes et de leurs parents (réponse
téléphonique, réponse aux e-mails) ; etc.
- Les comptes-rendus des activités réalisées auprès du patient/des parents à destination des
autres professionnels intervenant dans le parcours (celles réalisées par le coordinateur lui-
même, celles réalisées par les intervenants extérieurs).
La modélisation des ETP nécessaires a été faite finement pour chacun des deux intervenants (APA et
coordinateur de parcours), à partir de ces fiches de missions et en fonction des tâches à assurer. (Cf.
détail en annexe 9)

5.4.1 Fonds pour l'Innovation du Système de Santé.
Il s'agit de déterminer un financement prévisionnel, en prenant des hypothèses hautes afin qu'il puisse
être considéré comme un maximum.

FORFAITS A51 DEPENSES MAXIMUM CUMULEES
SUR 3 ANS
Dotation annuelle de coordination du parcours de
transition (DT)
210 281€
Forfait d'activité de transition (FAT) 377 995€
Séances psychologues de transition (SPSYT) 90 000€
Consultation médicale conjointe (CMC) 6 720€
TOTAL PROJET au titre du FISS 684 996 €
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5.4.2 Fonds Régional d'Investissement
Le fonds vise à accompagner la mise œuvre de l'expérimentation sur trois aspects
- INGENIEURIE DE PROJET : Il s'agit de financer le temps dédié de chef de projet (0,5 ETP) Crédits
maximum possible : 60 570€ € en cumulé pour 3 ans
- AMORÇAGE DE L'EXPERIMENTATION : prise en charge des coordinateurs de parcours pour
formation un mois avant l'inclusion du 1er patient : 10 095€ pour la 1ère année
- HEBERGEMENT DES DONNEES DE SANTE de l'application pour l'APA : non pris en compte, car non
fonctionnel à date
- INFORMATION, COMMUNICATION ET ASSOCIATION DES USAGERS (ingénierie). Il s'agit de
rembourser les dépenses qui seront inhérentes aux actions d'informations / communication
visant à promouvoir et développer les inclusions dans l'expérimentation, ainsi que prévoir le
défraiement des frais de transports des représentants des usagers mobilisés pour certains temps
forts du projet. Crédits maximum possible : 18 000€ sur présentation de justificatifs en cumulé
pour 3 ans
Soit un total de 88 665 € en cumulé sur 3 ans.

Le détail des dépenses FISS et FIR est présenté en Annexes 10 et 11.



VI. Dérogations nécessaires pour la mise en œuvre de
l'expérimentation

6.1 Aux règles de financements de droit commun
Les règles actuelles de financement de l'Assurance Maladie ne permettent pas la rémunération de
psychologues pour séances liées à des pathologies complexes et au -delà de 8 séances, ni la
rémunération des enseignants en Activité physique adaptée et de socio -esthéticien, indispensable
dans un parcours de soins, pour accompagner les adolescents atteints de maladies chroniques sévères
ainsi que les parents, à traverser cette période particulière de leur vie en maintenant une prise en
charge et une observance thérapeutique.
Dérogation demandée : Article L.162-31-1-II-2° n)

VII. Impacts attendus


7.1 Impact en termes de service rendu aux patients
- Accompagnement de l'autonomisation des adolescents avec maladie chronique et de leur
empowerment.
- Approche globale intégrant prévention et éducation en santé
- Prise en compte et adressage des problématiques d'adolescents (parfois non prises en compte
chez les adolescents malades chroniques)
- Accompagnement des parents et de la fratrie lorsque nécessaire





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7.2 Impact organisationnel et sur les pratiques professionnelles pour les
professionnels et les établissements ou services
- Libération de temps médical (les tâches non médicales du parcours du patient seront absorbées
par le coordinateur de parcours et les autres intervenants dans le parcours)
- Consultations à des horaires adaptés (après les cours) et en partie dématérialisées.
- Rôle et suivi paramédicaux et psychologues renforcés et personnalisés
- Intervention de nouveaux métiers (missions de l'enseignant en APA et du coordinateur de
parcours)
- Collaboration et communication entre les acteurs facilités et accrues par présence d'un
coordinateur de parcours.

7.3 Impact en termes d'efficience pour les dépenses de santé

- Réduction des consommations de soins non programmés (hospitalisations de jour et
conventionnelles, consultations aux urgences), de l'utilisation de médicaments couteux ;
prévention des risques psycho-sociaux pour les adolescents et leur famille
- Réduction arrêt travail patients / parents.
- A moyen / long terme : réduction des incapacités et limitation des handicaps qu'entraînent les
ruptures de soins

VIII. Modalités d'évaluation de l'expérimentation proposées


Questions évaluatives Critères d'analyse Indicateurs Source des
données
Dans quelle mesure le dispositif est-il
opérationnel ?
- Montée en charge de
l'expérimentation :
* Identification et
formation du personnel
* File active des
patients inclus et
parcours réalisés
* Ressources mobilisées
par rapport au
prévisionnel
- Nombre de personnes
formées au sein de l'équipe
projet
- Nombre de patients
inclus/année. Nombre de
forfaits /année
- Nombre de patients sortis de
l'expérimentation/an
- Parcours de chaque type
initiés et complétés
- Durée moyenne de suivi
- Patients perdus de vue
- Séances d'APA réalisées
-Séances réalisées par les
autres professionnels
- Ressources humaines et
financières mobilisées par
rapport au prévisionnel
Coordonnateur et
porteur de
l'expérimentation
Dans quelle mesure le dispositif
améliore le service rendu aux
patients lors de la période de
transition (pédiatrie→ âge et prise en
charge adulte) ?
- Autonomie et état de
préparation au
transfert
- Qualité de vie
- Score Good2Go
- Score questionnaires qualité
de vie
- Absentéisme scolaire évité
DPI
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- Contrôle de la maladie
- Accès à EAPA,
psychologue…
- Évaluation clinico-biologique
de l'état de santé
-consommation
médicamenteuses/nécessité
d'intensification de traitement
- Nombre d'interventions
/année

Dans quelle mesure le dispositif
améliore les conditions d'exercice et
la qualité de prise en charge par les
différents professionnels de santé
impliqués
- Communication et
coordination entre les
acteurs
- Participation du
médecin traitant au
processus de transition
- Expérience et
satisfaction des
professionnels
impliqués, des patients
et de leurs aidants
- Nombre de consultations ou
interventions planifiées
/Nombre de consultations
spécialisées non planifiées
- Nombre de sollicitations du
coordonnateur/année (par les
patients, parents, autres
professionnels de santé
impliqués dans la prise en
charge des patients)
- Nombre de consultations
conjointes avec médecin
traitant
-Expériences vécues du
dispositif rapportées par les
différentes parties prenantes
- Score de satisfaction des
patients, de leurs aidants et
des professionnels
SI du porteur
Données suivies
par le porteur et
le coordonnateur
du dispositif
Entretiens
individuels
(approche
qualitative)
Dans quelle mesure le dispositif est-il
efficient ?
- Adhésion au parcours
de suivi
- Contrôle de la maladie
- Recours non
Programmé à l'hôpital
- Impact budgétaire
pour l'Assurance
maladie à terme du
dispositif
- Forfait adéquatement
calibré et permet la
réalisation des parcours
prévus
- Consultations ou
hospitalisations non
programmées et soins en
urgence : taux et dépenses
associées pour l'Assurance
maladie (AM)
- Réduction taux de perdus de
vue
- Arrêts de travail (parents) :
fréquence et dépenses
associées pour l'AM
- Régularité de la
consommation de traitement
- Complications liées au
traitement ou à la maladie :
fréquence et coûts associés
pour l'AM
- Durées passées par les
professionnels auprès des
patients aux différentes étapes
du parcours et coûts en regard
Système National
des Données de
Santé







Déclaratif
(parents)
Dans quelle mesure le dispositif est-il
reproductible ?
Analyse comparative de
l'intégration du
parcours CHIC/CHIV et
entre les pathologies
d'intérêt
- Reproductibilité entre les
différentes pathologies
- Reproductibilité de
L'organisation testée pour
d'autres pathologies
chroniques
Entretiens
individuels et
collectifs
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CE| CN D
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IX. Informations recueillies sur les patients inclus dans
l'expérimentation

Des données liées au suivi des patients seront recueillies classiquement dans le dossier patient
informatisé (logiciel ORBIS). Les courriers des différents intervenants (psychologues, APA…) concernant
le suivi du patient seront également centralisés par le coordinateur de parcours et placés dans le
dossier patient informatisé ou transmises via l'outil e-parcours régional Santélien.
L'application mise en place et utilisées par les enseignants APA recueillera des données relatives au
suivi en APA (Cette application sera hébergée sur un serveur agréé HDS).

Les données ont-elles vocation à être partagées avec d'autres professionnels ou structures que
celui qui a recueilli la donnée, selon quelles modalités ?
Non

Les modalités de recueil du consentement du patient à la collecte, au stockage, au partage et
à l'utilisation des données ainsi recueillies doivent être le cas échéant, précisées.

X. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes
pratiques en matière de système d'information et de traitement
de données de santé à caractère personnel

10.1 Liens d'intérêts des porteurs de projets

▪ Pr Ralph Epaud
Nom industriel Honoraires
d'expertise
Honoraires
d'orateur
Honoraires
d'investigateur
Invitation
congrès
Autre soutien à la
recherche
Sanofi X X X
ASTRA-ZENEKA X X X X
GSK X
* Liens d'intérêt concernant la thématique transition pédiatrie-adulte des patients atteints de maladie
chronique

▪ Adèle Carlier-Gonod
Pas de lien d'intérêt à déclarer
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XI. Eléments bibliographiques / expériences étrangères
Voir également références citées dans le cahier des charges (en Annexe 3)
a. Recommandations publiées (concernant les pathologies d'intérêt)
- Filière ORKID : Lemoine, Sandrine, Jennifer Radenac, Véronique Baudouin, Stéphanie Belaiche,
Aurélia Bertholet-Thomas, Nathalie Buebuyck, Françoise Broux, et al. « Transition et transfert de
la néphrologie pédiatrique à la néphrologie adulte : recommandations de la filière maladies
rénales rares ORKiD ». Néphrologie & Thérapeutique 17, no 2 (avril 2021): 137-42.
https://doi.org/10.1016/j.nephro.2020.10.009.
- Filière FAI²R : Georgin-Lavialle, S., V. Hentgen, M.E. Truchetet, M. Romier, M. Hérasse, H.
Maillard, M. Pha, et al. « La transition de la pédiatrie à l'âge adulte : recommandations de prise
en charge de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI2R ». La
Revue de Médecine Interne, juin 2021, S024886632100028X.
https://doi.org/10.1016/j.revmed.2021.02.003.
b. Données du RESRIP (Réseau francilien Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques) sur leur
programme de transition (Petit effectif ; Données en attente de réception)

c. Expérience française de programme de transition basée sur une approche de gestion de cas :
cohorte Transend. Pitié-Salpêtrière
Le Roux, E., Menesguen, F., Tejedor, I., Popelier, M., Halbron, M., Faucher, P., Malivoir, S.,
Pinto, G., Léger, J., Hatem, S., Polak, M., Poitou, C., & Touraine, P. (2021). Transition of young
adults with endocrine and metabolic diseases: the 'TRANSEND' cohort, Endocrine Connections,
10(1), 21-28. Retrieved Aug 17, 2021,
from https://ec.bioscientifica.com/view/journals/ec/10/1/EC-20-0520.xml
d. Expérience et évaluation de programme de transition, quelques publications

Weitz, Marcus, Saskia Heeringa, Thomas J. Neuhaus, Thomas Fehr, et Guido F. Laube.
« Standardized Multilevel Transition Program: Does It Affect Renal Transplant Outcome? »
Pediatric Transplantation 19, no 7 (novembre 2015): 691-97.
https://doi.org/10.1111/petr.12570.

Ladouceur, Magalie, Johanna Calderon, Maladon Traore, Radhia Cheurfi, Christine Pagnon,
Diala Khraiche, Fanny Bajolle, et Damien Bonnet. « Educational Needs of Adolescents with
Congenital Heart Disease: Impact of a Transition Intervention Programme ». Archives of
Cardiovascular Diseases 110, no 5 (mai 2017): 317-24.
https://doi.org/10.1016/j.acvd.2017.02.001.

Chaudhry, Sarah R., Meghan Keaton, et Samya Z. Nasr. « Evaluation of a Cystic Fibrosis
Transition Program from Pediatric to Adult Care ». Pediatric Pulmonology 48, no 7 (Juillet 2013):
658-65. https://doi.org/10.1002/ppul.22647.

Sequeira, Paola A., Elizabeth A. Pyatak, Marc J. Weigensberg, Cheryl P. Vigen, Jamie R. Wood,
Valerie Ruelas, Lucy Montoya, et al. « Let's Empower and Prepare (LEAP): Evaluation of a
Structured Transition Program for Young Adults With Type 1 Diabetes ». Diabetes Care 38, no
8 (août 2015): 1412-19. https://doi.org/10.2337/dc14-2577.

Jensen, Paul T., Jill Karnes, Karla Jones, Amy Lehman, Robert Rennebohm, Gloria C. Higgins,
Charles H. Spencer, et Stacy P. Ardoin. « Quantitative Evaluation of a Pediatric Rheumatology
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Transition Program ». Pediatric Rheumatology Online Journal 13 (24 mai 2015): 17.
https://doi.org/10.1186/s12969-015-0013-0.

Anton, Corinne M., Kristin Anton, et Ryan J. Butts. « Preparing for Transition: The Effects of a
Structured Transition Program on Adolescent Heart Transplant Patients' Adherence and
Transplant Knowledge ». Pediatric Transplantation 23, n o 7 (novembre 2019): e13544.
https://doi.org/10.1111/petr.13544.

Sawin, Kathleen J., Karen Rauen, Tera Bartelt, April Wilson, R. Corey O'Connor, William P.
Waring, et Merle Orr. « Transitioning Adolescents and Young Adults with Spina Bifida to Adult
Healthcare: Initial Findings from a Model Program ». Rehabilitation Nursing: The Official
Journal of the Association of Rehabilitation Nurses 40, n o 1 ( Février 2015): 3 -11.
https://doi.org/10.1002/rnj.140.

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Annexe 1
Coordonnées des porteurs et des partenaires

Entité juridique et/ou statut ;
Adresse
Coordonnées des contacts : nom et prénom,
mail, téléphone
Porteur
CHIC
Service de pédiatrie
Centre hospitalier
intercommunal de
Créteil
40 avenue de Verdun
94010 CRETEIL CEDEX
Pr EPAUD Ralph
ralph.epaud@chicreteil.fr
01 57 02 33 27
Service de Pédiatrie Centre
hospitalier
intercommunal de
Créteil 40 avenue de
Verdun
94010 CRETEIL CEDEX

Dr CARLIER-GONOD Adèle
adele.carlier-
gonod@chicreteil.fr
01 57 02 24 17
Direction- Centre hospitalier
intercommunal de
Créteil 40 avenue de
Verdun
94010 CRETEIL CEDEX
LALLOT Matthieu
matthieu.lallot@chicreteil.fr
01 57 02 37 25
Partenaire
CHIV
CHI de Villeneuve-Saint-
Georges
40, allée de la Source – 94190
Villeneuve-Saint-Georges
Dr GEORGET Emilie
emilie.georget@chiv.fr
0 1 45.10.40.71
Direction CHI de Villeneuve -
Saint-Georges
40, allée de la Source – 94195
VILLENEUVE SAINT
GEORGES CEDEX
LALLOT Matthieu
matthieu.lallot@chiv.fr
01 57 02 37 25
Autres Service de Pneumologie-
Centre hospitalier
intercommunal de Créteil 40
avenue de Verdun
Pr MAITRE Bernard
services de 94010 CRETEIL CEDEX bm.maitre@gmail.com
soins 01 57 02 20 52
partenaires,
adultes et Service de médecine Interne-
Centre hospitalier
intercommunal de Créteil 40
avenue de Verdun
Dr GENTY ISABELLE
pédiatriques 94010 CRETEIL CEDEX Isabelle.Genty@chicreteil.fr
01 57 02 27 01

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Service de Pédiatrie Centre
hospitalier
intercommunal de
Créteil 40 avenue de
Verdun
94010 CRETEIL CEDEX

Dr ARNAUD Cécile
Cecile.arnaud@chicreteil.fr
01 57 02 33 32
Service de pédiatrie Centre
hospitalier intercommunal
de Créteil 40 avenue de
Verdun
94010 CRETEIL CEDEX

Dr CHEMINELLE Marie
marie.cheminelle@chicreteil.fr
01 57 02 36 80


Diabétologie-
endocrinologie-CHI de
Villeneuve-Saint-Georges
40, allée de la Source –
94190 Villeneuve-Saint-
Georges
Dr KHITER Chafika
chafika.khiter@chiv.fr
0 1 45.10.40.71

Service Universitaire de
Psychiatrie de l'Enfant et de
l'Adolescent, 5ème
intersecteur du Val de
Marne
Pr Jean-Marc BALEYTE
jean-marc.baleyte@chicreteil.fr
0 1 57 02 34 74

Pneumologie-CHI de
Villeneuve-Saint-Georges
40, allée de la Source –
94190 Villeneuve-Saint-
Georges
Dr LE FLOUR Nicole
nicole.leflour@chiv.fr
0 1 43 86.20.20

Service pédiatrie-CHI de
Villeneuve-Saint-
Georges
40, allée de la Source –
94190 Villeneuve-Saint-
Georges
Dr GHIYE Rayanne
rayanne.ghiye@chiv.fr
0 1 45.10.40.71

Service de Médecine Interne
Hôpital Henri-Mondor
1 rue Gustave Eiffel
94000 Créteil
Pr BARTOLUCCI Pablo
pablo.bartolucci@aphp.fr


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Annexe 2
Catégories d'expérimentations
A quelle(s) catégorie(s) d'expérimentations répond le projet ? Il est possible de combiner les catégories.

Modalités de financement innovant (Art. R. 162-50-1 –I-1°) Cocher Si oui, préciser
a) Financement forfaitaire total ou partiel pour des activités financées à l'acte
ou à l'activité

b) Financement par épisodes, séquences ou parcours de soins X Mise en place d'un parcours
« transition » pour les
adolescents atteints de
maladies chroniques sévères
c) Financement modulé par la qualité, la sécurité ou l'efficience des soins,
mesurées à l'échelle individuelle ou populationnelle par des indicateurs issus
des bases de données médico -administratives, de données cliniques ou de
données rapportées par les patients ou les participants aux projet
d'expérimentation d'expérimentations

d) Financement collectif et rémunération de l'exercice coordonné

Modalités d'organisation innovante (Art. R. 162-50-1 – I-2°) Cocher Si oui, préciser
a) Structuration pluri professionnelle des soins ambulatoires ou à domicile et
promotion des coopérations interprofessionnelles et de partages de
compétences
X Lien avec les médecins de
ville souvent peu informés
des PEC réalisées
b) Organisation favorisant l'articulation ou l'intégration des soins
ambulatoires, des soins hospitaliers et des prises en charge dans le secteur
médico-social
X Les psychologues « de ville »
participent pleinement au
parcours
c) Utilisation d'outils ou de services numériques favorisant ces organisations X

Modalités d'amélioration de l'efficience ou de la qualité de la prise en charge
des produits de santé (Art. R. 162-50-1 – II°)7 :
Cocher Si oui, préciser
1o Des prises en charge par l'assurance maladie des médicaments et des
produits et prestations de services et d'adaptation associées au sein des
établissements de santé, notamment par la mise en place de mesures
incitatives et d'un recueil de données en vie réelle

2o De la prescription des médicaments et des produits et prestations de
services et d'adaptation associées, notamment par le développement de
nouvelles modalités de rémunération et d'incitations financières

3o Du recours au dispositif de l'article L. 165-1-1 pour les dispositifs médicaux
innovants avec des conditions dérogatoires de financement de ces dispositifs
médicaux.
















7 Ne concernent les projets d'expérimentation déposés auprès des ARS que dans le cas où ces modalités
s'intègrent dans un projet ayant un périmètre plus large relatif aux organisations innovantes (définies au 1° du I
de l'article L. 162-31-1
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Annexe 3
Références

[1] Open data, site internet de l'Assurance maladie. https://www.ameli.fr/l-assurance-
maladie/statistiques-et-publications/donnees-statistiques/affection-de-longue-duree-
ald/prevalence/prevalence-des-ald-en-2018.php n.d.
[2] Kessler L, Mansilla M. Épidémiologie et particularité du diabète à l'adolescence.
Médecine Mal Métaboliques 2019;13:400–3. https://doi.org/10.1016/S1957-
2557(19)30111-7.
[3] Dossier thématique . Asthme. Santé Publique France.
https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/maladies-liees-au-
travail/asthme 2020.
[4] Blum RWM, Garell D, Hodgman CH, Jorissen TW, Okinow NA, Orr DP, et al. Transition
from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic
conditions. J Adolesc Health 1993;14:570–6. https://doi.org/10.1016/1054-
139X(93)90143-D.
[5] Jacquin P, Levine M. Difficultés d'observance dans les maladies chroniques à
l'adolescence : comprendre pour agir. Arch Pédiatrie 2008;15:89–94.
https://doi.org/10.1016/j.arcped.2007.10.016.
[6] Alvin P, de Tournemire R, Anjot M-N, Vuillemin L. Maladie chronique à l'adolescence :
dix questions pertinentes. Arch Pédiatrie 2003;10:360–6.
https://doi.org/10.1016/S0929-693X(03)00081-2.
[7] Commission nationale de la naissance, et de la santé de l'enfant. Parcours de soins des
enfants atteints de maladies chroniques. 2015.
[8] Brand B, Dunn S, Kulkarni R. Challenges in the management of haemophilia on
transition from adolescence to adulthood. Eur J Haematol 2015;95:30–5.
https://doi.org/10.1111/ejh.12582.
[9] Roberts G, Vazquez‐Ortiz M, Knibb R, Khaleva E, Alviani C, Angier E, et al. EAACI
Guidelines on the effective transition of adolescents and young adults with allergy and
asthma. Allergy 2020;75:2734–52. https://doi.org/10.1111/all.14459.
[10] Foster HE, Minden K, Clemente D, Leon L, McDonagh JE, Kamphuis S, et al. EULAR/PReS
standards and recommendations for the transitional care of young people with
juvenile-onset rheumatic diseases. Ann Rheum Dis 2017;76:639–46.
https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2016-210112.
[11] Akre C, Suris J-C, Belot A, Couret M, Dang T-T, Duquesne A, et al. Building a transitional
care checklist in rheumatology: A Delphi-like survey. Joint Bone Spine 2018;85:435–40.
https://doi.org/10.1016/j.jbspin.2017.09.003.
[12] Francis A, Johnson DW, Craig JC, Wong G. Moving on: transitioning young people with
chronic kidney disease to adult care. Pediatr Nephrol 2018;33:973–83.
https://doi.org/10.1007/s00467-017-3728-y.
[13] Programme pour l'optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies
rénales (chroniques) ou transplantés rénaux suivis en pédiatrie et arrivant à l'âge
adulte. Filière de santé maladies rares ORKID https://www.filiereorkid.com/wp-
content/uploads/2018/09/Programme-transition-complet.pdf n.d.
[14] Schmidt A, Ilango SM, McManus MA, Rogers KK, White PH. Outcomes of Pediatric to
Adult Health Care Transition Interventions: An Updated Systematic Review. J Pediatr
Nurs 2020;51:92–107. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.01.002.
[15] Travail collaboratif. Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir
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d'agir ? Disonible depuis le site internet ETP maladies rares:
https://drive.google.com/file/d/1wDfVWMSg5cl7OHeENdR9fZyGzh7MImEh/view n.d.
[16] Acuña Mora M, Sparud-Lundin C, Bratt E-L, Moons P. Empowering Young Persons
During the Transition to Adulthood. In: Betz CL, Coyne IT, editors. Transit. Pediatr. Adult
Healthc. Serv. Adolesc. Young Adults Long-Term Cond., Cham: Springer International
Publishing; 2020, p. 19–46. https://doi.org/10.1007/978-3-030-23384-6_2.
[17] Morsa M, Gagnayre R, Deccache C, Lombrail P. Factors influencing the transition from
pediatric to adult care: A scoping review of the literature to conceptualize a relevant
education program. Patient Educ Couns 2017;100:1796–806.
https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.05.024.
[18] Morsa M, Lombrail P, Boudailliez B, Godot C, Jeantils V, Gagnayre R. A qualitative study
on the educational needs of young people with chronic conditions transitioning from
pediatric to adult care. Patient Prefer Adherence 2018;Volume 12:2649–60.
https://doi.org/10.2147/PPA.S184991.
[19] Pyatak EA, Sequeira PA, Whittemore R, Vigen CP, Peters AL, Weigensberg MJ.
Challenges contributing to disrupted transition from paediatric to adult diabetes care in
young adults with type 1 diabetes. Diabet Med J Br Diabet Assoc 2014;31:1615–24.
https://doi.org/10.1111/dme.12485.
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AMe OR | dÉPRPRERCONFLUENCE et le CHI Videneuve-St-GeargesVAR OF MAGNE Lhremme Luce& Raymond Aubrac
43


Annexe 4
Fiche de missions coordinateur de parcours

CONTEXTE :
Entre 1,5 et 4 millions d'enfants et adolescents sont atteints d'une maladie chronique en France. La
grande majorité de ces maladies se poursuivra à l'âge adulte.
L'augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant et l'amélioration de la
survie permise par les avancées médicales des dernières décennies rendent incontournable
l'organisation de la transition entre les services pédiatriques et les services adultes pour les patients
présentant une pathologie chronique sévère nécessitant une prise en charge hospitalière.
Cette transition de prise en charge médicale s'ajoute aux multiples transitions (physique, psychique,
sociale) rencontrées par l'adolescent Lors de cette période de vulnérabilité importante, il existe un
risque accru de déni de la maladie, de décrochage des soins, de conduites à risque notamment vis-à-
vis du traitement, de rechutes ou de complications.
Ce constat a conduit différentes sociétés savantes et groupes de travail à produire des
recommandations et référentiels concernant la prise en charge et l'accompagnement des adolescents
atteints de pathologie chronique.
PRESENTATION DU PROJET D'EXPERIMENTATION :
Afin d ' a p p l i q u e r l e s r e c o m m a n d a t i o n s e x i s t a n t e s, le p r o j e t d ' e x p é r i m e n t a t i o n ( article
51 )
« transition » prévoit de tester un parcours de santé adapté aux besoins de l'adolescent, dans une
approche intégrative et originale . Ce parcours, dédié aux adolescents de 12 à 18 ans atteints de
maladie chronique grave, a pour objectifs de les soutenir dans le développement de compétences
psycho-sociales, de faciliter le transfert et l'ancrage en service d'adulte afin d'éviter les ruptures de
soins, et d'accompagner les parents dans leur rôle d'aidant.
Ce parcours s'adaptera au suivi médical de chaque patient, et le complètera grâce à la mise en place
d'un soutien psychologique, de séances d'activité physique adaptée (APA), d'ateliers d'acquisition de
compétences psycho-sociales, de consultations conjointes (pédiatre-futur médecin d'adulte-médecin
traitant), qui se dérouleront à l'hôpital mais également à distance (téléconsultations, e -ateliers de
soutien psycho-social, application mobile de suivi de l'APA) ou en ville (consultations de psychologue).
Un coordinateur de parcours dédié assurera la construction et personnalisation du parcours avec le
patient et ses parents, et la communication entre les acteurs.
FONCTIONS ET ACTIVITES DU POSTE
Le coordinateur de parcours joue un rôle pivot d'organisation et fluidification du parcours du patient.
Il est le contact privilégié du jeune et de sa famille pour toute question ou difficulté en lien avec le
parcours de santé ou l'organisation des soins, et facilite la communication et la coordination entre les
différents interlocuteurs et acteurs du parcours.
Principales missions :
Fiche de missions
Coordinateur.trice de parcours
Expérimentation art. 51 « Parcours transition »
Hôpitaux confluences
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• Présentation aux patients éligibles et à leurs parents du parcours proposé dans le cadre du
projet d'expérimentation.
• Entretien/ anamnèse psychosociale du patient à l'inclusion dans le parcours, afin de repérer
les besoins, les points de fragilité… Cet entretien servira de base à la co -construction du
parcours. Cet entretien sera réalisé à l'aide du guide HEADSS et/ou autres supports
appropriés aux adolescents (« Météo perso » et « 100 mots pour le dire », etc.)
• Entretien avec les parents à l'inclusion dans le parcours permettant d'aborder les besoins du
jeune (perçus par les parents), ainsi que les besoins des parents et, le cas échéant, de la fratrie
(en particulier souffrance psychiques et difficultés sociales)
• Co-construction, suivi et adaptation du parcours personnalisé de chaque patient inclus dans
l'expérimentation
- Repérage de vulnérabilité particulière justifiant de densifier le parcours
- Repérage des besoins particuliers et orientation dès que nécessaire vers des
ressources existantes (Maisons des ados, CPEF…) ; ou en accord avec le médecin
référent du patient, sollicitation d'autres professionnels de santé ou ressources
hospitalières (gynécologue, équipe d'addictologie, assistante sociale, médecin de
travail…)
- Planification et prise de RDV auprès des différents intervenants prévus dans le
parcours expérimental.
- Réponse (téléphonique/par e-mail) aux questions et sollicitations du patient et de sa
famille (en lien avec le parcours de santé)
- Rencontre du patient lors d'une venue à l'hôpital ou bien appel téléphonique
proactif une fois par mois.
- Contact téléphonique en cas de RDV non honoré/ absence de présentation en
consultation ou autre activité de soins programmée.
- Réévaluation des besoins du patient tout au long du parcours (entretien annuel
permettant d'identifier de nouveaux besoins, ainsi que les progrès et acquis du
patient vis-à-vis de la compréhension de sa pathologie et de ses traitements, de
l'autonomisation, des compétences psycho-sociales travaillées…)
- Identification et /ou conception d'outils de suivi de la cohorte de patients.
• Conception et réalisation d'outils pour les ateliers de développement des compétences
psycho-sociales.
• Organisation et animation/coanimation des ateliers de soutien et développement des
compétences psychosociales.
• Conseil et orientation des patients pour le choix d'un psychologue à proximité de leur lieu de
vie.
• Prise de contact avec l'établissement scolaire et l'équipe enseignante dès que nécessaire.
Organisation de rencontres entre patient et psychologue scolaire/conseiller d'orientation.
• Information des médecins traitants de l'inclusion dans le parcours de leur patient. Adressage
d'un point de situation annuel concernant les étapes/activités réalisées dans le cadre du
parcours.
• Incitation à l'identification et à la déclaration du médecin traitant auprès de patients n'ayant
pas de médecin traitant. En l'absence de médecin traitant, les informations médicales et les
points de situation annuels seront transmis à un médecin contact (médecin traitant des
parents du jeune patient, pédiatre libéral, médecin ayant adressé le patient vers le pédiatre
spécialiste)
• Planification et organisation des consultations conjointes (en particulier la consultation de
transfert avec la participation en visioconférence du médecin traitant)
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• Contact téléphonique avec les patients après le transfert en service adulte afin d'estimer le
bon ancrage en secteur adulte et de s'assurer que les premières consultations ont été
honorées. Identification d'éventuelles difficultés pratiques ou relationnelles des patients
dans leur nouvel environnement de soins.
• Coordination de l'intervention des différents professionnels impliqués dans le parcours, et
transmission à chacun des informations nécessaires à l'accompagnement du patient et de sa
famille. Sollicitation d'un retour de la part des différents intervenants à l'issue des prises en
charge (suivi et évaluation de l'impact des interventions).
• Rédaction de comptes rendus/traçabilité dans le dossier patient des différentes
interventions : entretiens, échanges téléphoniques, participation des patients/aidants aux
ateliers de développement des compétences psychosociales, adressage vers des dispositifs
support ou autres ressources, rencontres avec les différents professionnels de santé, etc.

COMPETENCES ET CONNAISSANCES REQUISES :
Savoir faire
Analyser et évaluer la situation clinique et psycho-sociale d'un patient
Analyser et synthétiser des informations permettant la construction et la mise en œuvre du parcours
et projet de santé
Evaluer la prise en charge du parcours patient
Conduire un entretien d'aide
S'inscrire dans une posture éducative
Animer des séances éducatives collectives
Construire et adapter des outils de travail
Planifier et organiser son temps
Travailler en équipe pluriprofessionnelle et en réseau

Qualités
Sens de l'écoute et disponibilité
Capacités relationnelles
Capacités de communication
Facultés d'adaptation
Connaissances requises :
Connaissances sur l'adolescence dans ses multiples aspects (physiologiques, psycho-affectifs,
médicaux, éducatifs, sociologiques…)
Réseau d'acteurs et dispositifs existants dans les champs du soin, de la prévention, du médico-social,
de l'éducatif, etc.
Bureautique
Conduite de projet
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00002 - Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France
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HÔPITAUX PF sionsCONFLUENCE et le CHI Vileneu ve-5t-GecrgesWAG @F MARNE - Lorénms Luce& Raymond Aubrac
46


Annexe 5
Fiche de missions enseignant en APA



CONTEXTE :

Entre 1,5 et 4 millions d'enfants et adolescents sont atteints d'une maladie chronique en France. La
grande majorité de ces maladies se poursuivra à l'âge adulte.
L'augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant et l'amélioration de la
survie permise par les avancées médicales des dernières décennies rendent incontournable
l'organisation de la transition entre les services pédiatriques et les services adultes pour les patients
présentant une pathologie chronique sévère nécessitant une prise en charge hospitalière.
Cette transition de prise en charge médicale s'ajoute aux multiples transitions (physique, psychique,
sociale) rencontrées par l'adolescent. Lors de cette période de vulnérabilité importante, il existe un
risque accru de déni de la maladie, de décrochage des soins, de conduites à risque notamment vis-à-
vis du traitement, de rechutes ou de complications. Il existe un manque de mesure de prévention dans
cette population particulièrement vulnérable.
Ce constat a conduit différentes sociétés savantes et groupes de travail à produire des
recommandations et référentiels concernant la prise en charge et l'accompagnement des adolescents
atteints de pathologie chronique.

PRESENTATION DU PROJET D'EXPERIMENTATION :
Afin d ' a p p l i q u e r les r e c o m m a n d a t i o n s e x i s t a n t e s, le p r o j e t d ' e x p é r i m e n t a t i o n ( article 51 )
« transition » prévoit de tester un parcours de santé adapté aux besoins de l'adolescent, dans une
approche intégrative et originale . Ce parcours, dédié aux adolescents de 12 à 18 ans atteints de
maladie chronique grave, a pour objectifs de les soutenir dans le développement de compétences
psycho-sociales, de faciliter le transfert et l'ancrage en service d'adulte afin d'éviter les ruptures de
soins, et d'accompagner les parents dans leur rôle d'aidant.
Ce parcours s'adaptera au suivi médical de chaque patient, et le complètera grâce à la mise en place
d'un soutien psychologique, de séances d'Activité Physique Adaptée (APA), d'ateliers d'acquisition de
compétences psycho-sociales, de consultations conjointes (pédiatre-futur médecin d'adulte-médecin
traitant), qui se dérouleront à l'hôpital mais également à distance (téléconsultations, e -ateliers de
soutien psycho-social, application mobile de suivi de l'APA) ou en ville (consultations de psychologue).
Un coordinateur de parcours dédié assurera la construction et personnalisation du parcours avec le
patient et ses parents, et la communication entre les acteurs.

FONCTIONS ET ACTIVITES DU POSTE
L'Activité Physique Adaptée est un outil majeur de promotion de la santé que l'on souhaite utiliser
dans le cadre du parcours expérimental « transition ». Outre les bénéfices physiologiques (sur la
Fiche de missions
Enseigneant.e en Activité Physique Adaptée
Expérimentation art. 51 « Parcours transition »
Hôpitaux confluences
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00002 - Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France
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croissance, le sommeil, la lutte contre la sédentarité, le contrôle de la maladie…), l'APA va permettre
aux adolescents de se sentir plus à l'aise dans leur corps malgré les changements physiques importants
et rapides liés à l'adolescence et les possibles stigmates et limitations liées à la maladie et aux
traitements.
Principales missions :

• Etablir un diagnostic en APA à l'issue d'un entretien individuel (bilan APA) avec le patient au
moment de l'inclusion dans le parcours « Transition ». Analyse des informations concernant
le patient, en particulier les déterminants individuels à la pratique d'activité physique
régulière (capacités physiques, motivations, besoins, attentes, ressources, envies,
connaissances en lien avec la maladie…)
• Evaluer les capacités physiques et fonctionnelles, les dimensions bio-psycho-sociales, les
besoins et des attentes du patient, en mettant en œuvre les méthodes d'évaluation
appropriées.
• Concevoir, organiser et conduire un programme personnalisé d'intervention en APA (en
fonction des capacités physiques, cognitives, psychologiques, culturelles et sociales du
patient. Ce programme vise à permettre au patient d'initier, de reprendre ou de maintenir
une pratique d'activité physique adaptée et d'inscrire cette pratique dans la durée.
- Motiver et rassurer le jeune à initier une démarche de changement à l'égard du
comportement d'inactivité physique et/ou du comportement sédentaire le cas échéant
- Accompagner vers la pratique sportive scolaire lorsque celle-ci a été interrompue.
- Orienter vers une structure sportive de proximité adaptée aux envies et besoins du
patient.
- Accompagner l'acceptation du corps en transformation.
- Enseigner les APA en accord avec le programme individualisé en respectant les règles
constituantes d'une séance : définition claire des objectifs, préparation d'une séance
d'enseignement, aménagement sécuritaire, pédagogie adaptée, ajustement de tâche,
retour d'information et bilan de séance.
- Participer à l'amélioration de la qualité de vie du jeune en engageant un processus de
changement ou de renforcement de comportement de santé, sur la base d'une
adaptation des habitudes de vie dans un projet coconstruit avec le participant.
• Utiliser l'application numérique APA comme outil d'intervention, de promotion et suivi de
l'APA :
- Création de contenu personnalisé à chaque patient (vidéos pédagogique, exercices
d'AP…)
- Conception de parcours individuel sur l'application (avec la fonctionnalité agenda)
- Suivi du parcours des patients sur l'application
- Échanges chat avec les patients via l'application pour réadaptation du programme APA
selon le besoin.
• Réaliser et formaliser des bilans d'intervention dans le dossier patient. Communiquer auprès
du jeune, de son entourage et des professionnels les bilans du suivi.
• Se coordonner avec une équipe de professionnels pluridisciplinaires afin d'assurer une
cohérence et une continuité dans le projet de vie du jeune.


COMPETENCES REQUISES :
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Savoir faire
Savoir situer son intervention dans le cadre du parcours de santé d'un patient
Analyser et évaluer la situation clinique et bio-psycho-sociale d'un patient
Construire, mettre en œuvre et évaluer le programme en APA
Instaurer une relation de confiance avec le patient (et ses parents)
Conduire un entretien motivationnel
S'inscrire dans une posture éducative
Enseigner et encadrer des séances individuelles ou collectives d'APA en s'adaptant aux capacités,
besoins, envies, et à la maturité du ou des patients



Qualités
Sens de l'écoute et disponibilité
Capacités relationnelles
Capacités de communication
Facultés d'adaptation

Connaissances requises :
Connaissances sur l'adolescence dans ses multiples aspects (physiologiques, psycho -affectifs,
médicaux, éducatifs, sociologiques…), en particulier, connaissances sur la question du rapport au corps
en période d'adolescence.
Connaissances des pathologies concernées par l'expérimentation
Bureautique
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Annexe 6
Tableau détaillé du modèle de calcul des forfaits
Estimation

Analyse coût de l'expérimentation en santé "Parcours de santé de l'adolescent.e atteint.e de maladie chronique, de la préadolescence au transfert en service pour adulte : "parcours transition"




Postes de dépense Base de coût Quotité de temps ou volume de séance
Coût total de
l'expérimentation en euros
(durée : 3 ans pour 200
adolescents)
Coût moyen annuel de
l'expérimentation en
euros
Parcours
Coordinateurs de parcours : 1,8 ETP (cadre ou IDE
expérimentée)
Coût moyen annuel de 67 300 € (grade
IDE puériculteur coût moyen 2022) - 1
mois amorçage
1,8 ETP 353 325 € 117 775 €
Moniteur APA ou à défaut MK : 1 ETP Coût moyen annuel de 52 000€ (grade
animateur coût moyen 2022) 1 ETP 156 000 € 52 000 €
Assistant Administratif Coût moyen annuel de 45 967 € pour 1
ETP (coût moyen 2024) 0,5 ETP 68 951 € 22 984 €
Rémunération du temps de Médecin traitant passé en
consultation conjointe spécialiste pédiatre/spécialiste
somaticien adulte/ médecin traitant (estimation : 70 % des
adolescents inclus dans le dispositif "parcours transition" ont
un médecin traitant) ; 23 € + 25 €
Remboursement du médecin traitant,
soit 48 €/consultation conjointe de
transition
Hypothèse : 70% des adolescents inclus dans
le "parcours transition" ont un médecin
traitant soit 140 patients
6 720 € 2 240 €
Remboursement des consultations psychologues (8
consultations / parcours classique ; en plus 5 consultations
pour 15% des patients)
Tarifs issus du dispositif Mon Psy :
consultations longues à 50 €
8 consultations / adolescent inclus dans le
parcours transition classique et 5
consultations supplémentaires pour 20% soit
40 patients
90 000 € 30 000 €
Financement des séances de socio-esthéticienne (2 séances de
45 mn / patient, soit pour l'ensemble des 250 adolescents
inclus dans le parcours : 500 séances)
Estimation : 25 € / séance (tarif pratiqué
actuellement par une des associations
intervenant aux HCL)
2 séances / adolescent inclus dans le
parcours soit 400 séances sur l'ensemble de
la durée de l'expérimentation
10 000 € 3 333 €
Total 684 996 € 228 332 €
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Gestion de projet
Postes de dépense Base de coût Quotité de temps ou volume de
séance
Coût annuel pour
année 1
Coût annuel pour
année 2
Coût
annuel
pour
année 3
Coût
cumulé sur
3 ans
Ingénierie de projet commune CHIC/CHIV : temps
dédié d'un chef de projet à hauteur d'un 0,50 ETP
cadre ou IDE expérimentée (0,5 en année 1, puis 0,2
en année 2 et 3)
Coût moyen annuel de 67 300 €
(grade IDE puériculteur coût
moyen 2022)
0,5 ETP en année 1, puis 0,2 ETP en
année 2 et 3 33 650 € 13 460 € 13 460 € 60 570 €
Amorçage de l'expérimentation : prise en charge
des coordinateurs de parcours pour formation un
mois avant l'inclusion du 1er patient
Coût moyen annuel de 67 300 €
(grade IDE puériculteur coût
moyen 2022)
1,8 ETP pendant 1 mois la 1ère
année 10 095 € NA NA 10 095 €
Hébergement des données de santé de l'application
mobile dédiée aux compétences adaptées : 6000 € /
an (commun HCL / HNO)
6000 € hébergement / an 0 € 0 € 0 € 0 €
Conception programmes développement des
compétences corporelles pour application 52000 € / ETP 0,1 ETP la 1ère année NA NA NA 0 €
Formation des professionnels participant à
l'expérimentation. Echanges de pratiques CHIC/
CHIV et autres professionnels dans le cadre de
l'expérimentation. Organisation comités de suivi.
Remboursement frais de déplacement si
mobilisation pour réunions de professionnels
extérieurs CHIC / CHIV et /ou usagers
(patients/parents partenaires). Conception
/impression documents de communication destinés
aux professionnels et/ou aux familles.
Dépenses estimées à 6 000 € / an 6 000 € 6 000 € 6 000 € 18 000 €
Total gestion de projet 49 745 € 19 460 € 19 460 € 88 665 €












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Annexe 7
Estimation des coûts directs évités par l'assurance maladie par la mise en place de l'expérimentation « parcours transition »


Journées
d'hospitalisations
évitées*

Coût unitaire (€)
Consultations non
programmées
évitées*

Coût unitaire (€) Coûts évités par
patient inclus

Nb patients inclus

Total cohorte (€)
Diabètes 4 1 936 € 3 31,5 € 7 839 € 50 391 925 €
Mucoviscidose et DCP 4 1 936 € 6 31,5 € 7 839 € 50 396 650 €
Drépanocytose 5 1 936 € 6 31,5 € 9 869 € 50 493 450 €
Asthme sévère 4 1 936 € 3 31,5 € 7 839 € 50 391 925 €
Total pour les 4 pathologies 1 673 950 €

Légende : * journées d'hospitalisation conventionnelle et consultations évitées par adolescent par le dispositif innovant

Méthodologie
-Tarif moyen d'une hospitalisation
conventionnelle spécialités au CHIC : 1 936 € en
moyenne, toutes PEC confondues, secteurs
adulte et pédiatrie.

- Tarif d'une consultation = 26,5€ + 5€ de
majoration coordination par le spécialiste. Il
s'agit des tarifs a minima, hors consultations
complexes et très complexes
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Annexe 8
Tableau détaillé du besoin de financement


CALCUL DE LA DOTATION COORDINATION PARCOURS
Année 1 Année 2 Année 3 Total sur 3 ans
Dotation annuelle coordination parcours (40% de 1,8 ETP
coordonnateur ; 1er mois 1ère année sans patient pour formation
non compté car pris en charge par le FIR)
44 418 € 48 456 € 48 456 € 141 330 €
+ 0,5 assistant administratif 22 984 € 22 984 € 22 984 € 68 951 €
Total 67 402 € 71 440 € 71 440 € 210 281 €

CALCUL DU FORFAIT TRANSITION Besoin de financement sur 3 ans pour
forfait
Besoin de financement forfait/
adolescent
Forfait / semestre (en partant d'une
durée estimée d'un parcours de 2 ans
/ adolescents soit 4 semestres)

Forfait devant couvrir les 60% restant du temps de coordinateur de
parcours (soit 60% de 1,8 ETP) 211 995 €


100% moniteur APA 156 000 €
100% socio-esthétique 10 000 €
Total 377 995 € 1 890 € 472 €

Paiement à l'acte du Médecin traitant Paiement médecin traitant pour
participation conjointe de transfert Besoin total de financement sur 5 ans
Paiement du médecin traitant pour consultation conjointe de
transfert, soit 48 €/consultation conjointe de transition pour 70% des
adolescents
48 € 6 720 €

Paiement à l'acte du psychologue Paiement 8 consultations
psychologue / adolescent
Inclus (40 ados) : paiement 5
consultations psychologue
supplémentaire / adolescent
Besoin total de financement sur
3 ans pour 200 adolescents
Remboursement des consultations psychologues (8
consultations / parcours classique ; en plus 5 consultations
pour 20% des patients) ; 50€
80 000 € 10 000 € 90 000 €
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Annexe 9
Détail des tâches et estimation des besoins RH (coordinateur de parcours et EAPA)


Détail des heures de travail du coordinateur de parcours sur 3 ans / patient

Taches et durée en heures
Nombre d'heures total /
patient sur le programme de
prise en charge de 3 ans
Coordinateur
Nombre d'heures total /
patient sur le programme de
prise en charge de 3 ans
Assistant administratif
Présentation aux patients /parents du parcours proposé dans le cadre
du projet d'expérimentation 0 0,5
Entretien/ anamnèse psychosociale ado à l'inclusion 1,5 0
Entretien parents/aidants à l'inclusion 1 0
Co-construction, suivi et adaptation du parcours personnalisé
(repérage et adressage besoins ; planification et prise de RDV 3h/an ;
réponses tel/mails aux sollicitations des patients/parents et/ou contact
mensuel 30min/ mois ; suivi et réévaluation besoin : 1h entretien
annuel)
27 3
Temps ateliers développement des compétences psycho-sociales
préparés et animés par le coordinateur : pour l'ensemble des 250
patients : réalisation de 6 ateliers collectifs (ados+ parents, aidants) /
an pendant 4 ans ; durée préparation atelier : 2h30 / atelier ; durée
atelier : 2h30, soit un total de 120 h pour l'ensemble des ateliers, soit
une moyenne de 30 minutes / patient pour 250 patients
0,5 0
Conseil et orientation des patients pour le choix d'un psychologue et
point annuel 1h / an avec psychologue 3 0
Prise de contact avec l'établissement scolaire et l'équipe enseignante
et point annuel 1h / an 3 0
Information des médecins traitants de l'inclusion dans le parcours de
leur patient. 2 1
Adressage d'un point de situation annuel 1h / an
Planification et organisation des consultations conjointes (3cs dont 1
avec MT) 0 3
Contacts téléphoniques avec les patients après le transfert (2 fois 30
minutes) 0,5 0,5
Coordination de l'intervention des différents professionnels impliqués
dans le parcours ; 1h/an 0 3
Rédaction de comptes rendus/traçabilité dans le dossier patient des
différentes interventions ; 1h30 /an 4 0,5
Total 42,5 11,5

Détail des heures de travail d'APA sur 3 ans / patient :

Taches et durée en heures Nombre d'heures total / patient sur le
programme de prise en charge de 3 ans
2 h d'entretien diagnostique APA et construction du programme APA
personnalisé 2
10 séances individuelles d'1 h15 12,5
2h30/ an de suivi du programme d'APA sur application mobile 7,5
1h d'entretien de bilan de fin de parcours 1
Total 23





Postes de dépense
Total en heures de travail / patient
sur le programme de prise en
charge de 3 ans
Total en heures de travail / 200
patients sur le programme de prise
en charge de 3 ans
Besoin en ETP/ an (base : 1575
heures de travail / an ; besoin à
couvrir pour une expérimentation
de 3 ans)
Parcours
Coordinateurs de
parcours 42,5 8500 1,8
Assistant Administratif 11,5 2300 0,5
APA 23 4600 1,0
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Annexe 10
Dépenses FISS prévisionnelles
Année 1 Année 2 Année 3 Total
Rythme d'inclusion des adolescents 150 50 0 200

DOTATIONS COORDINATION PARCOURS
Année 1 Année 2 Année 3 Total sur 3 ans
Dotation annuelle coordination parcours
(40% de 1 ETP coordonnateur et 50% de 1
ETP adjoint administratif ; 1er mois 1ère
année sans patient pour formation non
compté car pris en charge par le FIR)
67 402 € 71 440 € 71 440€ 210 281€

FORFAIT TRANSITION Besoin de financement sur 3 ans pour forfait Besoin de financement par
forfait/ adolescent
Forfait / semestre (en partant
d'une durée estimée d'un
parcours de 2 ans / adolescents
soit 4 semestres)
Forfait devant couvrir les 60% restant du
temps de coordinateur de parcours +
100% moniteur APA ou MK + 100% socio-
esthétique
377 995 € 1 890 € 472 €

Année 1 Année 2 Année 3 Total sur 3 ans
Versement annuel des forfaits semestriels
de coordination, à raison de 4 semestres /
patient, et d'un rythme d'inclusion de 150
patients la 1ère année, 50 patients la 2ème
année
118 123 € 188 998 € 70 874 € 377 995 €

Paiement à l'acte du Médecin traitant Paiement médecin traitant pour participation
conjointe de transfert
Besoin total de financement
sur 3 ans
Paiement du médecin traitant pour
consultation conjointe de transfert, soit 48
€/consultation conjointe de transition pour
70% des adolescents
48 € 6 720 €

Année 1 Année 2 Année 3 Total sur 3 ans
Remboursement annuel consultation
conjointe (réalisée la 2ème année après
l'inclusion de chaque patient pour 70%
des patients inclus, à raison de 150
patients inclus la 3ème année, 50 la 2ème)
NA 5 040 € 1 680 € 6 720 €

Paiement à l'acte du psychologue Paiement 8 consultations
psychologues / adolescent
Inclus (ados) : paiement 5
consultations psychologue
supplémentaire /
adolescent
Besoin total de
financement sur 3 ans
pour 200 adolescents

Remboursement des consultations
psychologues (8 consultations / parcours
classique ; en plus 5 consultations pour
20% des patients) ; consultations longues :
50€
80 000 € 10 000 € 90 000 €

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Hypothèse du rythme de réalisation des consultations pour
un patient : réparties sur 3 ans


1ère année
après
l'inclusion
2ème année après
l'inclusion
3ème année après
l'inclusion
Total sur 2 ans pour
un patient
Répartition des 8 séances de psychologues -
parcours classique 4 4 0
Montant financier associé 200 € 200 € 0 € 400 €
Répartition des 5 séances complémentaires :
parcours renforcé (20% des adolescents
concernés)
3 2 0
Montant financier associé 150 € 100 € 250 €

Répartition des séances sur 3 ans (avec 150
patients inclus année 3, 50 patients inclus
année 4
Année 1 Année 2 Année 3 Total
Répartition des 8 séances de psychologues -
parcours classique NA 40 000 € 40 000 € 80 000 €
Répartition des 5 séances complémentaires :
parcours renforcé pour 20% des adolescents
concernés
NA 6 000 € 4 000 € 10 000 €
Total annuel remboursement consultations
psychologues 46 000 € 44 000 € 90 000 €

TOTAL DEPENSES FISS
Année 1 Année 2 Année 3 Total sur 3 ans
Dotation annuelle coordination parcours
(50% de 1 ETP coordonnateur et 50% de
0,5 ETP administratif ; 1er mois 1ère année
sans patient pour formation non compté
car pris en charge par le FIR)
67 402 € 71 440 € 71 440 € 210 281 €
Versement annuel des forfaits semestriels
de coordination, à raison de 4 semestres
/patients
118 123 € 188 998 € 70 874 € 377 995 €
Remboursement annuel consultation
conjointe (réalisée la 3ème année après
l'inclusion de chaque patient pour 70% des
patients inclus)
NA 5 040 € 1 680 € 6 720 €
Remboursement annuel des consultations
psychologues (parcours standard et
parcours renforcé pour 20% année
NA 46 000 € 44 000 € 90 000 €
Total annuel FISS 185 525 € 311 477 € 187 994 € 684 996 €

Soit une part de financement à la dotation représentant 30 % du total du financement FISS demandé
pour l'expérimentation

Coût total du programme 684 996 €
Coût total du programme / adolescent
(durée cible : 2 ans) 3 425 €
Coût annuel du programme / adolescent
(durée cible : 2 ans) 1 712 €
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relatif au projet d'expérimentation
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Annexe 11
Dépenses FIR prévisionnelles

Calcul Dépenses annuelles FIR - Expérimentation transition
Postes de dépense Base de coût Quotité de temps ou
volume de séance Coût cumulé sur 3 ans
Ingénierie de projet commune CHIC/CHIV :
temps dédié d'un chef de projet à hauteur
d'un 0,50 ETP cadre ou IDE expérimentée
(0,5 en année 1, puis 0,2 en année 2 et 3)
Coût moyen annuel 67 300 €
pour le chef de projet (grade
IDE puéricultrice coût moyen
2022)
0,5 ETP en année 1,
puis 0,2 en année 2 et
3 60 570 €
Amorçage de l'expérimentation : prise en
charge des coordinateurs de parcours pour
formation un mois avant l'inclusion du 1er
patient
Coût moyen annuel de 67 300
€ (grade IDE puériculteur coût
moyen 2022)
1,8 ETP 10 095 €
Formation des professionnels participant à
l'expérimentation. Echanges de pratiques
CHIC / CHIV et autres professionnels dans le
cadre de l'expérimentation. Organisation
comités de suivi. Remboursement frais de
déplacement si mobilisation pour réunions
de professionnels extérieurs CHIC / CHIV et
/ou usagers (patients/parents partenaires).
Conception /impression documents de
communication destinés aux professionnels
et/ou aux familles.
Dépenses estimées à 6 000 € /
an 18 000 €
Total gestion de projet 88 665 €



Dépenses FIR annuelles - gestion de projet Année 1 Année 2 Année 3 Total sur 3 ans
Ingénierie de projet commune CHIC/CHIV : temps dédié
d'un chef de projet à hauteur d'un 0,50 ETP cadre ou IDE
expérimentée (0,5 en année 1, puis 0,2 en année 2 et 3) 33 650€ 13 460€ 13 460€ 60 570€
Amorçage de l'expérimentation : prise en charge des
coordinateurs de parcours pour formation un mois avant
l'inclusion du 1er patient
10 095€ NA NA 10 095€
Formation des professionnels participant à
l'expérimentation. Echanges de pratiques CHIC / CHIV et
autres professionnels dans le cadre de l'expérimentation.
Organisation comités de suivi. Remboursement frais de
déplacement si mobilisation pour réunions de
professionnels extérieurs CHIC / CHIV et /ou usagers
(patients/parents partenaires). Conception /impression
documents de communication destinés aux professionnels
et/ou aux familles.

6 000 € 6 000 € 6 000 € 18 000 €
Total dépenses FIR annuelles 49 745€ 19 460€ 19 460€ 88 665€
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00002 - Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France
71


Récapitulatif des dépenses FIS et FIR


Année 1 Année 2 Année 3 Total
Rythme d'inclusion des adolescents 150 50 0 200
Nombre de patients cumulés pris en charge /an 150 200 150

Année 1 Année 2 Année 3 Total sur 3
ans
Dotation annuelle coordination parcours (40% de 1,8 ETP
coordonnateur ; 1er mois 1ère année sans patient pour
formation non compté car pris en charge par le FIR ; 0,5 ETP
assistant administratif)
67 402 € 71 440 € 71 440 € 210 281 €
Versement annuel des forfaits semestriels de coordination, à
raison de 4 semestres / patient
118 123 € 188 998 € 70 874 € 377 995 €
Remboursement annuel consultation conjointe (réalisée la 3ème
année après l'inclusion de chaque patient pour 70% des patients
inclus)
NA 5 040 € 1 680 € 6 720 €
Total annuel remboursement consultations psychologues NA 46 000 € 44 000 € 90 000 €
Sous-total dépenses FISS annuelles 185 525 € 311 477 € 187 994 € 684 996 €
Ingénierie de projet commune CHIC / CHIV : temps dédié d'un
chef de projet à hauteur d'un 0,50 ETP cadre ou IDE
expérimentée en année 1 puis 0,2 en année 2 et 3
33 650 € 13 460 € 13 460 € 60 570 €
Amorçage de l'expérimentation : prise en charge des
coordinateurs de parcours pour formation un mois avant
l'inclusion du 1er patient
10 095 € NA NA 10 095 €
Hébergement des données de santé de l'application mobile
dédiée aux compétences adaptées : 6000 € / an
NA NA NA - €
Conception programmes développement des compétences
corporelles pour application
NA NA NA - €
Formation des professionnels participant à l'expérimentation.
Echanges de pratiques CHIC / CHIV et autres professionnels dans
le cadre de l'expérimentation. Organisation comités de suivi.
Remboursement frais de déplacement si mobilisation pour
réunions de professionnels extérieurs CHIC / CHIV et /ou usagers
(patients/parents partenaires). Conception /impression
documents de communication destinés aux professionnels et/ou
aux familles
6 000 € 6 000 € 6 000 € 18 000 €
Sous-total dépenses FIR annuelles 49 745 € 19 460 € 19 460 € 88 665 €
Total Dépenses FISS + FIR annuelles 235 270 € 330 937 € 207 454 € 773 661 €


Synthèse dépenses FISS et FIR / an pour l'ensemble de l'expérimentation "Transition"
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00002 - Arrêté n° DIRNOV-2025/70
relatif au projet d'expérimentation
« Parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves »
en Île-de-France
72
Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-20-00005
Arrêté n°2025/41 modifiant l'arrêté n°2025/11 du
22 mai 2025 relatif à la composition du
Comité de Protection des Personnes «
Île-de-France XI »
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00005 - Arrêté n°2025/41 modifiant l'arrêté n°2025/11 du 22 mai 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France XI »
73
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France




AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE
ARRÊTÉ N°2025/41
Arrêté modifiant l'arrêté n°2025/11 du 22 mai 2025 relatif à la composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France XI »


LE DIRECTEUR GENERAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE


Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 1123 -1 et suivants ainsi que les
articles R. 1123-1 et suivants;
Vu le décret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur général
de l'Agence régionale de santé d'Île-de-France, à compter du 29 avril 2024 ;
Vu l'arrêté du 25 octobre 2021 fixant le règlement intérieur type des comités de protection des
personnes ;
Vu l'arrêté ministériel du 22 avril 2024 portant renouvellement de l'agrément des comités de
protection des personnes;
Vu l'arrêté DS n°104/2024 du 18 juin 2024 portant délégation à Madame Marion BOUGEARD,
Directrice de la démocratie en santé et de la communication de l'Agence Régionale de Santé
Île-de-France ;
Vu Le dossier de candidature de Mme Céleste ROUSSEAU, en raison de leur compétence à
l'égard des questions d'éthique pour le second collège.
Le dossier de candidature de Mme Aline WILQUIN, qualité de personne qualifiée en raison
de leur compétence en matière juridique pour le second collège.

ARRÊTÉ
ARTICLE 1 :
Sont nommés en tant que membre du comité de protection des personnes « Île-de-France XI » à
compter de la date de publication du présent arrêté :
Au titre des 18 membres du premier collège :
• En qualité de personnes ayant une qualification et une expérience approfondie en matière de
recherche impliquant la personne humaine :
Mme Sabine DE LA PORTE
Mme Manon OLLIVIER
Mr Axel LEVIER
Mme Valérie ROBIN
o dont au moins quatre médecins :
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00005 - Arrêté n°2025/41 modifiant l'arrêté n°2025/11 du 22 mai 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France XI »
74
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France



Dr Caty EBEL BITOUN
Dr Michèle LHERITIER-BARRAND
A désigner
A désigner
o et dont au moins deux personnes qualifiées en raison de leur compétence en matière de
biostatistique ou d'épidémiologie :
Dr Kolia MILOJEVIC Mme Alice VINCENT
• En qualité de médecins spécialistes de médecine générale :
Dr Gérard LOEB Dr Ariane QUEFFELEC
• En qualité de pharmaciens hospitaliers :
Dr François COUDORE A désigner
• En qualité d'auxiliaires médicaux :
Mme Anne-Gaëlle GROSMAIRE Mme Sylvie KAHN

Au titre des 18 membres du deuxième collège :
• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence à l'égard des questions
d'éthique :
Mme Elise JACQUIER-LEFAIVRE Mme Céleste ROUSSEAU

• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence en sciences humaines ou
sociales ou de leur expérience dans le domaine de l'action sociale :
A désigner
A désigner
A désigner
A désigner


• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence en matière juridique
Mr Jean-François LAIGNEAU
Mr Olivier LANTRES
Mme Aline WILQUIN
Mme Marie-Cécile LAGUETTE de MECQUENEM
Mme Hélène LOUYS
Mme Nina MIHALIC

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00005 - Arrêté n°2025/41 modifiant l'arrêté n°2025/11 du 22 mai 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France XI »
75
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France



• En qualité de représentants des associations agréées conformément aux dispositions de
l'article L 1114-1 du code de la santé publique :
Mme Nicole TAVERNY
Mme Odile LACHAUD
A désigner
A désigner
A désigner
A désigner


ARTICLE 2 : Monsieur Axel LEVIER est désigné parmi ces 36 membres comme personne qualifiée
en matière de protection des données conformément à l'article L.1123-7.


ARTICLE 3 : Le mandat des membres est de trois ans renouvelable et prend fin au terme de l'agrément
du comité. Conformément aux prescriptions de l'article R. 1123-8 du code de la santé publique, en cas
de vacance d'un siège survenant en cours de mandat, le remplaceme nt intervient dans les mêmes
conditions que la nomination pour la durée du mandat restant à courir.
ARTICLE 4 : Le présent arrêté peut faire l'objet d'un recours contentieux devant le tribunal administratif
compétent dans un délai de deux mois à compter de sa notification aux personnes concernées ou de
sa publication au recueil des actes administratifs pour les t iers. Cette juridiction peut notamment être
saisie via une requête remise ou envoyée au greffe du tribunal administratif ou aussi par l'application
Télérecours citoyens accessible à partir du site www.telerecours.fr.
ARTICLE 5 : l'arrêté de nomination n°2025/11 du 22 mai 2025 est abrogé.
ARTICLE 6 : Le directeur général de l'Agence régionale de santé est chargé de l'exécution du présent
arrêté qui sera publié au recueil des actes administratifs de la préfecture de région Ile-de-France.


Fait à Saint-Denis, le 20 novembre 2025

Le Directeur Général
de l'Agence régionale de santé
Île-de-France

Denis ROBIN

Et par délégation

p/o Corentine NEPPEL
Directrice adjointe en charge de la
Démocratie en santé et du PRS
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00005 - Arrêté n°2025/41 modifiant l'arrêté n°2025/11 du 22 mai 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France XI »
76
Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-20-00003
Arrêté n°2025/43 modifiant l'arrêté n°2025/22
du 28 juillet 2025 relatif à la composition du
Comité de Protection des Personnes «
Île-de-France IV »
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00003 - Arrêté n°2025/43 modifiant l'arrêté n°2025/22 du 28 juillet 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France IV »
77
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France




AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE
ARRÊTÉ N°2025/43
Arrêté modifiant l'arrêté n°2025/22 du 28 juillet 2025 relatif à la composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France IV »


LE DIRECTEUR GENERAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE


Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 1123-1 et suivants ainsi que les
articles R. 1123-1 et suivants;
Vu le décret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur général
de l'Agence régionale de santé d'Île-de-France, à compter du 29 avril 2024 ;
Vu l'arrêté du 25 octobre 2021 fixant le règlement intérieur type des comités de protection des
personnes ;
Vu l'arrêté ministériel du 22 avril 2024 portant renouvellement de l'agrément des comités de
protection des personnes;
Vu l'arrêté DS n°104/2024 du 18 juin 2024 portant délégation à Madame Marion BOUGEARD,
Directrice de la démocratie en santé et de la communication de l'Agence Régionale de Santé
Île-de-France ;
Vu Le dossier de candidature de M. Jean-Michel PAILLARSE, en qualité de représentant des
associations d'usagers pour le second collège.


ARRÊTÉ
ARTICLE 1 :
Sont nommés en tant que membre du comité de protection des personnes « Île-de-France IV » à
compter de la date de publication du présent arrêté :
Au titre des 18 membres du premier collège :
• En qualité de personnes ayant une qualification et une expérience approfondie en matière de
recherche impliquant la personne humaine :
Mr Béla PAPP
Mr Franck MOESCH
Mr Pierre-André NATELLA
Mme Salma KOTTI

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00003 - Arrêté n°2025/43 modifiant l'arrêté n°2025/22 du 28 juillet 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France IV »
78
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France



o dont au moins quatre médecins :

Dr Edgardo CAROSELLA

Pr Guilhem BOUSQUET

Pr Audrey GABELLE

Pr Julien DUMURGIER

Dr David MICHONNEAU
o et dont au moins deux personnes qualifiées en raison de leur compétence en matière de
biostatistique ou d'épidémiologie :
Mr CHASSANY Olivier

A désigner
• En qualité de médecins spécialistes de médecine générale :
Mme KLOUCHE Shahnaz A désigner
• En qualité de pharmaciens hospitaliers :
Mme LEHMANN Blandine
• En qualité d'auxiliaires médicaux :
Mme Carole FOUCAULT A désigner

Au titre des 18 membres du deuxième collège :
• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence à l'égard des questions
d'éthique :
A désigner A désigner

• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence en sciences humaines ou
sociales ou de leur expérience dans le domaine de l'action sociale :
A désigner A désigner
Mr BORAND Marc A désigner
• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence en matière juridique
Mme MASCRET Caroline
Mr VANRIETVELDE Thibaut
A désigner
A désigner

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00003 - Arrêté n°2025/43 modifiant l'arrêté n°2025/22 du 28 juillet 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France IV »
79
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France



• En qualité de représentants des associations agréées conformément aux dispositions de
l'article L 1114-1 du code de la santé publique :
Mme TROUGOUBOFF Martine
Mme BERNARD-HARLAUT Micheline
Mme VRILLON Béatrice
M. Jean-Michel PAILLARSE
A désigner
A désigner


ARTICLE 2 : Mme KLOUCHE Shahnaz est désignée parmi ces 36 membres comme personne
qualifiée en matière de protection des données conformément à l'article L.1123 -7.

ARTICLE 3 : Le mandat des membres est de trois ans renouvelable et prend fin au terme de
l'agrément du comité. Conformément aux prescriptions de l'article R. 1123-8 du code de la santé
publique, en cas de vacance d'un siège survenant en cours de mandat, le remplaceme nt intervient
dans les mêmes conditions que la nomination pour la durée du mandat restant à courir.
ARTICLE 4 : Le présent arrêté peut faire l'objet d'un recours contentieux devant le tribunal
administratif compétent dans un délai de deux mois à compter de sa notification aux personnes
concernées ou de sa publication au recueil des actes administratifs pour les t iers. Cette juridiction
peut notamment être saisie via une requête remise ou envoyée au greffe du tribunal administratif ou
aussi par l'application Télérecours citoyens accessible à partir du site www.telerecours.fr.
ARTICLE 5 : l'arrêté de nomination n°2025/22 du 28 juillet 2025 est abrogé.
ARTICLE 6 : Le directeur général de l'Agence régionale de santé est chargé de l'exécution du présent
arrêté qui sera publié au recueil des actes administratifs de la préfecture de région Ile-de-France.


Fait à Saint-Denis, le 20 novembre 2025

Le Directeur Général
de l'Agence régionale de santé
Île-de-France

Denis ROBIN

Et par délégation

p/o Corentine NEPPEL
Directrice adjointe en charge de la
Démocratie en santé et du PRS
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00003 - Arrêté n°2025/43 modifiant l'arrêté n°2025/22 du 28 juillet 2025 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France IV »
80
Agence Régionale de Santé
IDF-2025-11-20-00004
Arrêté n°2025/44 modifiant l'arrêté n°26/2024
du 7 juin 2024 relatif à la composition du
Comité de Protection des Personnes «
Île-de-France VII »
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00004 - Arrêté n°2025/44 modifiant l'arrêté n°26/2024 du 7 juin 2024 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France VII »
81
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France




AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE
ARRÊTÉ N°2025/44
Arrêté modifiant l'arrêté n°26/2024 du 07 juin 2024 relatif à la composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France VII »


LE DIRECTEUR GENERAL DE L'AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ ÎLE-DE-FRANCE


Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 1123 -1 et suivants ainsi que les
articles R. 1123-1 et suivants;
Vu le décret du 10 avril 2024 portant nomination de Monsieur Denis ROBIN, Directeur général
de l'Agence régionale de santé d'Île-de-France, à compter du 29 avril 2024 ;
Vu l'arrêté du 25 octobre 2021 fixant le règlement intérieur type des comités de protection des
personnes ;
Vu l'arrêté ministériel du 22 avril 2024 portant renouvellement de l'agrément des comités de
protection des personnes;
Vu l'arrêté DS n°104/2024 du 18 juin 2024 portant délégation à Madame Marion BOUGEARD,
Directrice de la démocratie en santé et de la communication de l'Agence Régionale de Santé
Île-de-France ;
Vu Le dossier de candidature de Mme Catherine HENRY, en raison de sa compétence en
sciences humaines ou sociales ou de leur expérience dans le domaine de l'action sociale
pour le second collège.


ARRÊTÉ
ARTICLE 1 :
Sont nommés en tant que membre du comité de protection des personnes « Île-de-France VII » à
compter de la date de publication du présent arrêté :
Au titre des 18 membres du premier collège :
• En qualité de personnes ayant une qualification et une expérience approfondie en matière de
recherche impliquant la personne humaine :
M. François HIRSCH
A désigner
A désigner
A désigner

o dont au moins quatre médecins :
Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00004 - Arrêté n°2025/44 modifiant l'arrêté n°26/2024 du 7 juin 2024 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France VII »
82
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France



Dr Michel BOTTLAENDER
Dr Renaud DE BEAUREPAIRE
Dr Gianpaolo DE FILIPPO
Dr Anne MATHIEU
o et dont au moins deux personnes qualifiées en raison de leur compétence en matière de
biostatistique ou d'épidémiologie :
Mme Catherine HILL

A désigner
• En qualité de médecins spécialistes de médecine générale :
Dr Agnès GOETSCHEL Dr Agnès SAINT-RAYMOND
• En qualité de pharmaciens hospitaliers :
Dr Muriel BOCQUENTIN Dr Anne-Marie TABURET
• En qualité d'auxiliaires médicaux :
Mme Béatrice BRUNN A désigner

Au titre des 18 membres du deuxième collège :
• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence à l'égard des questions
d'éthique :
M. Pascal CASAURANG A désigner

• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence en sciences humaines ou
sociales ou de leur expérience dans le domaine de l'action sociale :
Mme Mireille COSQUER
A désigner
Mme Catherine HENRY
A désigner


• En qualité de personnes qualifiées en raison de leur compétence en matière juridique
M. Calvin BERTRAND
Mme Claire OLIVIER
M. Bastien PAVEC
A désigner

Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00004 - Arrêté n°2025/44 modifiant l'arrêté n°26/2024 du 7 juin 2024 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France VII »
83
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Ar© D Agence Régionale de SantéIle-de-France



• En qualité de représentants des associations agréées conformément aux dispositions de
l'article L 1114-1 du code de la santé publique :
M. Jean-Pierre BROYART
M. Marc COLMAR
M. Claude COTTET
Mme Annie LABBE
M. Georges MARDUEL
A désigner


ARTICLE 2 : M. François HIRSCH est désigné parmi ces 36 membres comme personne qualifiée en
matière de protection des données conformément à l'article L.1123-7.


ARTICLE 3 : Le mandat des membres est de trois ans renouvelable et prend fin au terme de l'agrément
du comité. Conformément aux prescriptions de l'article R. 1123-8 du code de la santé publique, en cas
de vacance d'un siège survenant en cours de mandat, le remplacement intervient dans les mêmes
conditions que la nomination pour la durée du mandat restant à courir.
ARTICLE 4 : Le présent arrêté peut faire l'objet d'un recours contentieux devant le tribunal administratif
compétent dans un délai de deux mois à compter de sa notification aux personnes concernées ou de
sa publication au recueil des actes administratifs pour les t iers. Cette juridiction peut notamment être
saisie via une requête remise ou envoyée au greffe du tribunal administratif ou aussi par l'application
Télérecours citoyens accessible à partir du site www.telerecours.fr.
ARTICLE 5 : l'arrêté de nomination n°26/2024 du 07 juin 2024 est abrogé.
ARTICLE 6 : Le directeur général de l'Agence régionale de santé est chargé de l'exécution du présent
arrêté qui sera publié au recueil des actes administratifs de la préfecture de région Ile-de-France.


Fait à Saint-Denis, le 20 novembre 2025

Le Directeur Général
de l'Agence régionale de santé
Île-de-France

Denis ROBIN

Et par délégation

p/o Corentine NEPPEL
Directrice adjointe en charge de la
Démocratie en santé et du PRS


Agence Régionale de Santé - IDF-2025-11-20-00004 - Arrêté n°2025/44 modifiant l'arrêté n°26/2024 du 7 juin 2024 relatif à la
composition du
Comité de Protection des Personnes « Île-de-France VII »
84